I går tok jeg med snuppemor på Tusenfryd. Tidlig i sommer kjøpte vi årskort, da planen var å bruke Tusenfryd som en ferieaktivitet i sommer… Det gikk ikke helt som planlagt!

Tusenfryd er en fornøyelsespark ved Vinterbro i Ås kommune. Parken ligger omtrent 20 kilometer sør for Oslo sentrum, på vestlig side av E6 og E18. TusenFryd ble offisielt åpnet 11. juni 1988 etter en byggeperiode på 18 måneder, og har siden da vokst til å bli en av Norges største fornøyelsesparker med sine 34 attraksjoner og i underkant 500 000 besøkende årlig.

Den er bygget på en fjellside, og terrenget er, på tross av kun opparbeidede asfalterte veier, svært kupert. Her går det MYE opp og ned, og med en manuell reiserullestol er det supertung og komme seg rundt på plassen. Høydene varierer sinnssykt. Med jentungen som nå veier rett i underkant av 50 kg, begynner det å bli i tyngste laget å holde igjen i nedoverbakker, og rulle på i oppoverbakker… Tenker med gru på de som har «tyngre» familiemedlemmer. Ikke alle har muligheten til å medbringe elektriske rullestoler, og tusenfryd selv har også bare manuelle til utlån.

Så var det dette med å reise med barn med spesielle behov da, det er jo hovedpoenget i mine blogganmeldelser, og her scorer Tusenfryd SERIØST lavt!!!!!

Jeg er, etter to forsøk på en hyggedag her, UTROLIG SKUFFET på min datters vegne… Om du ønsker barnet ditt skal reise hit sammen med venner, så velg en annen plass!

Vi er som tidligere nevnt, stor fan av først i køen bånd. Når køen er liten, og formen tilsier det, står snuppa i kø som alle andre. Men er formen dårligere, eller køen for lang, synes vi først i køen er et FANTASTISK tilskudd for de som sliter med køer. Da får de muligheten til å oppleve det samme som andre, på tross av at helsen ikke helt ville tillatt det til vanlig.

De fleste parker har en EN LEDSAGER politikk. Dette har jeg full forståelse for. Om alle som har først i køen skal kunne ta med seg en haug av ledsagere, blir dette fryktelig urettferdig for de som står i kø! allikevel opplever jeg at de fleste parker, som f.eks Liseberg, tar hensyn om du er en familie. Altså, familier vil jo gjerne oppleve ting sammen, og skal man f.eks kjøre Tømmerenna, og ha med bilde hjem, er det hyggelig om alle faktisk er på samme bilde :-P  Dette kommer du ingen vei med på tusenfryd. Men det vi gjør, er jo å sitte ved utgangen å vente, til de i køen er fremme, funker fint så lenge snuppemor har rullestol. Værre er det for de barna som har først i køen for andre behov en fysikk…

HER kommer det største sjokket! Ledsager må være 18 år :-O  At ledsager INN i parken må være 18 år, synes jeg er en selvfølge… Men min datter kan altså ikke få oppleve å kjøre karuseller med venner! Hun kan kun kjøre med voksne! Når støttekontakten er i parken, skal altså støttekontakten og Hilde Alise kjøre, mens støttekontaktens sønn og Hilde Alises gode venn på 8 år må stå alene i kø på hver karusell!!! og når vi tar med ei venninne for at hun skal få oppleve dette med venner, skal heller ikke de kunne kjøre sammen, uten at Hilde Alise skal måtte sitte å vente ved hver kø! Ved lange køer, og mye varme er dette totalt umulig å gjennomføre både pga helse og PU…

Da støttekontakten var der første gang, fikk hun etter langt om lenge tak i en sjef, og fikk et ledsagerband også til sønnen. Dette var måten det måtte gjøres på. Selvfølgelig skulle Hilde Alise få være med venner, de diskriminerte ikke funksjonshemmede barn, var beskjeden vi fikk. Men de oppfordret oss på det sterkeste og unngå alle dager det var mye folk, mao alle dager i ferien, spesielt fellesferien!! Det var en real innsnevring på bruken av et årskort! Men vi fulgte rådet, og i går, 9. august, prøvde vi oss på dag 2. Vi fikk samme bråket igjen :-( Hilde Alise kunne ikke få noe ekstra bånd, og ledsager måtte være over 18!! Så gøy for en 15 åring som kom for å kjøre med venninnen sin!!

Det er rett og slett det jeg gidder å anmelde Tusenfryd denne gangen, for jeg synes dette er UTROLIG av en park og gjøre mot funksjonshemmede barn!

Tusenfryd, fiks rutinene deres, dere burde skamme dere :-( Vi sliter med et barn som desperat ønsker å få lov å leve som en ungdom, og slike holdninger gjør det ikke akkurat enklere!!

Oi oi oi…

Etter en lenger skrivesperre, pga store utfordringer og mye aktivitet i hverdagen, er det på tide å komme i gang med bloggingen igjen…

– Så etter en hyggelig tur til Oslo på Onsdag, kommer her et nytt innlegg om det å reise med barn med spesielle        behov. Håper dere finner noe av det nyttig :-)

Onsdag morgen…. Pappa har reist på jobb, storebror sover, og Hilde Alise og jeg kjeder oss! Fort på telefon med Mommo finner vi ut at vi skal ta en kosetur til Oslo for dagen :-)

Jeg tenker miljø, og komfort, og ikke minst på opplevelsene for snuppemor, og finner ut at denne dagen skal vi kjøre kollektivt :-)

Formen til snuppemor har vært litt dårligere i sommer, og vi har vært svært avhengig av Rullestolen. Det er ikke lange stunden av gangen hun orker gå, før beina og kroppen sier det er stopp. Den blir derfor selvfølgelig med.

Togturen

Fremme på stasjonen finner vi ut det nå  er arbeide på NSB sine togspor, og det går nå buss for Tog.

Dvs, ikke buss for tog hele veien, men først tog til Spydeberg, for så å bytte over til buss der. Tungvint med barn og rullestol.

Toget er fantastisk fremkomstmiddel for oss som har med rullestol. Det er super enkelt å komme seg av og på, og det er god plass.

Fremme i Spydeberg var vel situasjonen litt mindre lettvint. Av toget i full fart, for så å komme seg over til bussen så fort som mulig, om en skal ha sjanse til å få rullestolen på plass i bussen, og få en sitteplass, sammen med snuppemor. I en alder av 15, er hun fortsatt veldig avhengig av kjente omgivelser, og trygge voksne, og det og sitte sammen med meg eller bestemoren er det eneste som vil fungere på vei inn.  Så…. på tog stasjonen står det 2 NSB-ansatte som skal gjøre overgangen til tog enklere, vil jeg tro. Vel, det virket dårlig for oss. Vi så i farten ingen rask vei ned fra rampen som var tilrettelagt rullestoler, og humpet oss i hui og hast ned trappene i stede… Takk og lov snuppemor kan bevege seg utenfor stolen.  De NSB-ansatte var alt for travelt opptatt med å skravle med hverandre, til å hjelpe oss, så vi fikk klare oss selv.

Vel fremme ved bussen, kom sjåføren, og hjalp oss gledelig med å lesse stolen på bussen, med en svært trivelig og munter tone – TUMBS UP <3 !! På bussturen inn har jeg EN klage…. -Jeg hater kjøre buss :-P Jeg synes det er trangt, og jeg blir kvalm… – Men det er strengt talt mine problemer, og feil, ingen andres! Ellers var bussturen flott. Bussreisen var behagelig, både i form av en utrolig hyggelig sjåfør, en flott buss, og flotte kjørekunnskaper. Vi ble tilbudt vann i varmen, og aircondition gikk for fullt.  All ære til dagens sjåfør, NSB har kanskje litt å lære om kundevennlighet og service….

Terningkast

Pluss for: Svært hyggelig busstur, både til og fra Oslo. Fantastiske sjåfører, og flotte busser

Minus for: Lite eller ingen service fra NSB sine ansatte, på tross av tydelig behov for hjelp. Ansatte som skravler med hverandre, den lille tiden bussen og toget møtes. Tungvint med bytte, hadde vært lettere å fått buss også den lille vegen vi kjørte tog.

Offentlig transport i Oslo

Vel fremme i Oslo setter vi kursen til trafikanten, hvor jeg  kjøpte heldagskort på reise i Oslo til oss. På den måten tenkte jeg vi kunne gjøre litt som vi ville denne dagen.  :-)

Vi tenkte starte dagen med frokost i Vigelandsparken. Etter tips skulle vi prøve oss på T-banen dette er lettest når man har med rullestol. Igjen slet jeg med å finne noen rullestoltilpasset inngang, men må påpeke at jeg vet den finnes!! Litt bedre merking for bønder i byen hadde kanskje vært tingen?  Ellers var det en fryd og komme seg av og på t-banen med rullestol, så jeg forstår hvorfor vi fikk tipset :-) Men noen kosetur ble ikke selve reisen ned til Majorstuen da, for t-banen er fryktelig lite hyggelig å kjøre :-P Det er mørkt, og bråker noe forferdelig. Jeg er glad vi skulle såpass kort :-)

Tilbake til sentrum, ville vi heller prøve trikk.. Synes tanken på å se litt rundt mens vi kjørte, var hyggelig :-P  Men å kjøre trikk i Oslo med rullestol (eller barnevogn) tror jeg ikke er en enkel oppgave.

Det er Tunge og smale trapper opp i trikken, og jeg kan love, på begge trikkene vi brukte denne dagen, lettet ikke trikkeføreren så mye som på øyelokket for å hjelpe til på noen som helst måte…  Hadde Hilde Alise ikke kunnet gå selv, ville jeg og bestemoren ALDRI klart å få den stolen opp på trikken. Ikke viste vi bøndene i byen heller om at om du trykket på barnevognknappen, holder dørene seg lenger oppe, så vi ble jo klemt i døren flere ganger :-( ( ja vi ER bønder i byen)… Det som kanskje overrasket meg mer, var at heller ikke andre personer tilbød seg å hjelpe, og slike hverdagsengler bruker jeg faktisk oppleve en del av.

Terningkast

Pluss for: Hmmm, ja hva skal det være? Det er lett å komme seg på selve T-bane vogna.

Minus for: Lite serviceinnstilte ansatte. (Hadde hatt bedre forståelse ved tidsklemme og mye folk, fantes ingen av delene denne dagen). Dårlig oppmerking av tilpassede innganger.

Velkommen til Vigelandsparken

Vigelandsparken er verdens største skulpturpark utført av en enkelt kunstner og er åpen døgnet rundt gjennom hele året. Den unike skulpturparken er Gustav Vigelands livsverk, med mer enn 200 skulpturer i bronse, granitt og smijern. Vigeland har også stått for design og arkitektonisk utforming av parken som strekker seg over 320 mål. Vigelands-anlegget ble i hovedsak ferdigstilt mellom 1939 og 1949.

De fleste skulpturene er samlet i fem større enheter langs en 850 meter lang akse: Hovedportalen, Broen med barneplassen, Fontenen, Monolittplatået og Livshjulet (se nedtrekksmeny for ytterligere informasjon).

Kilde og mer info finner du her.

Og komme seg rundt i Vegelandsparken med rullestol går stort sett bra. Det varierer mellom grusveier (uten særlig stein, så lett å trille der), og asfalterte veier. Enkelte områder derimot, er etter hva jeg fant ikke mulig om du ikke kommer deg opp på egenhånd. – Jeg tenker da på dette store trappetårnet…  Jeg gikk ikke å sjekket skikkelig om det var mulig, da vi hadde vært der flere ganger før.

Vi fant oss en liten gressflekk i nærheten av den FLOTTE lekeparken, og hadde en fantastisk frokost-piknik der :-)

Etterpå fikk snuppemor leket litt med bamsen sin Elsa <3

Terningkast

Pluss for: Grei fremkommelighet. Nydelige omgivelser.  Flotte lekeapparater. Man kan ha med egen mat. Kollektivt «helt frem til døra». Rent og pent

Minus for: Fant ikke noe å sette fingeren på denne dagen, men må innrømme jeg heller ikke forsøkte :-)

Velkommen til Karl Johans gate

Karl Johans gate (1–47, 2–26), uformelt også omtalt som «Karl Johan», er oppkalt etter kong Karl III Johan og regnes som hovedgaten i Oslo. Den strekker seg nå fra Oslo Sentralstasjon i sydøst til Slottet i nordvest. Gaten er nå gågate fra Oslo Sentralstasjon til Stortingsbygningen. Langs gaten ligger kjente institusjoner som Oslo domkirke, Basarene medBrannvakten, Stortingsbygningen, Nationaltheatret og Universitetsbygningene.

Kilde

Resten av dagen ble tilbragt på Karl Johan… Vi shoppet, skravlet, og koste oss. Men FY så vanskelig det er å gå her med rullestol!!! Jeg var totalt utslitt! og til å være oslos hovedgate, og gågate, synes jeg Oslo kommune burde skamme seg. Store ujevne brostein, som i tillegg er løse og flytter på seg, er helt umulig for små fraktrullestoler. Jeg forstår man ikke kan «modernisere» gågaten med så mye historie, men en viss «løype» for rullestoler burde det være. TAKK OG lov møtte vi Kjetil, når han var ferdig på jobb, og han kunne overta kjøringen. Ellers måtte vi bare droppet hele turen her…

De fleste butikkene hadde rimelig tilpasset lokaler for rullestolbrukere, men jeg må si at det er trangt og tungvint mange steder allikevel. Noen butikker kom man ikke inn i med rullestol, men det var svært få.

Terningkast

Pluss for: lysregulerte overganger ved vei, men god tid til å komme seg over, selv ved behov for lenger tid.

Minus for: Vanskelige kjøreforhold, trange butikker, dårlig tilpassing.

Velkommen til Egon på Byporten.

Like ved Oslo S, ligger Byporten Shopping. Sentralt her ligger Egon Byporten. Dette er Norges Største Egon med over 400 sitteplasser inne og 160 ute. Interiøret er helt spesielt og må oppleves. Egon Byporten er åpent syv dager i uken både på dagtid og kveldstid.

Vi avsluttet en lang dag med middag på denne restauranten. Dette var uten tvil dagens høydepunkt!!  Her er det MYE ros som bør deles ut…

Vi starter med velkommsten. En fantastisk hyggelig kelner tar i mot oss, og viser oss et bord i solen. Han tar seg ekstra tid til å hilse på Hilde Alise, noe som varmer et mammahjerte. Snuppa lyste opp som en sol, dette var akkurat hva hun trengte nå, da hun var veldig sliten etter lang dag. Stoler blir flyttet, så Hilde Alise får sittet i rullestolen og spist, noe som er godt da denne er langt bedre for henne, og fordi hun som sagt var veldig sliten.

Vi setter oss og studerer menyen, men oppdager fort at solen blir for sterk for Hilde Alise. Hun blir mer sliten, og PU gjør det vanskelig for henne og fokusere. Vi er ikke typen som liker klage eller be om ting, og resturangen er full, så vi gjør vårt beste for å få fokuset hennes vekk fra varmen. Om denne kelneren bare var utrolig observang, eller hadde erfaring med handicap osv vet jeg ikke, men som sendt fra himmelen kommer han bort til oss og sier: Jeg lurer på om solen blir varm for jenta?? Jeg fikk nettopp ett ledig helt i skyggen og lurer på om dere vil flytte…? Jeg tror ikke han vet hvor mye han gjorde for hele middagsmåltidet våres akkurat der og da, men dette kaller jeg og SE gjestene dine <3….

Hilde Alise sonde mates jo mange ganger i døgnet. Dette gjør at hun egentlig sjeldent er sulten. I tillegg er det «vanlig» at barn som sonde mates ofte mister interessen for spising. Hun har ønskekost i hverdagen… – får alltid det hun har lyst på, og da spiser hun små mengder vanlig mat også. Ellers har hun faktisk en form for spisevegring, mat er sjeldent positivt.  På Egon har de en svært streng politikk om at du ikke kan ha med deg mat utenfra. Hilde Alise sa tidlig i fra at hun ikke ville spise her, men på kina restaurant. Dessverre hadde ikke vi andre lyst på dette. Enden på visa var at vi tok med oss mat til Egon og håpet på det beste… Når situasjonen var forklart, kommer både kelneren go sjeffen tilbake og forklarer at vi må bare si i fra når vi var der, at det er IKKE noe problem, hverken nå eller evnt senere… Selvfølgelig skulle jentungen få det hun trengte… Restauranten har heller ikke noe problem å vike fra regelen om barnemenyer opp til 10 år ved spesielle behov. -TUMBS UP!!!!

Nå hadde det seg slik, at kinamaten ble med hjem :-P Det var så mye godt på menyen Hilde Alise allikevel hadde lyst på, at hun endte med å bestille seg bakt potet. Selv kjøpte jeg kyllingfilet og stekte grønnsaker, Kjetil kjøpte en realt stor hamburgertallerken, og Mommo kjøpte nachos… All maten var helt nydelig!. I tillegg må jeg påpeke at menyen har mat til omtrent alle med spesielle behov i matveien. Dette synes jeg det står stor respekt av!!

En FANTASTISK avslutning på en flott dag :-)

Teringkast

Pluss for: God og tilpasset mat for alle, uansett behov. Fantastisk service. Hyggelig betjening. Vel gjennomførst smilekontroll på hele gjengen!! God tilpassing, ingen trapper inn. Hyggelige omgivelser.

Minus for: Noe vanskelig å komme seg på do, da den er i 2. etg. Vet ikke om det finnes heis til dette, men det tror jeg ikke. Alternativt må du ut i senteret og gå på do der… Kodelås på døren kan være vanskelig for de med PU og forstå, men jeg forstår jo hvorfor de føler de må ha det.

Kom over en sak på TV2 nyhetssider her om dagen, som har gått som en farsott på FC.

Meningene er mange, og gud vet hvor mange arrogante Do er do, må jeg så må jeg holdninger det finnes der ute.

Her er saken det bunner ut i fra:

Tarmsyke Kaja som ble kjeftet på for å bruke handicap WC

Jeg opplever mye av denne historien gang på gang med min datter.
Hun kan «dessverre» gå en del, og da er hun oppe i manges hoder ikke handikappet.
Ingen ser hennes sterke diaré pga store indre sykdommer, hennes sterkt nedsatte muskelmasse som hindrer henne både i å holde på urinen, og det å stå lenge i kø, eller den alvorlige hjerte og lungesyken som rett og slett ikke alltid unner kroppen hennes noe som helst energi.
Vi får mye stygge blikk når vi velger denne doen, men må innrømme at det prøver jeg å gi blanke i…

Helt ærlig, hvilken kanegori hører du til?

De som mener do er do osv, eller ville du tenkt deg om to ganger? Jeg kommer ikke til å bli overrasket om minst 90% av den «ikke handicappede» delen av befolkningen er kategori nr 1.

 Foto: Plainpicture

Det har vært en tøff og tung tid de par siste årene, og bloggingen gikk vel mildt sagt rett vest…                              

Starter igjen med friskt mot, og håper «dagboken min» gjør litt mer nytte for seg denne gangen :-)                  

Fortsetter med egne og sterke meninger om alt jeg brenner for, og tema er aldri godt å si…  

Så her kommer årets første :-)

Dette blir et langt innlegg, men det er bare så utrolig mye vakkert og skrive om dette <3

Om du velger lese, vil du få oppleve en haug av hverdagshelter, som alle slår ring rundt et barn med en drøm ingen helt trodde hun kom til å få oppleve…

Fotograf  Kine Bakke – Foto med sjel – Moss

MUA – 

FACEBOOK KAN BRUKES TIL MANGT!

Personlig vet jeg at mange har delte meninger om hva jeg har valgt å gjøre, men det gjør meg faktisk ingen ting … Mitt hjertegull sliter for hver dag hun gjennomfører, og jeg mener at min jobb er å gjøre den så innholdsrik, og fylt med drømmer som blir virkelighet. – I hvert fall der jeg kan. 

I tillegg til dette skal jeg sørge for at hun får en riktig hverdag, at alle hennes medisinske behov blir dekket, at hun føler seg så elsket som det overhode er mulig å føle seg, OG IKKE MINST har hun en bror som må få alle sine behov dekket. -Og disse er så totalt motsatt av hva hun trenger. I mens Hilde Alise stråler ved oppmerksomhet, vil sønnen min helst ha minst mulig fra andre enn oss. Han vil ikke skrives om, ikke tas bilder av, og ikke noe skal publiseres uten hans tillatelse. -Et ønske vi følger så langt det lar seg gjøre.

Fotograf – Jørgen Hauge Skogmo 

co/ Inge Helland – rektor på Bilder Nordic

MUA – Sølvi Strifeldt

MUA assistent – Miriam Linnea Alterskjær Johansen

Den Nydelige «medmodellen» er Christiane Junge

Men nå falt jeg litt ut…. Her kommer tidens store hendelser rundt solstrålen vår…

I påsken valgte jeg gå ut med en status i en fotograf/modellgruppe jeg er medlem i.

MODELLER OG FOTOGRAFER, administrert av Tore Hansen, Frank Emil Østborg, Morten BUljo, Magne Nygård, Jan Henriksen, og Kristine Hodne.

Har alltid synes denne gruppen har vært av de jeg synes drives svært seriøst, og følte dette var den «Tryggeste» gruppen jeg er medlem i, til å «blottlegge» oss på en slik måte.

Statusen la jeg ut  fordi min datter siden hun var helt liten og i det hele tatt skjønte hva det var, har hatt en stor glede av å gjøre seg til foran kamera. Hun bare elsker å bli fotografert.

Hun elsker å prøve klær, hun elsker vise frem klær, hun drømte seg vekk og trodde hun gikk catwalk :-D

Så snart den fysiske og mentale alderen ble eldre kom drømmen om å bli modell. -Og den drømmen ble plutselig en veldig stor del av livet hennes.

Det startet med tegnefilmene Bratz der de var modeller, og utviklet seg over til alt hun fant av missekonkurranser og modellprogrammer. TOP MODEL på tv3 har hun vel sett så mye at hun nesten kan replikkene uten att.

I en alder av 9 år, meldte vi henne inn i castingbyrået Everybody i Oslo.

De hørte vi aldri noe fra, annet enn når jeg fikk en takk for å sende oppdatering av bilder etter noen år.

Det er mange om beinet, og mye av måten man får et barn inn er vel at man kjenner noen som kjenner noen osv.

Jeg finnes ikke kjent med hverken fremgangsmåter eller mennesker i denne verden, så jeg følte jeg hadde gjort det jeg kunne.

Fotograf – Marit Junge

co/ Inge Helland – rektor på Bilder Nordic

MUA – Sølvi Strifeldt

MUA assistent – Miriam Linnea Alterskjær Johansen

Den Nydelige «medmodellen» er Christiane Junge

Så var det denne statusen da. Den skrev jeg slik:

«Om dette ikke passer seg er det bare å slette.

Jeg har en datter som eelsker å stå forrann kameraet. Hennes høyeste drøm er å bli modell. Det vil hun pga sykdom aldri kunne bli. Hun vil ikke hverken få utseende, eller mest sansynlig alder til dette. Så jeg har prøvd å få henne inn som barnemodell uten hell. Har dere noen tips eller ideer? Selv synes jeg hun er veldig søt, men forstå jo jeg er mamma’n og ikke helt objektiv. Hun har jo en fordel med at hun er og ser veldig liten ut, men poserer faktisk forrann kameraet. Hun stråler når hun får ta bilder. Men nå er hun 14 (ser ut som ca 10, og tiden renner litt bort. Skulle virkelig klart å oppfylle denne drømmen hennes, men føler jeg har prøv alt. Hun står i castingbyråd, men vi hører jo aldri noe fra de…»

Statusen ble aldri slettet. Den ble tvert i mot omfavnet av administratorene, som raskt slettet upassende kommentarer ol – for de kommer jo alltid.

– Du vet: «mamman som bare er ute etter gratis bilder av ungen sin» osv… Slike kommentarer noen bare må komme med!

Fotograf –  Fruzsina Berkes – Brummundal

Resultatet lot ikke vente seg… Jeg ba nå egentlig bare om råd da, blant en gjeng med mennesker som kjenner bransjen så langt mye bedre enn meg.

Men innlegget ble fult av meldinger fra godhjertede mennesker som ønsket hjelpe Hilde Alise, og ønsket gi henne hva hun ønsket seg. Fotografer, sminkører – ufaglærte og faglærte!

Jeg var lamslått, jeg gråt, jeg lo, jeg var overveldet, og jeg var så rørt at jeg knapt visste hva  jeg skulle svare…                

Hilde Alise hvinte og lo!

Dette skjedde rett før påske…

Det var så mye godhet, og så mange tilbud, at vi måtte rett og slett bare velge! Og snakk om å få velge fra øverste hylle!

I påsken var hun ikke på mindre enn 4 shoot hos flotte fotografer, og til og med assistert av fantastiske makeup artister!  Hilde Alise gikk på skyer…

Påsken endte med noen fantastiske bilder, noen nye venner, og en frøken som svevde 10 cm over bakken på vei til skolen…

Etter en slik påske tenkte jeg at nå blir det vel en pause… For nå hadde i vertfall Hilde Alise fått en dose for en stund?

Meeeen det stoppet ikke der…. På slutten av påsken ringer ei venninne –Karianne Teig – og sier:  «Hvorfor i all verden har du ikke nevnt at Hilde Alise drømmer om dette før?? »

Nå hører det med at dette er ei dame som har et veldig stort hjerte, og i tillegg har lagt sin elsk på heldige datteren min :-)

«Jeg skal ringe Kathrine Sørland jeg, for jeg kjenner henne… Kanskje hun kan gjøre noe?»

For å gjøre en lang historie kort:

Kathrine Sørland har jeg funnet ut er ei FANTASTISK dame med litt av et stort hjerte! 2 Uker senere sitter vi på Son Quallity Hotel og Spa i en suite. Sammen med oss er Karianne, Katrine Sørland, journalist og tidligere miss Norway vinner Hege Førisdahl, og Fotograf

Hengende langs veggen henger en rekke av Lindex sin nye sommer kolleksjon for unge jenter, og bordet er fylt med sminke, smykker, og kule rekvisitter.

Hilde Alise er klar for å få være modell for en dag, sammen med Kathrine Sørland.

Resultatet ble en rekke nydelige bilder, og en flott reportasje i ukens Her og nå, som hun er super stolt over.

Alle disse menneskene jeg har skrevet om, og sikkert mange flere jeg ikke tenker på, har nå fått en stor plass i våre hjerter. Kanskje ekstra stort i mitt.

Ikke bare fordi de oppfylte en drøm for min datter, som jeg aldri ville klart selv, men fordi at jeg er svak for hverdagshelter.

Og dette er for meg hverdagshelter. Mennesker som ser en mulighet til å hjelpe andre, uten å skulle ha egen vinning på det. Mennesker som bruker tid å energi på å glede et barn, og en familie, de vet ingenting om.

Så til alle dere som har bidratt -TUSEN TAKK. Helt ærlig, for oss er dere helter <3

I dag ønsker jeg skrive om nok en skjelden diagnose, nemlig turner syndrom.
En kromosomfeil som rammer bare jenter, og som svært få -også leger- kjenner til.

Turners syndrom
Tilhører gruppen kjønnskromosomforstyrrelser

Turner Syndrom
er en kromosomfeil som bare rammer jenter. Disse mangler helt eller delvis et kjønns kromosom. Normalt har alle 46 kromosomer, hvorav to er kjønnskromosomer. Kvinner har vanligvis 46XX, mens menn har 46XY. Hos rundt halvparten av Turner-jentene mangler ett av kjønnskromosomene helt. Hos resten er det andre kromosommønstre som fører til Turner Syndrom.

• 45X – Det vanligste kromosommønsteret ved Turner syndrom er at jenta mangler det ene kjønnskromosomet helt. Mønsteret blir da 45X.

• 46XX mosaikk – Disse jentene har normalt kvinnelig mønster, men noe større mulighet for å utvikle tegn til spontan pubertetsutvikling. Man regner med at dette mønsteret opptrer i rundt 20% av tilfellene.

• 46Xi (Xq) Isokromosom – Disse jentene har begge X-kromosomene, men det ene har to lange armer i stedet for en lang og en kort. Dette mønsteret opptrer i ca. 10% av tilfellene.

• 46X r (X) Ring X – Det ene av X-kromosomene er lite og har ringform. Man antar at matrinfolmønsteret opptrer i 9% av tilfellene.

• 45X-46XY – De som har dette mønsteret er noe mer disponert for ondartede svulster i eggstokkene. Mønsteret kan gi maskulinisering av kjønnsorganene. De som har dette mønsteret, blir anbefalt å fjerne eggstokkene. For øvrig kan man behandles som andre med Turner syndrom.

Årsak og beskrivelse
Turner Syndrom skyldes feil på arvestoffet,
slik at det ene av jentas/kvinnens to X-kromosomer mangler helt eller delvis i alle eller i noen av kroppens celler. Feilen på arvestoffet oppstår i forbindelse med dannelsen av sæd- eller eggceller eller svært tidlig under videreutviklingen av det befruktede egget.

Årsaken til kjønnskromosomforandringen som fører til Turner Syndrom er ikke kjent. Det er heller ikke kjent hvorfor symptomene som fører til Turner Syndrom utvikler seg.
Den amerikanske legen Henry Turner ga i 1938 en omfattende medisinsk beskrivelse av syndromet, og er den som har fått navnet sitt knyttet til det.
I tyskspråklige land kan en også finne betegnelsen Ullrich-Turner syndrom. Ullrich publiserte en artikkel om syndromet i 1930.Først i 1959 ble det klart at syndromet skyldes mangel på kjønnskromosom-materialet.

Forekomsten av syndromet anslås til 1 : 5000 (1 : 2500 jentefødsler). Det vil si at det vært år fødes mellom fem og ti jenter med Turner Syndrom i Norge. Trolig fører to prosent av alle befruktninger til fostre med Turner Syndrom. Nesten alle disse (98%) spontanaborteres tidlig. Enkelte forskere tror nå at det på tidlig fosterstadium må foreligge i alle fall et fragment av det andre kjønnskromosomet for at fosteret skal overleve.

Karakteristiske trekk og symptomer
Jenter med Turner Syndrom er som regel noe kortere enn gjennomsnittet ved fødselen. De kan ha en bred hudfold fra nakken til skuldrene (webbing), kort nakke og lavt hårfeste. Hevelse (ødem) over hånd- og fotrygg er vanlig i nyfødtperioden. Senere kan diagnosen mistenkes på grunn av kortvoksthet i forhold til alderen og etter hvert manglende pubertetstegn. Hos noen stilles diagnosen først i forbindelse med utredning av ufrivillig barnløshet.

Veksthastigheten er nedsatt, og slutthøyden uten hormonbehandling blir vanligvis rundt 145 – 147 cm. Spontane pubertetsforandringer uteblir ofte helt eller delvis. De fleste mangler normale eggstokker med anlegg til eggceller, og kan derfor heller ikke bli gravide uten medisinsk inngrep (eggdonasjon).

Skjelettforandringer inkluderer blant annet utovervinkling av lillefinger, og av underarmene i forhold til overarmene.
Neglforandringer forekommer hos flertallet (smale, sterkt buede eller dyptsittende negler). Brystkassen kan være bred med økt avstand mellom brystvortene.

Ansiktstrekk som kan være tilstede, inkluderer nedhengende øyelokk, smal overkjeve, liten underkjeve og loddrette hudfolder ved indre øyelokk. Høy gane og kortere tannrøtter enn normalt kan gi feil i tannstillingen eller andre tann helseproblemer. En del har svakere emalje enn vanlig.
Hørselsproblemer er hyppigere både hos barn og voksne. Medfødt hjertefeil og/eller høyt blodtrykk forekommer hyppigere hos personer med TS enn i resten av befolkningen.
Det er også overhyppighet av nyremisdannelser. Sukkersyke og redusert skjoldbruskkjertelfunksjon forekommer oftere enn i befolkningen forøvrig.

Behandling og oppfølging
Man kan ikke behandle selve kromosomfeilen ved TS, men når diagnosen stilles tidlig, kan jentene få riktig hjelp til riktig tid (inkludert hormonbehandling).
Veksthormonbehandling kan vurderes fra 6- til 8-årsalderen, og puberteten kan settes i gang fra rundt 12-årsalderen.

Kvinner med TS får vanligvis kontinuerlig og livslang østrogenbehandling, bl.a. for å forebygge beinskjørhet og hjerte- og karlidelser.

Eventuelle hjerte-, kar- og nyrekomplikasjoner behandles etter vanlige retningslinjer. Blodtrykket bør måles regelmessig også hos barn.

Redusert vekst
Behandles med veksthormon. Det varierer noe når den settes igang, men oftest skjer det ved 5-8 års alderen. Veksthormon settes med sprøyter. Dosering og utstyr man bruker kan variere. De fleste setter i dag veksthormon med en penn som likner på insulin pennen diabetikere bruker.

Ørene
Er ofte et problem. Det forekommer ofte hyppige ørebetennelser, så nøye medisinsk oppfølging og hyppige hørselskontroller anbefales.
Har man mye fravær fra jobb eller lignende på grunn av en jente med slike problemer, kan dere søke trygdekontoret om utvidet fraværsrett p.g.a. barns sykdom.

Tenner
Jenter med Turner Syndrom kan ha liten kjeve og forhøyet ganebue. De kan også ha kortere tannrøtter og tynnere emalje enn vanlig. Hormonbehandling kan føre til at kjevene vokser i utakt. Følg opp hos tannlege.

Hjertet
Ved bekreftet Turner Syndrom bør det bli foretatt en ultralydundersøkelse av hjertet. Dersom det foreligger hjertefeil, bør behovet for kirurgisk korreksjon vurderes.

Pubertetsutviklingen uteblir hos de aller fleste piker med Turner Syndrom. Behandling med østrogen er nødvendig for å oppnå slik pubertetsutvikling. Østrogenbehandlingen må fortsette i voksen alder. Den har til hensikt å motvirke osteoporose (benskjørhet), motvirke hjerte- og karsykdommer, motvirke smerte ved samleie på grunn av tørr og sår skjedeslimhinne, samt styrke identiteten som kvinne og bevare velutviklede kjønnskarakteristika.

Mange jenter viser tendenser til et noe stillesittende, inaktivt liv. Med tanke på at mange kan være noe hypotone (muskelsvake) og ha en økt risiko for skjellettskader, er det viktig å oppmuntre jenta til et aktivt liv, og eventuelt søke bistand fra en fysioterapeut.

All sansemotorisk trening er av det gode. «Det som læres med kroppen, sitter i hodet» kan være en god rettesnor. På skolen bør man søke om å få dobbelt boksett, slik at faren for belastningsskader kan unngås.

Læring og psykososial utvikling
Forskning viser at intelligensutviklingen hos jenter med TS er normal, og psykisk utviklingshemning forekommer ikke oftere enn i befolkningen for øvrig. Det kan imidlertid forekomme spesifikke lærevansker som det er viktig å ta hensyn til.
Dette gjelder spesielt artimetikk og rommessige forhold.
Det er viktig med grundig informasjon til skolen om syndromet ved skolestart, og det bør søkes om spesialpedagogiske ressurser der dette er nødvendig

Den største utfordringen man står overfor, er nok den psykososiale utviklingen. Jentene kan modnes senere sosialt, og det kan skape samspillsvansker med jevnaldrende. De kan også være sta og egne, og ha problemer med nonverbal atferd. Selv om det å være sta og egen også kan være gode egenskaper, kan det ta overhånd så man oppleves som vanskelig å forholde seg til.

Som voksen er det viktig å være oppmerksom på at man kan bli lurt. Jenta kan virke veldig veslevoksen, reflektert og fornuftig i relasjoner med voksne, men det kan svikte i relasjoner til jevnaldrende.
Husk å sette aldersadekvate krav til jentene, og behandle dem etter alder og ikke etter størrelse/høyde.

Ulike livsfaser krever ulik oppfølging. Det er en spesielt sårbar fase når man går fra å være barn til ungdom og voksen. De ulike konsekvensene ved å ha Turner Syndrom kan bli tydeligere, og man strever med ulike tanker rundt etablering av parforhold, barnløshet og arbeidsliv.

Som voksne er det viktig at vi etablerer oss med en selvstendig livsstil, at vi får nødvendig medisinsk oppfølging, og at vi ved behov søker veiledning om tilrettelegging av arbeidssituasjon og yrke.

Arvelighet
Et foreldrepar som har fått en jente med TS, har vanligvis ingen økt risiko for å få flere døtre med tilstanden. Hos de få parene der gjentakelsesrisikoen kan være økt, blir dette oppdaget og opplyst i forbindelse med svar på kromosomprøven.

Råd og veiledning:

Turner syndrom foreningen i Norge ble dannet i 1988, er medlem av Funksjonshemmedes
fellesorganisasjon (FFO) og arbeider blant annet for å
– gi informasjon, råd og veiledning til personer som er født med Turner syndrom og
deres familier og nettverk
– spre kunnskap om Turner syndrom til helsestasjoner, skolehelsetjenesten, barneleger,
sykehus og andre behandlingsinstitusjoner
– gjøre Turner syndrom og gruppas behov og problemer kjent hos myndigheter og
allmenheten for øvrig
– bedre gruppas rettigheter
– stimulere til at det dannes lokale kontaktgrupper
– styrke internasjonalt samarbeid

Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger er et landsdekkende informasjonssenter
som utvikler, samler og formidler spisskompetanse om et utvalg sjeldne tilstander, blant
annet Turner syndrom.
Senteret arrangerer informasjonsopphold for personer med sjeldne
diagnoser og deres pårørende og seminarer for fagpersoner og familier.
Senteret foretar også utreiser til brukere og deres nettverk lokalt, samt til hjelpeapparatet regionalt.
I tillegg produserer Frambu informasjonsmateriell av forskjellig slag. Frambu har også egne nettsider
med oppdatert informasjon (www.frambu.no).

Kilde:
Frambu
Turnerforeningen

Min datter har Turner syndrom. Vi fikk vite om diagnosen før hun ble født, pga komplikasjoner i svangerskapet. Diagnosen ble stilt vha fostervannsprøve.

På denne måten har man mulighet til å avbryte svangerskapet.På den tiden, fikk jeg høre at så mye som 75 prosent som fikk dette valget, faktisk valgte å benytte denne sjansen. Dette skremte meg veldig. Det var aldri i mine tanker å ikke ta i mot snuppemor med åpne armer, enda jeg ikke hadde aning om hva som ventet meg.

Hilde Alise har vel fått det meste når det kommer til Turner, og mye mye mer i tillegg. Livet bestod av en endeløs sykehushverdag fra starten, og de 4 første årene av livet hennes. Hun sa hjem, når hun skulle på sykehuset. Jeg er glad, jeg ikke viste hva som ventet oss! Hun har i dag en journal på over en halv meter tykk tror jeg.

Alikevel har vi en fantastisk liten og skjønn prinsesse. Hun er hjertegod, stad og egen, omsorgsfull, glad det meste av tiden, og gud hjelpe så tapper. Ville jeg byttet det ut? Ikke for noe i hverdan.

Ja, dette har kostet oss søvn og tårer i hopetall, men hva det har gitt oss, tror jeg aldri vi kunne fått på noen annen måte…. Vi ble sterke, og vi ble sammensveiset, Mannen min og jeg, fant en styrke i hverandre, vi ikke kunne vært uten. I tillegg fikk vi et helt annet syn på livet. Vi lærte at ingen ting var en selvfølge, og utsikten bak neste sving var det ingen som kjente før man kom dit. Vi lærte at livet er dyrebart, og at små utfordringer i hverdagen, var ikke verdens undergang. Vi lærte til og med, at å krangle om hvem som tok oppvasken, bare var bortkastet :-) Vi lærte å stole på andre mennesker, og legge livet til barnet våres i hendene på leger og sykepleiere, og stole på at de ville ordne opp, men også at instinktene våre, og magefølelsen, måtte tas alvorlig.

spørsmål og diskusjoner rundt geneforskning, og fostervannsdiagnostikk vil alltid være der. Det er vanskelig å ha helt klare meninger om dette for meg. I vårt tilfelle, ga fostervannsdiagnostikken oss et svar vi trengte, og som reddet livet på datteren vår. På en annen side vet jeg jo da, at mange desverre ville valgt å avslutte svangerskapet. Hvor jeg ville vært i dag, om vi ikke hadde hatt livet med Hilde Alise vet jeg ikke, men jeg tror helt klart det ikke ville vært noe rikere.

Problemene rundt hvete og gluten er så omfattende og lite kjent – at vi har valgt å skrive en litt lengre artikkel som en start på det nye året. For de som ikke ønsker å lese hele – eller trenger litt motivasjon til å lese videre, kan artikkelen kort sammenfattes slik:

1. Dagens hvete er svært ulik den opprinnelige – med blant annet 10 ganger mer gluten enn for bare 50 år siden
2. Gluten skaper inflammasjoner (betennelser) i kroppen – og danner basis for livsstilssykdommer
3. Gluten kan være svært skadelig for mange flere enn de med cøliaki
4. Hvete – også fullkornshvete – gir høyere blodsukkerstigning enn sukker
5. Hvete gjør deg sulten – hele tiden!
6. Hvete er avhengighetsskapende – mange får abstinenssymptomer om de slutter å spise brød
7. Mange glutenfrie erstatningsvarer er svært usunne og bør unngås
8. Spis rent kjøtt/fisk, grønnsaker, litt nøtter og frukt og tilstrekkelig med naturlig fett

Dagens hvete er ikke hva den en gang var
Vi har i årevis blitt rådet til å kutte ned på fett og kolesterol i kosten og erstatte det med grovt brød. Imidlertid er det mange som ikke tåler gluten – som det er mye av i grovt brød. I tillegg er det andre sider ved dagens hvete som gjør at mange andre heller ikke har godt av store mengder korn hver dag.

Dagens hvete er dramatisk forskjellig fra den mennesker spiste for 10.000 år siden. Den er også svært forskjellig fra den hveten vi spiste for bare 50 år siden. Årsaken er at det er avlet frem hvete som f.eks. gir bedre avling, tåler tørke bedre og gir bedre bakeegenskaper.

En av de tingene som er vesentlig endret i dagens hvete, er gluteninnholdet.  Gluten er et protein i hvete (og også bygg, rug og spelt) som både holder brødet sammen, gjør at brødet hever seg og gjør at deigen kan strekkes. For 50 år siden var gluteninnholdet i hvete 5%. Dagens hvete har 50% gluten. Ti-doblingen av gluteninnholdet er dårlig nytt for den ene prosenten av befolkningen som har cøliaki, men også for svært mange andre som er intolerante mot gluten.

I tillegg til glutenintoleranse er det flere andre ting som er problematisk med hvete og som gjør at mange mener at brød er en viktig bidragsyter til overvekt, diabetes, hjertesykdom, kreft, demens og alzheimer og mye mer.  Stikkord her er høyt og svingende blodsukker, inflammasjoner (betennelser) og avhengighet.

Forskjellene mellom gammel og ny hvete
(En kortversjon av hvetens historie)
Den første ville hveten som ble dyrket var einkorn, et enkelt hvete korn med 14 kromosomer. Etterhvert dukket en annen type hvete opp, emmer, med 28 kromosomer opp (et korn med 14 kromosomer fra einkorn og 14 kromosomer fra en annen gresstype). Einkorn og emmer hvete var deretter det som ble dyrket og spist i flere tusen år. Emmer med sine 28 kromosomer ble så koblet med en tredje gresstype, og dagens hvete med 42 kromosomer ble dannet.

Den opprinnelige hveten med 14 eller 28 kromosomer kodet med andre ord for et lite antall glutenproteiner – mens den moderne hveten koder for mange flere. Med ditto problemer for glutenintolerante.

Hveten har siden blitt utviklet i laboratoriet for å gi større avling, motstå tørke,  fukt, insektsangrep og soppangrep, gi bedre bakeegenskaper osv. Blant annet har man avlet frem en type hvete som har så store korn på aksene at man også måtte sørge for at kornaksene ble kortere fordi de ble så topptunge at de knakk (“dwarf wheat”). Disse korte kornaksene gav også raskere modning og mindre bruk av gjødning.

I prosessen har blant annet innholdet av gluten (protein) og en type stivelse som heter amylopektin-A økt betraktelig. Mer om det under.

Det er i denne prosessen imidlertid ikke gjort noen form for sikkerhetstesting verken på dyr eller mennesker. Tanken var at så lenge det var hvete, var det trygt. Det viktigste var å finne en korntype som gav mest mulig mat til flest mulig av verdens befolkning.

Det er vist at hele 5% av proteinene i den nye hveten ikke finnes i noen av morplantene. Det er lett å tenke seg at dette kan ha betydning – og i alle fall at man burde ha sjekket hvilke utslag det gir. (Proteiner som kroppen ikke gjenkjenner blir f.eks angrepet av immunforsvaret og kan skape kroniske betennelser)

Så langt har utviklingen skjedd ved krysning og utvelgelse. Det er en tidkrevende prosess med mye prøving og feiling. Moderne genmodifisering vil kunne gi enda større og mer målrettede endringer – mye raskere. Heller ikke her foretas det sikkerhetstesting på dyr eller mennesker. Det kan bli et kostbart eksperiment.

Mange arbeider imidlertid også mot genmodifisering av matvarer – og merking av genmodifiserte varer slik at den enkelte kan gjøre et valg. Et krav om å sikkerhetsteste virkningene i kroppen, vil også være viktig.

Gluten skaper inflammasjoner
Cøliaki er en autoimmun sykdom hvor kroppen danner antistoffer mot gliadin (et glutenprotein) og hvor en kronisk betennelse skader tarmslimhinnen slik at viktige næringsstoffer ikke absorpberes som normalt. (Ved en autoimmun sykdom angriper kroppens immunforsvar feilaktig kroppens eget vev).  I tillegg øker gjennomtrengeligheten mellom tarmen og blodet (lekk tarm) ved at gliadin aktiverer et stoff som heter zonulin –  slik at uønskede stoffer kommer over i blodbanen.

Det er også vist at zonulin forbigående øker gjennomtrengeligheten i tarmen hos personer uten cøliaki. Et stadig inntak av glutenholdige matvarer, vil derfor kunne føre til mange av de samme problemene som ved cøliaki hos sensitive personer.  Det er stor internasjonal interesse for glutenintoleranse hos personer uten cøliaki (såkalt “non-celiac gluten sensitivity”).

Ved at det dannes unormale passasjer gjennom tarmslimhinnen, kan uønskede stoffer komme over i blodbanen (lekk tarm).  Immunsystemet trigges av ufordøyd mat, sopp, bakterier, parasitter og andre uønskede stoffer.  Antistoffene som dannes i blodet kan komme inn i ulike vev og skape betennelser som kan utvikles til bl.a autoimmune sykdommer.

Gliadin har også strukturer som likner på andre proteiner som finnes i eksempelvis skjoldbruskkjertelen og bukspyttkjertelen. Når antistoffer mot gliadin angriper disse organene, kan autoimmune sykdommer som hypothyroidsme (lavt stoffskifte) eller diabetes type 1 oppstå.

En tarmslimhinne som ikke fungerer optimalt vil i tillegg til å slippe uønskede stoffer inn i blodet og kroppen, også gjøre at nødvendige næringsstoffer ikke tas opp. Kroppen trenger hele tiden byggeklosser (proteiner) og vitaminer, mineraler og andre viktige næringsstoffer. Mangler vil over tid påvirke både hjernen og andre organer i kroppen.

Inflammasjonenen som gluten skaper, kan med andre ord gi mange og ofte diffuse symptomer. Gluten kan være årsaken til over 200 helseproblemer og sykdommer.

Hvete er avhengighetsskapende og kan gi abstinens når du slutter spise det
Hvete er en av de matvarene som kan endre oppførsel og humør, stimulere appetitt og gir abstinens-symptomer for noen når man slutter å spise det (normalt ikke mer enn 1-2 uker). Ikke alle opplever abstinens, men for de det gjelder kan det gi store plager.

Gliadin er en del av glutenproteinet, og er det proteinet det er mest av i hvete. Gliadin blir spaltet i tarmen til polypeptider (del av protein) som kalles eksorfiner. Eksorfiner kan krysse blod-hjernebarrieren (barriere som skiller hjernen fra blodet) og bindes til  hjernens opioid (morfinlignende) reseptorer (som skaper velvære og avhengighet). Og økt appetitt, gjerne i form av søtsug og for noen – matorgier.

Denne virkningen er også satt i sammenheng med adferdsmessige forstyrrelser som ADHD og psykologiske sykdommer som schizofreni og bipolare lidelser.

Lektiner i hveten skaper også problemerVi skal bare kort nevne et ikke-gluten protein i hvete som i likhet med gluten kan skape problemer. WGA (Wheat Germ Agglutin) er et glykoprotein eller lektin (et molekyl sammensatt av sukker og protein) som kan forstyrre prosessene i kroppen ved å:

– Være pro-inflammatorisk – kan skape inflammasjoner i kroppen selv i ørsmå mengder.
– Være immunotoksisk – forstyrre immunsystemet og bidra til utvikling av autoimmune sykdommer
– Være neurotoksisk – kan krysse blod-hjerne-barrieren
– Være cytotoksisk – forstyrre programmert celledød (apotosis)
– Forstyrre hvordan gener kommer til uttrykk (hvilke gener som aktiveres)
– Forstyrre hormonelle funksjoner (eks insulin, leptin, skjoldbrusk-kjertelhormoner, kjønnshormoner)
– Forstyrre gastrointestinale funksjoner (fordøyelse)

Hvete gjør deg sulten – hele tiden
Brød inneholder store mengder karbohydrater (særlig stivelse). Karbohydrater er glukose-enheter satt sammen til store molekyler som må spaltes før de tas opp fra tarmen til blodet. Glukose er den ene halvparten av vanlig sukker – den halvparten som gir blodsukkerstigning.  Med andre ord – brød virker på samme måte som sukker i kroppen.

Glukose i blodet, gir blodsukkerstigning og utskillelse av insulin fra bukspyttkjertelen. Insulin sørger for at glukosen blir fraktet ut av blodet og inn i cellene. Der blir glukosen enten brukt som energi eller lagret (mesteparten som fett). Så lenge insulinnivået er høyt, kan kroppen heller ikke nyttiggjøre seg energien som allerede er lagret i fettvevet.

Det blir en vond sirkel

– Høyt inntak av karbohydrater gir høyt blodsukker – som så fører til blodsukkerfall.
– Blodsukkerfallet gjør deg sulten og du spiser mer – gjerne mer karbohydrater
– Høyt blodsukker gir høyt insulin
– Høyt insulin gir fettlagring – og utilgjengelige fettlagre

Forhøyet insulinnivå over tid fører til mye fett rundt midjen, høye nivåer av triglyserider (fettstoffer i blodet), høyt LDL (det dårlige kolesterolet) og lavt HDL (det gode kolesterolet) – og blant annet økt risiko for alle livsstilssykdommene.

Hvete gir høyere blodsukkerstigning enn sukker
Moderne hvete inneholder mer stivelse enn tidligere – og mest av den typen stivelse som gir høyest blodsukkerstigning (ca. 75% amylopektin A) og mindre av en annen type stivelse som kroppen har vanskeligere for å fordøye (ca 25% amylose).  Amylopektin gjør brødet mykt og luftig.

Glykemisk indeks (GI) er en måte å vurdere hvor høyt blodsukker en type matvare gir.

Her er en liten oversikt over noen matvarers glykemiske indeks (GI)

– Glukose/druesukker 100
– Baguett 100
– Brød *) 75
– Vanlig sukker 68

*) 80% hele korn/20% siktet hvetemel

Med andre ord – selv grovt brød gir høyere blodsukkerstigning enn sukker. Noe å tenke på når vi blir fortalt at grovt brød er sunt.

Erstatninger for brød
Mange føler seg i villrede – eller får regelrett panikk – ved tanken på å utelate korn fra kostholdet. For mange vil det selvsagt bety store endringer i hvordan man planlegger (måltidsrytme), kjøper (innkjøpslister og riktig mat i kjøleskapet) og forebereder mat (matlaging må til).

Det er vanlig å spise korn til (nesten) alle måltider – musli, kjeks, brød, kaker, boller, pasta – og som tilsetningsstoff i en uendelig rekke med ferdigmat. Mange føler derfor at ved å utelate korn fra kosten, står man tilbake ribbet for enhver mulighet til å bli mett. Hvilket selvsagt ikke er tilfelle.

Man må derimot lære å tenke annerledes. Det er masse naturlig og god mat som ikke inneholder hvete, gluten eller andre korn.  Vi i Kostholdsklinikken kan mye om hvordan dette kan tilpasses den enkeltes behov og ønsker – og om hvordan overgangen til et sunnere kosthold kan gjøres mest mulig smertefritt.

Kortfattet er vårt råd er å spise mest mulig naturlige og uprosesserte matvarer som rent kjøtt og fisk, masse grønnsaker, litt nøtter og frukt samt tilstrekkelig med naturlig fett. La heller ikke la sukker eller andre stivelsesholdige matvarer bli en del av ditt daglige kosthold

Løsningen er ikke gluten-frie alternative ferdigvarer
Mange glutenfrie erstatningsvarer inneholder ofte maisstivelse, risstivelse eller potetstivelser som gir samme blodsukkerstigning som hvetestivelse (amylopektin-A) og er derved svært usunne alternativer.

Vi gjør samtidig oppmerksom på at svært mange ferdigvarer er tilsatt hvete – ofte på steder du ikke ville forventet det. Så les ingredienslisten nøye – eller enda bedre, unngå ferdigvarer.

Konklusjon
Mange flere enn de som er diagnostisert med cøliaki eller hveteallergi bør vurdere å kutte eller redusere drastisk på inntaket av brød og andre kornprodukter (spesielt hvete).

Dr. Hyman har i Huffingtonpost satt det litt på spissen og oppsummert problemene med hvete slik (vår oversettelse);

1. Hvete inneholder SUPERSTIVELSE – amylopektin A som er super-fetende
2. Hvete inneholder SUPER GLUTEN – som er super-inflammatorisk (betennelsesskapende)
3. Hvete inneholder en form for SUPER “DRUG” som er super-avhengighetsskapende og gjør deg sugen slik at du spiser mer.

Som nevnt over – vårt råd er å spise mest mulig naturlige og uprosesserte matvarer som rent kjøtt og fisk, masse grønnsaker, litt nøtter og frukt samt tilstrekkelig med naturlig fett. La heller ikke la sukker eller andre stivelsesholdige matvarer bli en del av ditt daglige kosthold.

Artikkelen skrevet av: kostholdsklinikken.no

Her i huset har vi kuttet ut alt som heter brød. Barna får det fortsatt om de ønsker det. Jeg merker personlig stor forskjell etter at vi gjorde dette. jeg er mindre sulten, har myyye mer energi, og går faktisk ned i vekt, på tross av at jeg ikke er i ketose… Jeg følger ikke lavkarboregelen om 25 g på dag, men spiser det jeg har lyst på av grønnsaker og frukt, på tross av karbohydrater.

Det tok meg lang tid før jeg klarte slutte tenke på brødskiver og paste, og kan fortsatt savne det, men det er lettere å takle en for ett par mnd siden :-)

Jeg har full tro på at dette er riktig, samtidig synes jeg det er veldig vanskelig å sette denne «dietten» på barna mine, da en er opplært til å tro at brød er en viktig del av et riktig og sundt kosthold.

Helt ærlig… Etter å he lest dette, hva mener du?

Lørdag 8. Juni åpnet Dissimilis dørene for nok en Dissimilisfestival på Rådhusplassen i Oslo.
Festivalen samler musikkglade mennesker med bistandsbehov, til en dag fylt med musikk og glede, samhold, og stolthet!

Blant de besøkende var Indre Østfold sin egen Dissimilis gjeng PULS!

PULS har tilholdssted på Filadelfia i Askim, og samler barn og voksne med bistandsbehov, i fra alle deler av Indre Østfold, til felles musikkglede annen hver tirsdag hele året.
Gruppen ble startet i 1994, og er i dag blitt en velkjent samlingspunkt for miljøet.
Etter alle disse årene, er det fortsatt de samme ildsjelene som står bak gruppen, Leder Torill Bakken, og Dirigent Bodil Johansen, sammen med en rekke fantastiske frivillige.

I gruppen har de sangere, dansere, musikere, ledere, og hjelpere,  :-)

Til strålende sol, møtte en stor del av gruppen opp i Askim, lørdag morgen. Spenningen var stor, selv om mange av medlemmene har vært med på dette mange ganger før. Hele 10 ganger har PULS deltatt på Dissimilsfestivalen, og høstet mye ros og oppmerksomhet hver eneste gang.
Bussturen ble et hyggelig samvær, med masse latter og forventninger.

Vel fremme i Oslo, ble instrumenter, og utstyr satt på plass bak scenen, klar for innsats :-)
De neste timene ble de sittende og høre på de andre deltagerne, kose seg med is og brus, og bare nyte den flotte dagen.
Klokken kvart på ett var det en spent gjeng som samlet seg bak scenen, før sin opptreden.
Stemningen, og pulsen var høy :-)

Klokken ett var det PULS sin tur. De fremførte fire sanger.
1) Idas sommervise. Solist Hilde Alise Kristoffersen (12). Nydelig sommersang med sart barnestemme ga en flott og sommerlig start på konserten deres, og høstet masse applaus.

Se den her

2) Jørgen Hattemaker. Solist Tove Hagen. En sang om det at vi ikke er så forskjellige enten vi er fattig eller rik. Tove har en mild og vakker stemme, som passer denne sangen perfekt. Det var kjempeflott og høre på.

3) La meg gi deg en hånd når du strever. En lett sang om det å være der for hverandre, sunget av koret.

4) PULS sin blues (barnas blues). PULS var her første innslag som fikk publikum opp på bena for å danse sammen med utøverne i gruppen :-) En bevegelses sang hvor store deler av gruppen danser foran på scenen.

Se den her

PULS gjorde en flott innsats denne dagen. Det var en sliten gjeng som satte nesen fremover på ettermiddagen, men veldig stolt av egen innsats var de alle sammen. En flott avslutning for gruppen før de nå tar sommerferie.

Selv er jeg , som mange har fått med seg, mor til en av de yngste deltagerne i PULS. Hilde Alise var en av solistene denne dagen.
Når en først opplever å få et barn som har litt andre behov enn hva man først forventet seg, kommer mange vanskelige og tunge tanker. En av tingene jeg alltid synes har vært vanskelig, er det å få Hilde Alise til å passe inn. For en vil jo så gjerne nettopp det -at de skal passe inn.

For meg gjør det ingen ting om Hilde Alise skiller seg ut, eller ikke er «som alle andre», men redselen for at hun skal føle seg alene, føle at hun ikke hører til, den er kjempestor.
Ofte tenker jeg ting er litt ekstra vanskelig for Hilde Alise. Hun er for «velfungerende» i noen miljøer, og for «lite fungerende» i andre grupper.

Hos PULS er hun akkurat!! I PULS er det ingen fasit, der er alle velkommen. I PULS spenner nivåene seg i alle retninger, fra de unge til de gamle, fra de sterkt fysisk funksjons hemmede, til de lite fysisk funksjons hemmede, Du har tungt psykisk utviklingshemning, og lett psykisk utviklingshemning. Så har du de som bare trives å være der, uten noe som helst form for bistandsbehov.

Jeg synes denne gruppen får alt for lite ros og oppmerksomhet. Lederne av gruppen er godhjertede beskjedne mennesker, som aldri ber om noe tilbake, -som aldri forventer noe tilbake… Deltagerne krever mange medhjelpere. Frivillige mennesker som hver gang møter opp, kun for å hjelpe til så disse barna og voksne kan ha denne dagen, hver 14. dag, å se frem i mot :-)

Det finnes ikke nok slike mennesker som dette i verden.
Det finnes ikke nok slike tiltak i verden.
Det finnes ikke nok slike gjerninger i verden.

Helt ærlig, kan vi gjøre noe med dette??

Til helgen er det Dissimilis festivalen.

Historien om Dissimilis starter med fødselen av en gutt som heter Børge i 1962. Gjennom hele oppveksten drømte han om å få spille i et rockeband. Imidlertid var hans sjanser til å oppnå suksess svært begrenset som en følge av hans utviklingshemming og at han ikke kunne lese noter. Men dette skulle ikke stoppe han, og i hvert fall ikke hans far, musikeren Kai Zahl, som satte i gang med utviklingen av et enkelt tonespråk i tre farger som hjelpemiddel til å lære å spille musikk.

I 1981 ble Børges første band etablert, og han kunne omgjøre farger til musikk som han elsket. Bandet og musikken ble stadig bedre, og i 1987 skrev Kai Zahl og kollegaen Arne Furuseth en egen musikal for dem.

Lysene ble dempet i et fullsatt Oslo konserthus. Den norske kongefamilien var representert og ventet i spenning. Dissimilis skulle gi sin første opptreden; men mange i publikum var svært skeptiske. Plutselig ble salen fylt av lyd fra keyboards, gitarer, trommer og cymbaler.» I november 1987 ble de 1404 setene i Oslo konserthus fylt med alt fra lyriske sanger og hard rock til fengende ballader og spontane sketsjer. Forestillingen ble vist i norsk fjernsyn og fullt dekket av de største tabloidavisene: i tillegg ga den et overskudd på 1,5 millioner. Forestillingen ble en stor suksess og bidro til en markant endring av folks oppfatninger om hvordan man skal lykkes på scenen, men enda viktigere – hvem som kan lykkes.

Gjennombruddet førte til en bok, heder og ære, i tillegg til flere priser og berømmelse. Dissimilis og forestillingen i Oslo konserthus var et levende bevis på hvordan musikk og scenekunst kan bidra til kreativitet og økt livskvalitet for mennesker med sammensatte lærevansker.

Dissimilis-metoden og de resultatene den gir, blir nå spredd over store deler av verden. Mennesker med sammensatte lærevansker blir gitt større muligheter til å utvikle sine talenter gjennom å oppleve gleden av musikk, dans og drama. Med andre ord; denne historien har så vidt begynt…!

Fortsettelsen…

• 1992: Landsforbundet Dissimilis ble stiftet (Heter nå Dissimilis Norge)

• 1993: Overskuddet etter første forestillingen gjorde det mulig å etablere Dissimilis Kultur og Kompetanse Senter (DKK)

• 2008: Etablering av Dissimilis Internasjonale Råd – som teller 14 land og samarbeidspartnere med nesten 10 000 medlemmer

Kilde:

Dissimils hjemmeside www.dissimils.no

PULS

En av undergruppene til Dissimilis, er PULS.

Puls ble startet på Filladelfia i Askim, i 1994.

En sang og musikkgruppe for mennesker med bistandsbehov. En gruppe hvor man ble samlet og fant gleden i musikk og samhold. – Et fantastisk sted for de som ellers satt mye hjemme.

Jeg fikk tidlig greie på disse, og startet som medhjelper i gruppen, 17 år gammel.

Oppgaver var alt fra å spille sammen med de, til å peke for deltagerne som fikk spille keyboard. Jeg storkoste meg med oppgaven.

Gruppen ble drevet av fantastisk gode mennesker.

Etter en stund, ga jeg med, til fordel for skole, og kjæreste, noe jeg forsåvidt skulle ønske jeg ikke gjorde. Etter noen år flyttet jeg til Gjøvik, og gruppen ble glemt…

I 2001 kom Hilde Alise. Verdens flotteste jente, med sine spesielle behov.

I 2004 valgte vi flytte tilbake til Østfold og mine hjemtrakter.

Helt ut av det blå, en litt tung dag, datt tankene på Puls ned i hodet mitt.

Jeg begynte straks og google for å finne ut om gruppen fortsatt eksisterte.

DET GJORDE DEN… Drevet av de samme ildsjelene som startet det, for så mange år siden. Gruppen var blitt kjempestor. Behovet for et fellesskap for mennesker med bistandsbehov er stor, og her er alle velkommen, store og små.

Jeg tok telefon til en av lederne, og neste tirsdag sto Hilde Alise og jeg på trappen til Filadelfia.

Dette var starten på noe fantastisk for Hilde Alise, Hun elsker sang og musikk, og stortrives i gruppen. Pausetid har det vært, når livet har vært litt tøft, men veien tilbake til PULS ser det ut som vi alltid finner.

I 2008 sto hun på scenen på Oscarsborg Festning og sang solo sammen med gruppen. Til helgen skjer det igjen.

Jeg elsker alle som gjør PULS til det det er. Aldri hadde jeg trodd, da jeg var 17 år, at jeg faktisk selv skulle få et barn, som skulle ha bruk for denne gruppen.

PULS dissimilisfestivalen 2008

Kom over denne artikkelen på familieverdens nettsider, og må bare dele den… Det er overraskende hvor mange som tror at filmatisering av temaet gir et riktig bilde av virkeligheten.

Drukning ser ikke ut som drukning

Fra de første tegnene på stille drukning, til barnet synker, har du maksimum ett minutt å oppdage det. Illustrasjonsfoto: Crestock

De fleste av oss har bare sett drukning på film, og har fått et skjevt bilde av hvordan det ser ut. For på film er det kaving, skriking og hyling i vannet – og det er lett å skjønne at personen trenger hjelp. Men dette er faktisk den minst kritiske formen for drukning.

 

Definisjon av drukning:

Drukning er den prosess som er knyttet til å få pusteproblemer fordi hodet er under vann. Utfallet av drukning kan være død, skade, eller personen kan være helt frisk.

– Dette er en angstreaksjon, og personen som skriker har midlertidig kontroll over situasjonen. Her har du har faktisk relativt god tid på seg til å hjelpe, sier Mats Melbye, fagkoordinator i Norges Livredningsselskap.Stille drukning
Drukning skjer oftere helt stille. Og det er ikke enkelt å legge merke til at personen trenger hjelp. Faktisk ser det hele ganske kontrollert ut.

– Når du har kommet så langt i drukningsprosessen at du har mistet kontrollen slår den instinktive drukningsreaksjonen inn. Du legger hodet bakover i forsøk på å holde munnen over vann. Beina henger gjerne rett ned og man forsøker å skyve seg opp med armene. Noen ganger kan det se ut som om du forsøker å klatre opp en stige som ikke er der, forklarer Melbye.

Mats Melbye. Foto: privat

All energi brukes på å puste, og det kommer ikke en lyd. Personen som drukner klarer ikke å varsle om hva som skjer, og nå har du dårlig med tid før personen synker.

– Det skumle er at det ikke ser ut som at du drukner. Andre kan være bare en meter unna uten å klare å se at du har problemer. Men i løpet av 20-60 sekunder vil du begynne å synke, sier Melbye.

Han sier at slik drukning kan se kontrollert ut, og at man ikke oppdager at noe har skjedd, for han eller hun er borte.

Stor forskjell på inne og ute
I sommermånedene hvor vi valfarter til nærmeste badestrand eller vann for bade så snart det er varmt nok i luften, bør du vite hva du skal være oppmerksom på.

– At man kan svømme godt i et innendørs basseng er noe helt annet enn å bade ute i et vann eller i sjøen, forklarer Melbye.

Ikke bare er temperaturen sannsynligvis lavere, men hele miljøet er totalt annerledes. Det er mange andre faktorer som spiller inn – vær, vind, bølger, strømmer, brennmaneter, svaberg, skjell, steiner, tang, sjøgress, brådypt vann og faren for å komme for langt ut.

– Mange tror at når barnet har lært å svømme i basseng, så kan de svømme hvor som helst. Ute er veldig annerledes – og selv en racer til å svømme i basseng, kan komme til å slite utendørs, sier han.

Melbye har flere ganger hørt foreldre si at barn som kunne svømme i svømmehallen, ikke klart dete de første gangene de dro til badestranden. Å svømme i ferskvann eller sjø trenger også øving.

 

Kuldesjokk
Kuldesjokk er en reflektorisk reaksjon som slår til når du faller uti kaldt vann. Når den varme kroppen treffer det kalde vannet, gisper du etter luft og stivner i bevegelsene. Dette har de fleste av oss opplevd. Og så lenge du gisper over vann, er det vanligvis heller ikke noe stort problem.

Det kan være fristende å bare hoppe uti og «bli ferdig med det». Men det er lurere å gå gradvis lenger og lenger ut første gangen for å gi kroppen tid til å venne seg til temperaturforskjellen.

– Gisper du under vann, kan du derimot inhalere vann og drukne, sier Melbye.

Det har vist seg at kuldesjokk er årsak til flere drukningsulykker enn man tidligere trodde. For andre vil det se ut som om man bare hopper eller faller uti og drukner.

Tenker du at dette bare skjer på vinterstid?

– Nei, norsk sommervann er mer enn kaldt nok til å få kuldesjokk. Er det varmt i luften, blir kontrasten ekstra stor, sier han.

Mange isbadere har vent seg til dette, og opplever ikke kuldesjokk på samme måte som andre. Og nettopp dette med vane spiller inn her.

– Er du vant til å bade i varmt basseng i svømmehallen, kan du få uventede problemer når du bader utendørs, sier Melbye.

Å gå sakte, men sikkert ut i vannet er en tryggere måte første gangen. Da kan du ta pause når du kjenner reaksjonen, og vente til den gir seg før du fortsetter. Da har du mye bedre kontroll over kuldesjokket. Når kroppen har vent seg til temperaturen i vannet, kan du begynne å leke eller svømme.

Krampe på stemmebåndene
Rundt 10 prosent av drukningsulykkene skjer fordi personen får krampe i stemmebåndene. Luftveiene blir stengt, og til slutt besvimer personen. Fordi luftveiene er stengt, er lungene fylt med luft. Personen vil derfor vanligvis flyte på magen med hodet under vann. Når personen besvimer, slipper krampen taket og vann vil gradvis begynne å gå ned i lungene.

– Denne typen drukning er lettere å få øye på, for personen vil ligge en stund synlig i vannflaten. Personen vil likevel ikke være i stand til å kalle på hjelp fordi luftveiene er blokkerte, sier Melbye.

Når lungene fylles med vann, mister han eller hun flyteevnen og vil etter hvert gå under.

Kjenn dine egne begrensninger!
Det er lett å tenke at det er dem som ikke kan svømme som drukner. Men faktisk er det flest svømmedyktige representert i den uhyggelige statistikken.

Ifølge Melbye ligger noe av forklaringen i at dem som ikke kan svømme ofte er veldig klar over dine begrensninger, og enten holder seg borte fra vann, eller tar andre forholdsregler.

– De som kan svømme, har ikke alltid disse sperrene. Har du lært å svømme i basseng, men uten å bli klar over hvilke utfordringer du kan stå overfor når du skal bade ute, kan du gjøre farlige ting uten å være klar over at det er farlig, sier Melbye.

Han forklarer at man må kjenne til utfordringene for å kunne kjenne sine begrensninger. Er du ikke kjent med utemiljøet, så vær litt ydmyk i forhold til det.

– Prøv deg fram først. Bli kjent med utfordringene og egne begrensninger før du «hopper i det», råder han.

 

Foreldre må følge med!
Det er mye som skjer på en badestrand. Det er unger som løper rundt, barn som baser og styrer i vannet, og det kan være vanskelig å få med seg alt på en gang. Men det bør du.

– Som forelder må du følge godt med. Spesielt med mindre barn bør du være klar til å huke tak i barnet eller hjelpe det inn til land igjen om noe skulle skje. De fleste drukningsulykkene med barn skjer fordi foreldrene ikke følger godt nok med, sier Melbye.

Dette gjelder også for barn som kan svømme. At de kan svømme er ikke ensbetydende med at de kjenner de utfordringene de kan møte utendørs, eller at de er i stand til å håndtere dem.

– Oppfordringen er klar; selv om barna kan svømme, er det viktig å følge godt med når de bader ute. Sørg gjerne for ekstra sikring når de har lyst til å foreta noen «krumspring», sier han.

 

Drukning flere timer etter badingen
Det er ikke alltid man har sett at barnet var under vann, og selv om du har sett det, har du kanskje ikke tenkt så mye over det siden barnet kom seg raskt etterpå. Men barnet kan faktisk drukne flere timer senere av det vannet de fikk i seg.

– Kjenner barnet seg kvalm, uvel, får hodepine eller får dårligere allmenntilstand etter en slik hendelse, bør du ta det med til lege, råder Melbye.

Dette kan nemlig være tegn på at barnets kropp har problemer med oksygentransporten i kroppen.

– Saltvannet har høyere saltkonsentrasjon enn det som naturlig er i kroppen. For å balansere saltinnholdetkan det gå væske fra kroppen inn i lungene. Det er tilfeller hvor noen har «druknet» i egen seng i løpet av natten, sier Melbye.

Han ønsker ikke å skremme foreldre, men er tydelig på at det er lurt å ta med barnet til lege hvis man tror det har inhalert vann og får symptomene nevnt over.

– Det samme kan skje i ferskvann, men da skjer det litt motsatt. Da kan vannet gå over i blodbanen og på den måten redusere blodets evne til å transportere oksygen. Tegnene på mulige komplikasjoner vil være de samme, sier han.

 

Ta alltid med noe å holde fast i!
Om du oppdager en som har fått problemer i vannet, vil det nesten alltid la seg løse raskt og enkelt ved å gi personen noe å flyte på. Ifølge Melbye skjer omtrent ingen drukningsulykker lenger enn 15 meter fra redningsmulighet. Halvparten av ulykkene skjer mindre enn tre meter fra redningsmulighet.

– Du kan svært ofte bare kaste ut noe som flyter og problemet er i hvert fall midlertidig løst. Det kan være en badering, åre, badeball – så lenge det er mulig å holde fast i det, og det flyter, gjør det nytten, sier han.

Du kan ikke redde noen uten å først kunne ta vare på deg selv. En som er redd, selv om personen er svært stille, kan ha enorme krefter. Får vedkommende tak i deg, kan det i verste fall bety at dere begge drukner.

– Om du må bort til en i vannet, for eksmepel om du ikke nådde fram på annen måte, skal du alltid ha med deg noe – helst noe som flyter, som du kan ha mellom deg og den som trenger hjelp, oppfordrer Melbye.

Om personen ikke puster
Noen ganger legger ingen merke til at drukningsulykken skjer. Det er først når man mangler et barn, og begynner å lete, at barnet oppdages liggende under vann. Da er det hjerte- lungeredning som gjelder. Er det flere til stede, bør du eller en av dem ringe 113 umiddelbart.

Hjerte- lungeredning (gjenoppliving) av barn:

1. Om barnet ikke puster, gi 5 innblåsninger
2. Gi så 30 brystkompresjoner (på spedbarn under 1 år bruker du to fingre og trykker raskt, men forsiktig midt mellom brystvortene, på større barn bruker du én hånd og trykker ned ca. 1/3 av brystkassens dybde)
3. Gi 2 innblåsninger

Fortsett så med 30 brystkompresjoner etterfulgt av 2 innblåsninger helt til ambulansepersonell overtar. Hos spedbarn under 1 år skal du ikke bøye hodet bakover, men la det ligge i normalposisjon.

Melbye forteller at i forbindelse med drukning har til og med timesvis med hjerte-lungeredning gitt gode resultater. Han sier at selv om kaldt vann ofte er et problem i forbindelse med drukning, så gjeldet det å ikke gi deg.

– Det kan gå bra selv om barnet har vært under vann lenge, sier Melbye.

 

Vær oppmerksom på badeferie

Barn som leker ved eller i vann skal holdes under konstant oppsyn!

Forholdene på strender rundt om i verden kan være ganske ulike fra dem vi selv er vant til. Men du trenger ikke å reise ut av landet for å få en uventet opplevelse.

– For eksempel på Huk ser vi at når store båter passerer, så kommer det inn store hekkbølger som kan skape kraftige strømmer i bassengene nærme land, forteller Melbye.

Da er det lurt at foreldrene følger godt med sånn at de ser at båten kommer og kan få barna opp av vannet, eller passe godt på dem når strømningene kommer.

Tror du at livredderne har kontrollen slik at du kan plante øynene i en bok eller lukke dem igjen? Det skal du ikke være for sikker på!

– I et innendørs basseng burde badevaktene klare å fange opp personer som holder på å drukne, men ute er det ofte mye større områder, mer uro i vannet, mange flere mennesker og helt umulig å kunne oppfatte alt, sier han.

Men livredderne vil gjerne kjenne til problemområder eller problemsituasjoner, og dermed kunne foreta noen forebyggende grep.

– Da rykker de gjerne ut til personen eller dikrer på andre måter før problemet oppstår, fordi de vet av erfaring at det er farlig der, sier han.

 

Mye strømmer i vannet i Danmark
Skal du feriere på vestkysten av Danmark, har du kilometervis av deilige sandstrender å ta for deg. Men du skal samtidig være oppmerksom på at forholdene her gjerne er veldig ulike dem du er vant til fra stranden hjemme.

– Utenfor mange av strendene dannes det gjerne forskjellige former for sandvoller. Når bølger kommer brytende innover, så skjer det en transport av vann inn mot stranden. Når dette vannet så skal ut igjen, følger det gjerne de dype rennene innenfor sandvollene for det treffer naturlige hindre eller sluses ut i de dype rennene mellom sandvollene, sier Melbye.

Dette problemet gjelder også mange andre steder sørover i Europa , og i andre deler av verden. Melbye forteller hva du skal se etter.

– På strender med livreddere, er ofte trygge områder markert. Livredderne vil også kjenne de lokale forholdene, og kunne si noe om når og hvor du kan bade relativt trygt, sier han.

Du bør likevel være klar over hvordan strømmer i vannet oppfører seg.

–Strømmer kan ofte gå parallelt med stranden. Men vil på ett tidspunkt dreie og gå over i en utadgående strøm, sier han.

Men Melbye mener at barn ikke bør bade der det er kraftige strømmer.

Skulle imidlertid uhellet først være ute, er beskjeden klar;

– Blir du tatt av en utadgående strøm, så svøm på tvers og ut av den før du svømmer inn igjen. Å svømme mot den kan være som å løpe på en tredemølle – du kommer ingen vei, sier han.

Om du ikke er uti vannet med barnet, skal øynene være på dem hele tiden.

Kilder: Mats Melbye og Spedbarnsboken

For en tid tilbake, fikk min datter en ny diagnose. -Cholesteatoma.  Diagnosen er meget skjelden, bare 3 barn og 12 voksne får denne pr. 100.000 mennemsker.  Skjeldene diagnoser er vanskelig. Ikke nok med at de er ukjente, selv for legene, men det er også vanskelig som pasient eller pårørende å «lese seg opp» på diagnosen. Selv er jeg en slik person, at før barna mine en diagnose trenger jeg å vite ALT om den. Kanskje stoler jeg ikke nok på at legene faktisk har tid selv til å sette seg inn i de muligheter den spesielle diagnosen har, i forhold til progresjon og behandling. Jeg føler også at det er oss som familie best tjent, at vi vet hva som kan måtte komme, på godt og vondt…

Det var svært vanskelig å finne informasjon på denne diagnosen, spesiellt på norsk, men her er hva jeg fant….

Har brukt google oversetter, så ser noe blir litt rart, beklager dette….
Kolesteatom (kolesteatom) – Benspiser

En kolesteatom er en godartet hud vekst inn i mellomøret eller til et ben inn i det indre øret. Vanligvis er det ingen huden bak trommehinnen, men hvis trommehinnen er skadet, er det et hull i mellomøret ved, at huden på yttersiden av trommehinnen til å vokse inn i mellomøret. Noen er født med små hudrester som blir fanget i mellomøret (medfødt kolesteatom). En dårlig funksjon av øretrompeten (som fører luft inn i mellomøret og væske), slik at i mellom undertrykket i øret, kan også være en årsak. Vakuumet vil suge opp en liten pose med trommehinnen innover, spesielt der det har vært tidligere hull på grunn av mellomørebetennelse. Bortsett fra den lille posen kan deretter danne en kolesteatom.

Kolesteatomet oppstår når døde hudceller samles i mellomøret uten å være i stand til å bli utstøtt. Vanligvis, på grunn av gjentatt otitis media. Danner en klump av døde celler og samtidig dannet enzymer, noe som resulterer i nedbrytning av ben.

Nedbrytning av ossicles bak trommehinnen kan føre til tap av en del av høringen (mekanisk hørselstap fordi lyden ikke lenger kan spres fra trommehinnen til det indre øret). Nedbrytning av bein over ansikts nerve (ansikts nerve) kan føre til lammelse av ansikts nerve. Gå innover, benmasse labyrint også bli skadet, noe som kan føre til tap av hørsel og svimmelhet.

Infeksjonen kan også spre seg til å returnere blodårene (venene) som fører blod fra hjernen til hjertet. De kan også slutte i en stor vene (venøs sinus lateralis), som kan føre til opphopning av væske rundt hjernen (Hydrocephalus – vann på hodet). Spre smitte kan videre oppstå hjernehinnebetennelse, muligens. en svulst i hjernen.

Så selv om kolesteatom er en godartet svulst, kan det være farlig uansett.

Symptomer kan være utflod fra øret med en dårlig lukt. Til slutt, det kan være en følelse av at øret er fylt, eller at det er press i det. Det kan være smerter i øret, spesielt om natten. Voksing dårlig hørsel og svimmelhet, og svakhet i ansiktsmusklene på siden med kolesteatom kan forekomme.

Det gjør diagnosen kolesteatom hjelp av en spesiell CT scan av timelige bein. Hørselstester kan også være nyttig.

Behandlingen er i lyset, hvor du kan holde øret fri for betennelse,

å rengjøre øret grundig. Dette må gjentas regelmessig, slik at du kan holde et øye med kolesteatomet, hørsel og mulig smitte.

Det kan være godt å holde betennelsen ned eller bort ved hjelp av kolloidalt sølv.

I de fleste tilfeller er det imidlertid behov for kirurgi, hvor målet er dels å ta kontroll av inflammasjon og dels for å bevare hørsel. Operasjonen utføres i narkose ved hjelp av et mikroskop.

Kolesteatomet er liten, kan den fjernes fullstendig i ett stykke, og ossicles og trommehinnen gjenopprettet i en enkelt operasjon.

Er det nødvendig å fjerne kolesteatomet i flere biter, vil det alltid være en risiko for at du ikke har fått det hele tatt, så små biter igjen for å gjøre seg gå. Her vil du vente flere måneder for å fjerne dem når de har vokst litt. Man venter så også med gjenoppbyggingen av trommehinnen og øre bein.

I alvorlige tilfeller hvor kolesteatomet har vært stor og har vokst til det indre øret og benet bak det (mastoid) eller berørte ansikts nerve kan kreves større operasjon, som fjerner mastoideusknoglen, trommehinnen og ossicles og utvider øregangen så det er lett å rengjøre hele øret spesialist med noen måneder data tilsvarende intervaller.

Det er under operasjonen kan det være nødvendig å presse den smak nerve (chorda tympani) til side for å se på riktig måte, noe som kan forårsake midlertidig forstyrrelse av smaken på den fremre del av tungen på den samme side. Det kan også være en metallisk smak.

Det kan også være forbigående problemer med balansen etter en større operasjon. Det kan også være redusert følelse eller nummenhet i den ytre når de drives i benet bak øret (kuttet opp her).

I sjeldne tilfeller kan det være ansikts nerve lammelse på opererte side.

Kilde: http://radiodoktoren.dk/radiodoktoren/2010/10/20/kolesteatom-ben%C3%A6der-2

Hilde Alise har nå vært igjennom flere uker med øredråper, CT, og ukentlige turer til Rikshospitalet for sjekk og rens.  I dag ble hun satt opp for operasjon, så da er det bare å vente. Det er aldri gøy å legge ditt barn i narkose, og spesiellt ikke når det er hjertesykt. Men samtidig er det skikkelig lite hyggelig å tenke på alt denne hudveksten kan gjøre mot henne. Så satser jeg på, at legene her vet best… Vi har tidligere fått beskjed om at de ikke vil operere henne for andre mindre viktigere ting, så da regner jeg med at de prioriterer dette riktig.

Til sist må jeg få legge til en ros til Rikshospitalets leger. De har funnet ut ene diagnosen etter den andre. Som foreldre blir vi tatt veldig serriøst, noe vi desverre ikke alltid opplever andre steder.  Jeg kan ha gått og klaget til det uendelige til leger og lokalsykehus, og bare blitt avskrevet, men så snart en kommer på Rikshospitalet, blir en tatt på alvor, og det viser seg ALLTID at mor har rett.   Også denne gangen var jeg utallige turer til lege med øret hennes, og klaget på grusom lukt fra øret hennes, og drastisk hørselstap, men det var en tilfeldig tur på riksen som igjen gjorde at tilstanden ble oppdaget.

Helt ærlig, synes du leger er for sene om å be om mer hjelp/ekspertise? Burde de bli flinkere til å undersøke ting nøyere? Hvordan i all verden skulle de evnt fått tid ti dette?