helt ærlig

Hverdagstanker

Kategori: Ukategorisert

Kullåssprinten

Kategori: Ukategorisert | 0 kommentarer » - Publiser torsdag 17. mars , 2016

Noen stor blogger blir jeg nok aldri…

Så fort det blir litt for mye på privaten, gjør jeg motsatt av alle bloggere…. Jeg blogger ikke for å få ut følelser, jeg glemmer heller hele bloggen :-P

Ja ja, så her kommer et innlegg igjen da… Sent, men forhåpentligvis godt :-)

 

1506538_10153358821045009_319015011280591391_n

Kullåssprinten, Sarpsborg, 16. mars 2016

 

Møt Hilde Alise, igjen :-) Nå er hun blitt hele 15 år <3  Dette er også «lille» store Stephan. Stephan er «bare» snart 8 år, men har allerede blitt en klok og flink gutt. En gutt som både vi, og Hilde Alise er blitt veldig glad i… En god venn!

 

I går var Hilde Alise og Stephan med på Kullåssprinten i Sarpsborg, i forbindelse med 1000 års markeringen av byen.

Agendaen for dagen var at det først skulle være et barneskirenn, hvor alle barn i Sarpsborg og omegn kunne melde seg på, og få gå den flotte løypen på hele 450 m. Etterpå skulle det være løp med flere av de store toppidrettsutøverne våre.

Moren til Stephan overtalte oss til å også melde på Hilde Alise. – Vi hadde vel kanskje ikke helt troen på at dette ville være noe som passet for henne. Ingen tvil om at noen ski-stjerne sikter hun ikke på å bli, hun har knapt hatt ski på beina.

Alikevel valgte vi melde henne på… Vi jobber alltid med at hun skal føle det er lov å være med selv om man ikke nødvendigvis er den beste. Verden skal være en plass for alle. – Samfunnet vi bor i, bør ha en plass for alle.

Så hvordan gikk dagen? Hva opplevde vi? og hva fikk vi ut av det? Her kommer noen ærlige tanker….

1918866_10156658880560553_6310268286969728207_n

Hilde Alise og Stephan klar for start

 

Utfordringen starter allerede ved starten av parken, dette var ikke et arrangement for handikappede. Det var vanskelig å komme seg frem, og skulle du holde deg på asfalt måtte du gå lange omveier. Ellers måtte du gå over bløte gjørmete plener.

Da Hilde Alise allerede hadde hatt aktivitetsdag på skolen, valgte vi selvfølgelig ha med rullestol. Vi regnet med det ville bli en fysisk tung dag for henne. Rullestol her var ikke lett!

Alle barna som skulle delta ble bedt om å stille seg opp i kø langs etter veien, opp mot startområdet, her kommer de virkelige grå tankene inn.

Hilde Alise sliter med å stå lenge i ro å stampe, så vi tok rullestolen med ned så hun kunne sitte i mens hun ventet. Det skulle vise seg å bli hakket vanskeligere enn vi trodde!

At barn ikke viser hensyn, har jeg en viss forståelse for. Det kommer an på 2 ting: Hvor mye mor og far har lært de om å vise hensyn, kø-politikk osv, og ikke minst om de har noen erfaring med å være sammen med mennesker med litt andre behov.

Det som er skremmende er når vi står i en kø – eller skulle stått – hvor VOKSNE mennesker lærer barna og IKKE vise hensyn til et barn i rullestol!! Da blir jeg forbanna!! Der står det x antall barn MED foreldre, som 1) ikke slipper til Hilde Alise i køen en gang, og 2) som dytter barna galant forbi henne! ER DET EGENTLIG RART BARN IKKE LÆRER Å VISE HENSYN?

Det endte med at Stephan og jeg måtte stå i køen, og Hilde Alise trillet ved siden av.  – Sikkert 50 barn som opprinnelig sto bak Hilde Alise og Stephan, startet før de i løpet…. Fint vi ikke hadde dårlig tid da, vi skulle da være der hele kvelden, så hvorfor slåss seg frem til startstreken på den måten skjønner jeg bare ikke :-)

12813963_10153358821120009_2875999310213282243_n

Hilde Alise og Stephan i full gang med løp.

1913619_10153358821125009_5913735571145586877_n

 

Vi voksne fikk ikke være med i løypen. Dette var for meg litt hardt å svelge, hønemor som jeg er. Allikevel var jeg også litt glad for det. Det ga snuppemor en mulighet til å mestre dette på egenhånd.

Nå er jo Hilde Alise en god del redusert fysisk, og på ski er det en utfordring med dårlig balanse, og lite muskelmasse. Men løpet gikk strålende! Hun falt faktisk ikke en eneste gang… All honnør til arrangørene, som sirlig hadde plassert løypevakter hele veien, som hjalp barna som trengte det. Hilde Alise hadde fått fantastisk hjelp både i oppoverbakker og nedoverbakker.

En stolt og strålende frøken ankom målområdet, og fikk medalje rundt halsen av selveste Petter Northug :-) Hun strålte av stolthet og mestringsfølelse!

 

10388188_10156658912580553_2317043571357472852_n

Petter Northug med ryggen til, Hilde Alise har nettopp fått medalje

 

Etter løpet gikk vi å stilte oss opp for å se «de store stjernene» (Hilde Alises kallenavn på de) bli presentert før alle løpene. Hilde Alise fikk sitte fremme ved gjerdet slik at hun fikk sett når de skulle gå.  Mange barn og unge letet veldig etter en slik plass når rennet startet. Så var det dette med å klare vise hensyn til denne rullestolen igjen da… :-/

Ett stykke ut kommer et par jenter og sniker seg inn på det som faktisk er litt ledig plass ved siden av Hilde Alise. Grunnen er jo at de voksne rundt ikke har gått innpå henne, slik at hun ser. Selv hadde vi valgt stå litt bak, siden hun «fikk» plassen ved gjerdet ved hjelp av en vert, som spurte en dame pent om hun kunne gjøre plass til rullestolen. (tusen takk til damen som tok dette med et smil.) På den måten mener jeg at vi også må vise respekt ved å ikke «utnytte» hennes fordel :-)

Som mor til et barn i rullestol blir man etter hvert fryktelig sliten av å irettesette alle barn og voksne som «tråkker» på barnet hennes. Til tider kan jeg være veldig streng, men noen dager orker jeg rett og slett bare ikke, og tenker det bare får være sånn. Etter den «krigen» for å komme til startstreken i rennet (var rimelig mye eder og galle jeg svelget), var denne situasjonen med disse to jentene en slik situasjon jeg bare valgte overse. Jeg hadde rett og slett ikke energi til å være blid og hyggelig (og det må man, for jentene hadde ingen aning om at de gjorde noe galt)! Da kom dagens og ukens høydepunkt <3 : En annen dame lente seg frem, pirket jentene på skulderen, og ga jentene beskjed om at nå sto de så Hilde Alise ikke så noe. Det er en ubeskrivelig følelse at noen andre faktisk engasjerer seg, og gjør noe for DITT barn…  Jeg kunne grått der og da, av både lettelse, og glede…

 

1914666_10153358820935009_1679949202628113075_n

Hilde Alise og Stephan har fått sukkerspinn – lykke!

 

Etter mange timer med mye opplevelser og mye moro, kunne vi reise hjem med en svært sliten frøken.

 

Her kommer denne turens/arrangementets evaluering:

Vi reiste på et arrangement vi regnet med ikke var tilpasset handikap og rullestol. Dette stemte i stor grad når det kommer til deltagelse ol. Områdene var kronglete og vanskelige, takk og lov jeg har et barn som tross alt kan gå. Tar selvkritikk i at jeg ikke hadde gjort noe undersøkelser på forhånd, det fantes rullestolarena ol der, mulig det også var andre tilrettelegge hadde vi undersøkt i forkant. Men nå ønsket vi jo DELTA på arrangementet, ikke bare overvære det.

Vertene skal ha masse kreditt for at de var der, når det trengtes. Hilde Alise fikk god hjelp til alt hun trengte hele kvelden.

Opplegget i sin helhet, sett bort i fra å være der med barn med handikap, var underholdende og flott.

3 mennesker ønsker jeg virkelig hedre:

  1. Gutten foran oss i køen inn til startstreken. En gutt på ca 8-10 år som skravlet og var svært hyggelig med oss mens vi ventet. Det er deilig når barn skravler i vei, fremfor å bli redd for rullestolen :-D
  2. Damen som ga meg så mye stolthet og håp for medmennesker. Damen som så Hilde Alise sitt behov, i det to barn ikke tenkte seg om, og tok det som helt klart var en ledig flekk. Damen som sa noe, på tross av at ingen forventet det av henne. Hun som beviste – det er lov å bry seg.
  3. Lille «store» Stephan. Stephan som leker med Hilde Alise. Som ser henne som en venn. Stephan som gikk hele løpet i slowmotion, kun for at Hilde Alise ikke skulle gjøre det alene. Stephan som var der hele runden rundt! Dette er en gutt som tidlig har lært å vise hensyn, og la Hilde Alise få være seg selv, men fortsatt mye verdt <3

 

Terningkast

4-726x400

 

 

Til sist – helt ærlig –

Ville DU vært damen som valgte snakke til noen andres barn, FOR noen andre enn egne barn?? JEG vet faktisk ikke, men jeg håper jeg ville gjort det…..

Annonse:

Ang bruk av handicapmerket WC

Kategori: barn, helse, hverdagsliv, lover og regler, med spesielle behov, Ukategorisert | 0 kommentarer » - Publiser søndag 19. juli , 2015

Kom over en sak på TV2 nyhetssider her om dagen, som har gått som en farsott på FC.

Meningene er mange, og gud vet hvor mange arrogante Do er do, må jeg så må jeg holdninger det finnes der ute.

Her er saken det bunner ut i fra:

Tarmsyke Kaja som ble kjeftet på for å bruke handicap WC

 

Jeg opplever mye av denne historien gang på gang med min datter.
Hun kan «dessverre» gå en del, og da er hun oppe i manges hoder ikke handikappet.
Ingen ser hennes sterke diaré pga store indre sykdommer, hennes sterkt nedsatte muskelmasse som hindrer henne både i å holde på urinen, og det å stå lenge i kø, eller den alvorlige hjerte og lungesyken som rett og slett ikke alltid unner kroppen hennes noe som helst energi.
Vi får mye stygge blikk når vi velger denne doen, men må innrømme at det prøver jeg å gi blanke i…

Det som er verre, er de som går på doen første og beste do som er ledig!!  -Eller velger handicap for det er så stor og god plass der.

 


Er det vanskelig å holde seg sier dere??
Ja da er det jo langt viktigere at dere kommer på do og slipper jobbe for å holde dere, eller slite ut de stakkars bena deres som fungerer, fremfor at min datter skal komme seg fort på do.
Ei 14 år gammel jente tar jo ikke skade av å tisse eller bæsje på seg offentlig. Eller denne flotte damen det er skrevet om i denne artikkelen.
Eller en voksen mann i rullestol. – Han sitter jo, så han synes det jo ikke på en gang…

Så neste gang du tar handikappen fordi det er bare sååå umulig å stå i kø, eller at du føler du har like stor rett på den som alle andre (ja da, for det har du, ingen lov sier noe annet), eller fordi du rett og slett bare føler for det…?
Føl gjerne på det en gang til… Kanskje er det mulig å klare holde seg i den køen allikevel??

Sier jeg at BARE handicappede kan bruke doen? NEI
Men jeg oppfordrer folk til å tenke seg om to ganger, om de faktisk MÅ bruke den doen…Mennesker med skjulte eller synlige handicap, mor/far med små barn som trenger litt større plass osv… HELT OK

Handicapforbundet sier det er helt greit å bruke handicaptoaletter, så lenge man tar hensyn til de som trenger det, og lar de få fortrinn og slipper de fremst i køen. Her er jeg STERKT UENIG.
Dette vil si at ALLE med en skjult funksjonshemming må gå fremst i en evnt kø, og utlevere seg for å få komme først. Selv de i rullestol er det mange som ikke tar hensyn til.
Ikke alle <meg inkludert> liker å gå foran alle og unnskylde seg.

Vi var på Kurt Nilsen Konsert i Oslo.
På spektrum er det EN handicapdo nede, og MANGE vanlige doer oppe.
Da er jo den handicapdoen mye lettere å gå på!
At det var i hvertfall 7 meter kø da jeg kom med datteren min <i rullestol> og hun hadde diare!!!   Flyttet noen seg? Nei. Tilbød noen henne og komme forrann ? NEI.

Så jeg gjentat…
Neste gang, bare tenk EN gang til. TRENGER jeg virkelig bruke denne doen, eller skal jeg som er heldig, og er frisk og rask, velge en normal do, i tilfelle det kommer noen andre, som TRENGER å komme fort på do.

Helt ærlig, hvilken kanegori hører du til?

De som mener do er do osv, eller ville du tenkt deg om to ganger? Jeg kommer ikke til å bli overrasket om minst 90% av den «ikke handicappede» delen av befolkningen er kategori nr 1.

 

 Foto: Plainpicture

 

 

 

Dette er Turner syndrom

Kategori: barn, helse, Ukategorisert | 12 kommentarer » - Publiser tirsdag 3. september , 2013

I dag ønsker jeg skrive om nok en skjelden diagnose, nemlig turner syndrom.
En kromosomfeil som rammer bare jenter, og som svært få -også leger- kjenner til.

Turners syndrom
Tilhører gruppen kjønnskromosomforstyrrelser

Turner Syndrom
er en kromosomfeil som bare rammer jenter. Disse mangler helt eller delvis et kjønns kromosom. Normalt har alle 46 kromosomer, hvorav to er kjønnskromosomer. Kvinner har vanligvis 46XX, mens menn har 46XY. Hos rundt halvparten av Turner-jentene mangler ett av kjønnskromosomene helt. Hos resten er det andre kromosommønstre som fører til Turner Syndrom.

45X – Det vanligste kromosommønsteret ved Turner syndrom er at jenta mangler det ene kjønnskromosomet helt. Mønsteret blir da 45X.

46XX mosaikk – Disse jentene har normalt kvinnelig mønster, men noe større mulighet for å utvikle tegn til spontan pubertetsutvikling. Man regner med at dette mønsteret opptrer i rundt 20% av tilfellene.

46Xi (Xq) Isokromosom – Disse jentene har begge X-kromosomene, men det ene har to lange armer i stedet for en lang og en kort. Dette mønsteret opptrer i ca. 10% av tilfellene.

46X r (X) Ring X – Det ene av X-kromosomene er lite og har ringform. Man antar at matrinfolmønsteret opptrer i 9% av tilfellene.

45X-46XY – De som har dette mønsteret er noe mer disponert for ondartede svulster i eggstokkene. Mønsteret kan gi maskulinisering av kjønnsorganene. De som har dette mønsteret, blir anbefalt å fjerne eggstokkene. For øvrig kan man behandles som andre med Turner syndrom.

turner_syndrome-1929

Årsak og beskrivelse
Turner Syndrom skyldes feil på arvestoffet,
slik at det ene av jentas/kvinnens to X-kromosomer mangler helt eller delvis i alle eller i noen av kroppens celler. Feilen på arvestoffet oppstår i forbindelse med dannelsen av sæd- eller eggceller eller svært tidlig under videreutviklingen av det befruktede egget.

Årsaken til kjønnskromosomforandringen som fører til Turner Syndrom er ikke kjent. Det er heller ikke kjent hvorfor symptomene som fører til Turner Syndrom utvikler seg.
Den amerikanske legen Henry Turner ga i 1938 en omfattende medisinsk beskrivelse av syndromet, og er den som har fått navnet sitt knyttet til det.
I tyskspråklige land kan en også finne betegnelsen Ullrich-Turner syndrom. Ullrich publiserte en artikkel om syndromet i 1930.Først i 1959 ble det klart at syndromet skyldes mangel på kjønnskromosom-materialet.

Forekomsten av syndromet anslås til 1 : 5000 (1 : 2500 jentefødsler). Det vil si at det vært år fødes mellom fem og ti jenter med Turner Syndrom i Norge. Trolig fører to prosent av alle befruktninger til fostre med Turner Syndrom. Nesten alle disse (98%) spontanaborteres tidlig. Enkelte forskere tror nå at det på tidlig fosterstadium må foreligge i alle fall et fragment av det andre kjønnskromosomet for at fosteret skal overleve.

Karakteristiske trekk og symptomer
Jenter med Turner Syndrom er som regel noe kortere enn gjennomsnittet ved fødselen. De kan ha en bred hudfold fra nakken til skuldrene (webbing), kort nakke og lavt hårfeste. Hevelse (ødem) over hånd- og fotrygg er vanlig i nyfødtperioden. Senere kan diagnosen mistenkes på grunn av kortvoksthet i forhold til alderen og etter hvert manglende pubertetstegn. Hos noen stilles diagnosen først i forbindelse med utredning av ufrivillig barnløshet.

Veksthastigheten er nedsatt, og slutthøyden uten hormonbehandling blir vanligvis rundt 145 – 147 cm. Spontane pubertetsforandringer uteblir ofte helt eller delvis. De fleste mangler normale eggstokker med anlegg til eggceller, og kan derfor heller ikke bli gravide uten medisinsk inngrep (eggdonasjon).

Skjelettforandringer inkluderer blant annet utovervinkling av lillefinger, og av underarmene i forhold til overarmene.
Neglforandringer forekommer hos flertallet (smale, sterkt buede eller dyptsittende negler). Brystkassen kan være bred med økt avstand mellom brystvortene.

Ansiktstrekk som kan være tilstede, inkluderer nedhengende øyelokk, smal overkjeve, liten underkjeve og loddrette hudfolder ved indre øyelokk. Høy gane og kortere tannrøtter enn normalt kan gi feil i tannstillingen eller andre tann helseproblemer. En del har svakere emalje enn vanlig.
Hørselsproblemer er hyppigere både hos barn og voksne. Medfødt hjertefeil og/eller høyt blodtrykk forekommer hyppigere hos personer med TS enn i resten av befolkningen.
Det er også overhyppighet av nyremisdannelser. Sukkersyke og redusert skjoldbruskkjertelfunksjon forekommer oftere enn i befolkningen forøvrig.

turner

Behandling og oppfølging
Man kan ikke behandle selve kromosomfeilen ved TS, men når diagnosen stilles tidlig, kan jentene få riktig hjelp til riktig tid (inkludert hormonbehandling).
Veksthormonbehandling kan vurderes fra 6- til 8-årsalderen, og puberteten kan settes i gang fra rundt 12-årsalderen.

Kvinner med TS får vanligvis kontinuerlig og livslang østrogenbehandling, bl.a. for å forebygge beinskjørhet og hjerte- og karlidelser.

Eventuelle hjerte-, kar- og nyrekomplikasjoner behandles etter vanlige retningslinjer. Blodtrykket bør måles regelmessig også hos barn.

Redusert vekst
Behandles med veksthormon. Det varierer noe når den settes igang, men oftest skjer det ved 5-8 års alderen. Veksthormon settes med sprøyter. Dosering og utstyr man bruker kan variere. De fleste setter i dag veksthormon med en penn som likner på insulin pennen diabetikere bruker.

Ørene
Er ofte et problem. Det forekommer ofte hyppige ørebetennelser, så nøye medisinsk oppfølging og hyppige hørselskontroller anbefales.
Har man mye fravær fra jobb eller lignende på grunn av en jente med slike problemer, kan dere søke trygdekontoret om utvidet fraværsrett p.g.a. barns sykdom.

Tenner
Jenter med Turner Syndrom kan ha liten kjeve og forhøyet ganebue. De kan også ha kortere tannrøtter og tynnere emalje enn vanlig. Hormonbehandling kan føre til at kjevene vokser i utakt. Følg opp hos tannlege.

Hjertet
Ved bekreftet Turner Syndrom bør det bli foretatt en ultralydundersøkelse av hjertet. Dersom det foreligger hjertefeil, bør behovet for kirurgisk korreksjon vurderes.

Pubertetsutviklingen uteblir hos de aller fleste piker med Turner Syndrom. Behandling med østrogen er nødvendig for å oppnå slik pubertetsutvikling. Østrogenbehandlingen må fortsette i voksen alder. Den har til hensikt å motvirke osteoporose (benskjørhet), motvirke hjerte- og karsykdommer, motvirke smerte ved samleie på grunn av tørr og sår skjedeslimhinne, samt styrke identiteten som kvinne og bevare velutviklede kjønnskarakteristika.

Mange jenter viser tendenser til et noe stillesittende, inaktivt liv. Med tanke på at mange kan være noe hypotone (muskelsvake) og ha en økt risiko for skjellettskader, er det viktig å oppmuntre jenta til et aktivt liv, og eventuelt søke bistand fra en fysioterapeut.

All sansemotorisk trening er av det gode. «Det som læres med kroppen, sitter i hodet» kan være en god rettesnor. På skolen bør man søke om å få dobbelt boksett, slik at faren for belastningsskader kan unngås.

turner_syndrome_symptom_diagram

Læring og psykososial utvikling
Forskning viser at intelligensutviklingen hos jenter med TS er normal, og psykisk utviklingshemning forekommer ikke oftere enn i befolkningen for øvrig. Det kan imidlertid forekomme spesifikke lærevansker som det er viktig å ta hensyn til.
Dette gjelder spesielt artimetikk og rommessige forhold.
Det er viktig med grundig informasjon til skolen om syndromet ved skolestart, og det bør søkes om spesialpedagogiske ressurser der dette er nødvendig

Den største utfordringen man står overfor, er nok den psykososiale utviklingen. Jentene kan modnes senere sosialt, og det kan skape samspillsvansker med jevnaldrende. De kan også være sta og egne, og ha problemer med nonverbal atferd. Selv om det å være sta og egen også kan være gode egenskaper, kan det ta overhånd så man oppleves som vanskelig å forholde seg til.

Som voksen er det viktig å være oppmerksom på at man kan bli lurt. Jenta kan virke veldig veslevoksen, reflektert og fornuftig i relasjoner med voksne, men det kan svikte i relasjoner til jevnaldrende.
Husk å sette aldersadekvate krav til jentene, og behandle dem etter alder og ikke etter størrelse/høyde.

Ulike livsfaser krever ulik oppfølging. Det er en spesielt sårbar fase når man går fra å være barn til ungdom og voksen. De ulike konsekvensene ved å ha Turner Syndrom kan bli tydeligere, og man strever med ulike tanker rundt etablering av parforhold, barnløshet og arbeidsliv.

Som voksne er det viktig at vi etablerer oss med en selvstendig livsstil, at vi får nødvendig medisinsk oppfølging, og at vi ved behov søker veiledning om tilrettelegging av arbeidssituasjon og yrke.

Arvelighet
Et foreldrepar som har fått en jente med TS, har vanligvis ingen økt risiko for å få flere døtre med tilstanden. Hos de få parene der gjentakelsesrisikoen kan være økt, blir dette oppdaget og opplyst i forbindelse med svar på kromosomprøven.

Råd og veiledning:

Turner syndrom foreningen i Norge ble dannet i 1988, er medlem av Funksjonshemmedes
fellesorganisasjon (FFO) og arbeider blant annet for å
– gi informasjon, råd og veiledning til personer som er født med Turner syndrom og
deres familier og nettverk
– spre kunnskap om Turner syndrom til helsestasjoner, skolehelsetjenesten, barneleger,
sykehus og andre behandlingsinstitusjoner
– gjøre Turner syndrom og gruppas behov og problemer kjent hos myndigheter og
allmenheten for øvrig
– bedre gruppas rettigheter
– stimulere til at det dannes lokale kontaktgrupper
– styrke internasjonalt samarbeid

Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger er et landsdekkende informasjonssenter
som utvikler, samler og formidler spisskompetanse om et utvalg sjeldne tilstander, blant
annet Turner syndrom.
Senteret arrangerer informasjonsopphold for personer med sjeldne
diagnoser og deres pårørende og seminarer for fagpersoner og familier.
Senteret foretar også utreiser til brukere og deres nettverk lokalt, samt til hjelpeapparatet regionalt.
I tillegg produserer Frambu informasjonsmateriell av forskjellig slag. Frambu har også egne nettsider
med oppdatert informasjon (www.frambu.no).

Kilde:
Frambu
Turnerforeningen

 

Min datter har Turner syndrom. Vi fikk vite om diagnosen før hun ble født, pga komplikasjoner i svangerskapet. Diagnosen ble stilt vha fostervannsprøve.

På denne måten har man mulighet til å avbryte svangerskapet.På den tiden, fikk jeg høre at så mye som 75 prosent som fikk dette valget, faktisk valgte å benytte denne sjansen. Dette skremte meg veldig. Det var aldri i mine tanker å ikke ta i mot snuppemor med åpne armer, enda jeg ikke hadde aning om hva som ventet meg.

Hilde Alise har vel fått det meste når det kommer til Turner, og mye mye mer i tillegg. Livet bestod av en endeløs sykehushverdag fra starten, og de 4 første årene av livet hennes. Hun sa hjem, når hun skulle på sykehuset. Jeg er glad, jeg ikke viste hva som ventet oss! Hun har i dag en journal på over en halv meter tykk tror jeg.

Alikevel har vi en fantastisk liten og skjønn prinsesse. Hun er hjertegod, stad og egen, omsorgsfull, glad det meste av tiden, og gud hjelpe så tapper. Ville jeg byttet det ut? Ikke for noe i hverdan.

Ja, dette har kostet oss søvn og tårer i hopetall, men hva det har gitt oss, tror jeg aldri vi kunne fått på noen annen måte…. Vi ble sterke, og vi ble sammensveiset, Mannen min og jeg, fant en styrke i hverandre, vi ikke kunne vært uten. I tillegg fikk vi et helt annet syn på livet. Vi lærte at ingen ting var en selvfølge, og utsikten bak neste sving var det ingen som kjente før man kom dit. Vi lærte at livet er dyrebart, og at små utfordringer i hverdagen, var ikke verdens undergang. Vi lærte til og med, at å krangle om hvem som tok oppvasken, bare var bortkastet :-) Vi lærte å stole på andre mennesker, og legge livet til barnet våres i hendene på leger og sykepleiere, og stole på at de ville ordne opp, men også at instinktene våre, og magefølelsen, måtte tas alvorlig.

spørsmål og diskusjoner rundt geneforskning, og fostervannsdiagnostikk vil alltid være der. Det er vanskelig å ha helt klare meninger om dette for meg. I vårt tilfelle, ga fostervannsdiagnostikken oss et svar vi trengte, og som reddet livet på datteren vår. På en annen side vet jeg jo da, at mange desverre ville valgt å avslutte svangerskapet. Hvor jeg ville vært i dag, om vi ikke hadde hatt livet med Hilde Alise vet jeg ikke, men jeg tror helt klart det ikke ville vært noe rikere.

 

215464_10150980349325009_993153693_n

Et maritimt kort – a maritime Card

Kategori: Ukategorisert | 6 kommentarer » - Publiser fredag 12. juli , 2013

I dag har jeg hatt super hyggelig scrappesbesøk av Helene og Desiree, -tusen takk jenter, det var virkelig hyggelig :-)

Today I had a super nice scrapping visit by Helene and Desiree,thanks girls, it was really nice :-)

I løpet av dagen ble det til et Maritimt kort :-) Det har jeg aldri laget før, og må si jeg synes dette var vanskelig.

During the day I made a maritime card :-) I’ve never made this ​​before, and have to say I think this was difficult.

Her er resultatet :-)

Here is the result :-)

IMG_9673

Jeg laget et staffelikort, da jeg synes dette er fint, når man kan tenke seg et scene kort. I tillegg laget jeg et shakeit-kort slik at i front av motivet er det fyllt perler som kan ristes på. Dette skulle være bobler/krystaller i vannet. Valgte en lys lys grønnfarge, som reflekterer alt lyst, slik at det lett skinner i de.
Mønsterarket er et eldre et fra Magnolia, og ellers har jeg brukt Bazill.

I made ​​an easel card, because I think this is fine, if you want to create a scene card. In addition, I made a ShakeIT card, so the front of the scene is filledwith beads that can be shaken. This should be bubbles / crystals in the water. I Selected a bright light green color, which reflects all light, so light reflecks. The Pattern sheet is an older one from Magnolia, and otherwise I have used Bazill.

IMG_9684

En flaskepost og noen skjell er skyllet opp på stranden. I flaskeposter er det litt vann, og en rull med papir :-) Hva står inni tror du? En krabbe har også krabbet opp i et skjell :-)

A message in a bottle and some shells are washed up on the beach. In the bottle, it is some water and a roll of paper :-) What does the letter say do you think? ? A crab has crawled into a shell :-)

IMG_9681

På havbunn ligger det et anker blandt dyre og plantelivet. En blåstål fisk, og en sjøstjerne er ute på vift :-) Stempelet er fra North star stamps. Alt dyreliv er bilder jeg selv har tatt, for så å skrive ut i små små eksemplarer.

On the seabed there is an anchor among animal and plant life. A cuckoo fish and a starfish are out swiming :-) The stamp is from the North star stamps. All wildlife is photos I have taken, and then printed out as small small items.

IMG_9679

Til slutt en enkel panel til å skrive en hilsen på, i hvit bazill :-)

Finally, a simple panel to write a greeting on, made of white Bazill :-)

 

Deltar i følgende utfordringer med bidraget:

Attending these challenges contributor:

Kort o mania Bruk 5 av dine mest brukte accesoriarer.
Jeg har brukt Charms, Tags, Perler, Osteklut, og blomst – alle tingene jeg bruker mye av…

That’s so cute Bruk utvalgte farger – use som speciale colours

KorthobbyBryllup eller bursdag
Dette er et bursdagskort :-) Jeg har brukt anker charms fra deres butikk :-)

HobbygarasjenSØnavindsvalsenNår jeg leste teksten fikk jeg tanker tilbake til i går, når inspirasjonen til kortet kom. På båtur på blått hav, nydelig sol, og skikkelig frisk vind. Det var bare deilig. Jeg måtte ha med litt osteklut, og tenkte på sløret som flagret :-)

Scrap a longPerler, perler, og perler… Jeg har ti stk, inkl den i skjellet :-)

Kreativ scrappingBingo
Jeg har fyllt første rekke: Perler, blomst, charms, og fargelagt motiv

 

 

 

 

 

 

 

 

Velkommen til Disneyland Paris!

I år fyller Eurodisney 20 år, og i den forbindelse valgte vi å oppfylle snuppa i huset sin største drøm, så lenge vi kan huske, – nemlig å reise til Disneyland.

IMG_8924

Her kommer noen reisetips :-)

Jeg bestillte reisen vår via DTF Travel. Synes de var ryddig og allrighte å handle med, og virket som et greit selskap. Vi fikk ingen problemer, og informasjonen var god. HUSK du må bestille flybiletter i tillegg! Vi sparte ca 6000 på å gjøre det på denne måten, penger vi trengte i parken :-)

Disneyparkene består av to parker…

IMG_8682IMG_8679

* Mitt første råd er at det leies ut gode vogner om barna ikke er så tøffe på å gå. Disse tåler ganske høy vekt.Det blir myyye gåing, og lang avstander.

IMG_8321

* Fra klokken 8- 10 er det kun de som bor på disney hoteller som får lov og komme inn. Dette gir en en rolig start på  dagen,  med mindre køer.

*Ikke glem hotellpasset ditt heller når du kommer for parkering på parkeirngen. Den koster nemlig 15 Euro om du ikke har hotellpass, Om du har det er det gratis.

IMG_9009

* Fordelen med at vi nå allerede hadde fått biletter var jo at vi slapp alt med køøø. for køa var lang for å kjøpe biletter.

* Det første man bør gjøre for barna når en kommer inn, er å kjøpe en autograf bok… Dette blir fort det viktigste i løpet av oppholdet :-)

IMG_8987

Disneyland Park:
I et fortryllende kongerike ikke så veldig langt unna faller en stjerne, og ditt ønske går i oppfyllelse. I dette landet lever Disneys klassiske helter og heltinner et eventyrlig liv som heldigvis aldri tar slutt.Magisk opplevelse for store og små.
Parade klokken 19.00, still deg opp tidlig, så du kommer deg fremmerst, det er det virkelig verdt. En helt uforglemmelig opplevelse…

IMG_8494
Hver time klokken 13, 14, og 15 kommer disneytoget på plassen ved citty hall. Der hopper en haug av figurer av, blandt annet Donald, Dolly, Mikke, Minnie, Snipp og Snapp, Langbein, og et par til… Disse spretter frem til et sted i parken hvor de stiller seg for å skrive autografer og ta bilder. Følg din favoritt. Om du spørr kan følgerene til karakterene fortelle deg hvor de andre er, men det er litt forskjellig.

IMG_8756
Klokken 23.00 Verdens mest magiske øyeblikk i min 36 år gamle karriere som menneskse, dette var bare sykt…  Still deg opp tidlig, senest 22.00

IMG_8926

Billett for å treffe prinsessene personlig og på egenhånd!!! Ved den gamle vindmøllen vil det 5 ganger i døgnet vær mulig å få tak i en billett som gir deg eller barnet rett til å hilse personlig på en prinsesse. Man kan ikke velge sin prinsesse, men ta den man får. På denne billetten vil det stå et klokkelsett hvor du skal måte opp på prinsssekammerset, og da får du møte din prinsesse. Du vil bli tatt bilder av, og det lønner seg ha med en autografbok.

IMG_8841

Walt Disney Studios Park:
Helt inntil Disneyland Park kan du oppdage filmens og fjernsynets magiske verden på Walt Disney Studios Park. Fire innspillingssoner med spennende attraksjoner og spektakulære show der drømmene dine spiller hovedrollen. Har vel aldri vært så målløs som inne i denne parken, verdt hver krone.
Parade klokken 16.00 – Et must å få med seg
Gå heller ikke glipp av showet magic cinematic, kan ikke beskrives med ord, må bare oppleves. Mye latter og fengende musikk.

 

ToaletterToalettene rundt i parkene er mange, og godt oppmerket. Stort sett rene og fine.

Mat og drikkeDet er grei variasjon i maten i parkene. Om du velger fast food finner man alt i fra toast og pizzaer, til hot dags, hamburgere, og bakevarer. Salater får man også kjøpt. Kvaliteten på maten må jeg si var så som så, det samme med betjeningen. Men det var ikke noe vi lot ødelegge dagen for oss.
Det finnes også noen resturanger i parken, hvor man får tilgang på litt mer variert og ordentlig mat. Disse prøvde aldri vi ut.
Prisene i parken var som parker aller flest. Jeg hadde jo på forhånd hørt hvor grusomme priser det er der, men det er jeg ikke enig i. Det var typisk park priser, ikke noe verre enn tusenfryd!
Det er vannfontener til å drikke av rundt om i hele parken.

IMG_8327

Å reise med handicap.Om du reiser med barn med handicap, eller om du har et handicap selv, blir du tatt svært godt vare på i Disneyland. Anbefaler deg å ta med en bekreftelse på ditt handicap fra kommune/lege, da ledsagerbevis fungerer dårlig der nede. Henvend deg ved city hall i det du kommer inn, og du får et greencard. Greencardet gir deg tilgang på alle attraksjonene de fleste steder i parken uten å stå i kø. Parken oppfordrer til å stå i kø der dette er mulig, noe jeg er helt enig i..
Servicen var også upåklagelig. Vi var på en togtur igjennom parken da det startet og regne, og da vi kom tilbake, var rulletolen til snuppa vår satt inntil veggen, og dekket til med regnponcho, bare som et eksempel…
Stor egen parkeringsplass for handicapede, ikke langt fra inngangen. Parken ser på behov ved alle handicap… Bevegelseshemmede, mental helse, døvhet, blindhet, osv, noe jeg aldri har opplevd i noen annen park. stort pluss!!!

IMG_8980

 

Vi valgte et Disney hotell, da er inngang i begge parkene inkludert. Ellers er prisene inn i parken rimlig stive. 633 kroner for voksne, og 604 kroner for barn, da med inngang til begge parkene.
Ønsker du inngang kun på disneyland koster dette 590 kroner for voksne, og 530 kroner for barn.
Jeg må si, at jeg hadde ikke følt meg flådd av de prisene, om jeg skulle betalt, det skjønner man når man kommer inn! Det er som å betale for en hel dag på revy!

Hotellet og reisen kan du lese om i et annet innlegg, -Reise og opphold til Disneyland Paris.

 

 

TERNINGKAST

 

img_461bcb2092966

 

(mer…)

Finnes det kåring av verdens mest klønete hest?

Kategori: Ukategorisert | Kommentarer er skrudd av for Finnes det kåring av verdens mest klønete hest? - Publiser lørdag 1. juni , 2013

– I såfall tror jeg uten tvil vår vinnie  vinner!!!

IMG_7874

Vakre Vinniejenta vår er verdens søteste snilleste, godeste hest – men gud hjelpe så klønete.

485517_10151415252905009_879476174_n

Denne STORE  (ironi) kanten her, (til Venstre)  fra jordet til veien, skulle Vinniemor gå opp.Ikke rytter eller noen ting, bare var ute og ble leid.
Hun løftet ikke beina skikkelig, snublet, og ble gående og halt 14 dager etterpå. Ingen skader, bare vondt.

IMG_7881

Småbruket våres er fra 1850. Noe av det er vel ikke veldig nytt :-P Inne hos hestene står denne gamle potetbua. Dørene var godt boltret https://www.acheterviagrafr24.com/a-quoi-sert-le-viagra/ fast. Inne i dette huset er et murgulv. Midt på gulvet er et hull man kastet potetene ned i, i en jordkjeller under huset og bakken.
Dette hullet er vel 60 x 100 cm tenker jeg.
Plutselig en dag, reagerer vi på at Vinniejenta ikke møtte oss som  vanlig, og vi startet leteaksjon. Hadde den dumme hesten stukket av??
Etter langt om lenge fant vi henne…. Hun hadde klart å få opp døren (ikke skjønner vi hvordan), og gått inn i huset.
Men det rareste var, HUN HADDE KLART Å FALLE NED I HULLET SOM VAR SÅ LITE!!! HESTEN VEIER 550 KG!!!
Dette rommet under bakken var 2 meter dypt. Hvordan dette har skjedd, og hvordan hun har overlevd fallet, skjønte hverken vi eller vetrinæren.   Hun hadde et par skrubbsår, det var alt!
De som allerede har tenkt litt frem nå, skjønner at å få opp en levende hest, fra 2 meter, inne i et hus, i levende form, på 550 kg, -IKKE ER MULIG.   Hva i all verden gjør vi nå????
Enden på visa var, at vi måtte få hit gravemaskin, grave oss ned i bakken og ned til steinmuren, og rive den, for så å ta henne ut den veien!!!

IMG_7885

Tusen takk snuppa vår!! Men når alt kommer til alt, hesten hadde englevakt!!

 

IMG_7747

Så kom gårsdagen….

Igjen reagerer jeg når hestene ikke kommer ut i fra skogen for å hilse.Kjetil går opp i skogen for å sjekke at alt står bra til, han finner Vinnie liggende på bakken. Han får henne ikke opp.
Til slutt klarer han få henne opp, og ser at hun har et stort sår på skinka, stooort sår. Han ringer ned til meg, og  ber meg komme opp med en gang å se.
Vel oppe blir jeg kjempe bekymret. Hun står ikke på bakbeinet i det hele tatt, og jeg tenker: Nå har hun ødelagt beinet først, så falt, så falt på noe som ga henne dette såret… Stakkars jenta :-(
Vi ringer straks til vetrinærvakten, som ruller opp på gårdsplassen 00.00 på natten. Sammen roter vi oss opp i skogen der hestene er.
Det viser seg, i tillegg til dette såret vi ser, har hun en dyp tunnel av sårkanal på ca 6 cm.  Benet var helt i orden, bortsett fra dette såret, og en voldsom hevelse nedover beinet. Ingen ting tydet på andre skader enn såret og konsekvensene av det.
Konklusjon? Dama har på en eller annen måte, klart å tre skinka rett på en avtygd kvist på et tre -hun har spiddet seg selv!!!! Hvordan er det vel egentlig ingen som skjønner! Vetrinæren mener hun enten har sklidd bakove og falt, eller rett og slett vært uheldig når hun har klødd rompa til treet!

IMG_7862

Ja ja, kunne sikkert sagt hundre eksempler til, men dette var et variert eksempel på hva den dama roter seg borti… Godjenta vår som er så skjønn, men som sikkert har stått for halvparten av de grå håra på hodet mitt :-P

Noen ganger lurer jeg, hadde det vært bedre å ikke hatt dyr? de gir en mye gleder, men fy så mye sorger også. Vet ikke hva jeg skulle gjort om hun hadde tatt beinet, og vi måtte avlivet henne :-(

Helt ærlig, hva tror og mener du? Er dyr verdt alle sorgene, all bekymringen, og all ekstra jobben i hverdagen. Eller er det bedre å «ikke vite hva man går glipp av»? For jeg vet, når jeg først har startet, vil jeg aldri klare leve uten dyr, så kanskje hadde det vært bedre om en aldri skaffet seg det første?

 

 

en sommerskildring!

Kategori: Ukategorisert | Kommentarer er skrudd av for en sommerskildring! - Publiser søndag 19. mai , 2013

Vi bor på et småbruk fra 1850.  Jeg har ofte  tenkt at huset våres er bare sååå gammelt… Et gammelt tømmerhus, noe modernisert – for ca 50 år siden!! Med sine skeive vegger og tak, og tykke tregulv, gir det en skikkelig sjarmerende retrofølelse, som gir meg mer enn et ønske om nybygget hus.

487665_10150948174105009_281802969_n

 

Men når kuldegradene kommer krypende, og en skikkelig kald vinter banker på, er det virkelig ikke så sjarmerende. Det fyres på spreng i den høye vedovnen i stuen, og alle panelovner står på fullt. Det kjennes ut som beina skal fryse seg fast i gulvet. En krøller seg sammen under teppet i sofaen, og tenker at nå er det på tide å gjøre noe. – Jeg hater kulde, og selv med 25 grader i stuen, synes jeg det er kaldt. Kroppen min verker, så fort tempraturen går under 20 grader, en av gledene med diagnosen fibromyalgi.

Så spør folk, hvorfor i all verden ikke flytte? Jo det har jeg jaggu spurt meg selv om mange ganger. Noen ganger husker jeg ikke selv svaret på spørsmålet, men i dag ble jeg minnet på det…

Klokken er 09.00, og jeg våkner til fuglekvitter fra det åpne vinduet. Dynen har i løpet av natten havnet på gulvet, det har vært en varm natt.  Hundene hopper og danser på gulvet, mens de småbjeffer for å fortelle meg at nå er det på tide å stå opp, så de får kommet seg ut å tisse. Ikledd en truse, og t-skjorte, stapper jeg beina i et par gummistøvler, og går ut sammen med hundene. Jeg har ingen naboer som kommer til å tro jeg er gal.

 

Ute er det varmt og godt. Jeg setter meg på en hagestol, mens hundene går å snuser bak vedskjulet. Hakkespetten bak låven vår har alt begynnt å jobbe for dagen,  hører jeg.  Den svale vinden får trærne til å rasle, som en morgenhilsen.

Vel inne igjen prøver jeg vekke barna. Hilde Alise står opp, vel viten om at det er kjole dag, dvs varmt og godt. Dan minnes det er skolefri-dag, og drar bare dyna over hode.

Hilde Alise og jeg smører frokost sammen, den inntas ute i det fri. Hilde Alise på sin egen plass, på toppen av naturtomten vår, hvor hun har sin egen lille hageplass.

IMG_7623

Nå er frokosten inntatt… Jeg sitter godt bakoverlent i hagestolen med øynene lukket.

Hundene er bindt på plassene sine, hvor de har sol, skygge, vann, og masse natur med gode lukter. Alle tre ligger rett ut  solen.

IMG_7626 IMG_7629

Den svale brisen som stryker forbi meg, gjør det mulig å nyte den ellers så varme solen. Biene summer så glad og fornøyd rundt i hagen, flittig på let etter blomsternektar.

Fra toppen av plassen, hører jeg Hilde Alise stulle og stelle i «hjemmet» sitt, mens hun snakker og leker for seg selv.

IMG_7631

I det fjerne hører jeg traktoren som tar vårånden på jordene, – det er en beroligende lyd synes jeg.

Mens jeg sitter der og kjenner hvordan kroppen slapper tung av mot stolen, kjenner jeg lukten av hest, jord, blomster, og nyklippet gress, -lukten av sommer.

311209_10151073030075009_209394702_n

Jeg tenker, jeg sikkert hører 10 forskjellige fuglelyder, som synger fornøyd i solen. Lurer på hvordan fugler det er? – jeg er ikke særlig god på å skille ut slikt.

Jeg sitter å døser, og våkner bare til for hver gang Hilde Alise roper for å fortelle noe, – noe som forøvrig er ganske ofte.

Jeg tenkter jeg burde stå opp og gi de nyplantende blomstene mine litt vann, der de står og stråler om kapp med solen. Plutselig kjenner jeg et dump på magen. Det er pus som kommer, for å ligge på fanget for litt kos og nærkontakt i solen. Han legger seg fornøyd på rykken i armkroken, og mjauer med tynn stemme. Blomstene får stå uten vann en stund til.

IMG_7235

I ny og ne, hører jeg det knekker i kvister oppi skogen. Det er hestene, som har søkt skyggen som skogen tilbyr dem.

Det sildrer i det lille som er igjen av bekken bak vedskjulet.

Jeg tenker, gosj er livet deilig. Når det er sommer, da er det godt å leve på Faugli, og hver sommerdag her, gir en fantastisk glede over livet.

488001_10151074064320009_891558622_n

 

Driftes av Bloggnorge.com - Gratis Blogg | PRO ISP - Blogg på webhotell og eget domenet | Genc Media - Webdesign og hjemmeside
Bloggen "helt ærlig" er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse. Forfatter er selv ansvarlig for innhold. Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge[dått]com.
css.php
Driftes av Bloggnorge.com - Genc Media™ - Webdesign og hjemmeside - WP Wordpress, HTML, CSS - PRO ISP
Denne bloggen er underlagt Lov om opphavsrett til åndsverk. Det betyr at du ikke kan kopiere tekst, bilder eller annet innhold uten tillatelse fra bloggeren. Forfatter er selv ansvarlig for innhold. Tekniske spørmål rettes til post[att]bloggnorge.[dått]com.