For en tid tilbake, fikk min datter en ny diagnose. -Cholesteatoma.  Diagnosen er meget skjelden, bare 3 barn og 12 voksne får denne pr. 100.000 mennemsker.  Skjeldene diagnoser er vanskelig. Ikke nok med at de er ukjente, selv for legene, men det er også vanskelig som pasient eller pårørende å «lese seg opp» på diagnosen. Selv er jeg en slik person, at før barna mine en diagnose trenger jeg å vite ALT om den. Kanskje stoler jeg ikke nok på at legene faktisk har tid selv til å sette seg inn i de muligheter den spesielle diagnosen har, i forhold til progresjon og behandling. Jeg føler også at det er oss som familie best tjent, at vi vet hva som kan måtte komme, på godt og vondt…

Det var svært vanskelig å finne informasjon på denne diagnosen, spesiellt på norsk, men her er hva jeg fant….

Har brukt google oversetter, så ser noe blir litt rart, beklager dette….
Kolesteatom (kolesteatom) – Benspiser

En kolesteatom er en godartet hud vekst inn i mellomøret eller til et ben inn i det indre øret. Vanligvis er det ingen huden bak trommehinnen, men hvis trommehinnen er skadet, er det et hull i mellomøret ved, at huden på yttersiden av trommehinnen til å vokse inn i mellomøret. Noen er født med små hudrester som blir fanget i mellomøret (medfødt kolesteatom). En dårlig funksjon av øretrompeten (som fører luft inn i mellomøret og væske), slik at i mellom undertrykket i øret, kan også være en årsak. Vakuumet vil suge opp en liten pose med trommehinnen innover, spesielt der det har vært tidligere hull på grunn av mellomørebetennelse. Bortsett fra den lille posen kan deretter danne en kolesteatom.

Kolesteatomet oppstår når døde hudceller samles i mellomøret uten å være i stand til å bli utstøtt. Vanligvis, på grunn av gjentatt otitis media. Danner en klump av døde celler og samtidig dannet enzymer, noe som resulterer i nedbrytning av ben.

Nedbrytning av ossicles bak trommehinnen kan føre til tap av en del av høringen (mekanisk hørselstap fordi lyden ikke lenger kan spres fra trommehinnen til det indre øret). Nedbrytning av bein over ansikts nerve (ansikts nerve) kan føre til lammelse av ansikts nerve. Gå innover, benmasse labyrint også bli skadet, noe som kan føre til tap av hørsel og svimmelhet.

Infeksjonen kan også spre seg til å returnere blodårene (venene) som fører blod fra hjernen til hjertet. De kan også slutte i en stor vene (venøs sinus lateralis), som kan føre til opphopning av væske rundt hjernen (Hydrocephalus – vann på hodet). Spre smitte kan videre oppstå hjernehinnebetennelse, muligens. en svulst i hjernen.

Så selv om kolesteatom er en godartet svulst, kan det være farlig uansett.

Symptomer kan være utflod fra øret med en dårlig lukt. Til slutt, det kan være en følelse av at øret er fylt, eller at det er press i det. Det kan være smerter i øret, spesielt om natten. Voksing dårlig hørsel og svimmelhet, og svakhet i ansiktsmusklene på siden med kolesteatom kan forekomme.

Det gjør diagnosen kolesteatom hjelp av en spesiell CT scan av timelige bein. Hørselstester kan også være nyttig.

Behandlingen er i lyset, hvor du kan holde øret fri for betennelse,

å rengjøre øret grundig. Dette må gjentas regelmessig, slik at du kan holde et øye med kolesteatomet, hørsel og mulig smitte.

Det kan være godt å holde betennelsen ned eller bort ved hjelp av kolloidalt sølv.

I de fleste tilfeller er det imidlertid behov for kirurgi, hvor målet er dels å ta kontroll av inflammasjon og dels for å bevare hørsel. Operasjonen utføres i narkose ved hjelp av et mikroskop.

Kolesteatomet er liten, kan den fjernes fullstendig i ett stykke, og ossicles og trommehinnen gjenopprettet i en enkelt operasjon.

Er det nødvendig å fjerne kolesteatomet i flere biter, vil det alltid være en risiko for at du ikke har fått det hele tatt, så små biter igjen for å gjøre seg gå. Her vil du vente flere måneder for å fjerne dem når de har vokst litt. Man venter så også med gjenoppbyggingen av trommehinnen og øre bein.

I alvorlige tilfeller hvor kolesteatomet har vært stor og har vokst til det indre øret og benet bak det (mastoid) eller berørte ansikts nerve kan kreves større operasjon, som fjerner mastoideusknoglen, trommehinnen og ossicles og utvider øregangen så det er lett å rengjøre hele øret spesialist med noen måneder data tilsvarende intervaller.

Det er under operasjonen kan det være nødvendig å presse den smak nerve (chorda tympani) til side for å se på riktig måte, noe som kan forårsake midlertidig forstyrrelse av smaken på den fremre del av tungen på den samme side. Det kan også være en metallisk smak.

Det kan også være forbigående problemer med balansen etter en større operasjon. Det kan også være redusert følelse eller nummenhet i den ytre når de drives i benet bak øret (kuttet opp her).

I sjeldne tilfeller kan det være ansikts nerve lammelse på opererte side.

Kilde: http://radiodoktoren.dk/radiodoktoren/2010/10/20/kolesteatom-ben%C3%A6der-2

Hilde Alise har nå vært igjennom flere uker med øredråper, CT, og ukentlige turer til Rikshospitalet for sjekk og rens.  I dag ble hun satt opp for operasjon, så da er det bare å vente. Det er aldri gøy å legge ditt barn i narkose, og spesiellt ikke når det er hjertesykt. Men samtidig er det skikkelig lite hyggelig å tenke på alt denne hudveksten kan gjøre mot henne. Så satser jeg på, at legene her vet best… Vi har tidligere fått beskjed om at de ikke vil operere henne for andre mindre viktigere ting, så da regner jeg med at de prioriterer dette riktig.

Til sist må jeg få legge til en ros til Rikshospitalets leger. De har funnet ut ene diagnosen etter den andre. Som foreldre blir vi tatt veldig serriøst, noe vi desverre ikke alltid opplever andre steder.  Jeg kan ha gått og klaget til det uendelige til leger og lokalsykehus, og bare blitt avskrevet, men så snart en kommer på Rikshospitalet, blir en tatt på alvor, og det viser seg ALLTID at mor har rett.   Også denne gangen var jeg utallige turer til lege med øret hennes, og klaget på grusom lukt fra øret hennes, og drastisk hørselstap, men det var en tilfeldig tur på riksen som igjen gjorde at tilstanden ble oppdaget.

Helt ærlig, synes du leger er for sene om å be om mer hjelp/ekspertise? Burde de bli flinkere til å undersøke ting nøyere? Hvordan i all verden skulle de evnt fått tid ti dette?