I går tok jeg med snuppemor på Tusenfryd. Tidlig i sommer kjøpte vi årskort, da planen var å bruke Tusenfryd som en ferieaktivitet i sommer… Det gikk ikke helt som planlagt!

Tusenfryd er en fornøyelsespark ved Vinterbro i Ås kommune. Parken ligger omtrent 20 kilometer sør for Oslo sentrum, på vestlig side av E6 og E18. TusenFryd ble offisielt åpnet 11. juni 1988 etter en byggeperiode på 18 måneder, og har siden da vokst til å bli en av Norges største fornøyelsesparker med sine 34 attraksjoner og i underkant 500 000 besøkende årlig.

Den er bygget på en fjellside, og terrenget er, på tross av kun opparbeidede asfalterte veier, svært kupert. Her går det MYE opp og ned, og med en manuell reiserullestol er det supertung og komme seg rundt på plassen. Høydene varierer sinnssykt. Med jentungen som nå veier rett i underkant av 50 kg, begynner det å bli i tyngste laget å holde igjen i nedoverbakker, og rulle på i oppoverbakker… Tenker med gru på de som har «tyngre» familiemedlemmer. Ikke alle har muligheten til å medbringe elektriske rullestoler, og tusenfryd selv har også bare manuelle til utlån.

Så var det dette med å reise med barn med spesielle behov da, det er jo hovedpoenget i mine blogganmeldelser, og her scorer Tusenfryd SERIØST lavt!!!!!

Jeg er, etter to forsøk på en hyggedag her, UTROLIG SKUFFET på min datters vegne… Om du ønsker barnet ditt skal reise hit sammen med venner, så velg en annen plass!

Vi er som tidligere nevnt, stor fan av først i køen bånd. Når køen er liten, og formen tilsier det, står snuppa i kø som alle andre. Men er formen dårligere, eller køen for lang, synes vi først i køen er et FANTASTISK tilskudd for de som sliter med køer. Da får de muligheten til å oppleve det samme som andre, på tross av at helsen ikke helt ville tillatt det til vanlig.

De fleste parker har en EN LEDSAGER politikk. Dette har jeg full forståelse for. Om alle som har først i køen skal kunne ta med seg en haug av ledsagere, blir dette fryktelig urettferdig for de som står i kø! allikevel opplever jeg at de fleste parker, som f.eks Liseberg, tar hensyn om du er en familie. Altså, familier vil jo gjerne oppleve ting sammen, og skal man f.eks kjøre Tømmerenna, og ha med bilde hjem, er det hyggelig om alle faktisk er på samme bilde :-P  Dette kommer du ingen vei med på tusenfryd. Men det vi gjør, er jo å sitte ved utgangen å vente, til de i køen er fremme, funker fint så lenge snuppemor har rullestol. Værre er det for de barna som har først i køen for andre behov en fysikk…

HER kommer det største sjokket! Ledsager må være 18 år :-O  At ledsager INN i parken må være 18 år, synes jeg er en selvfølge… Men min datter kan altså ikke få oppleve å kjøre karuseller med venner! Hun kan kun kjøre med voksne! Når støttekontakten er i parken, skal altså støttekontakten og Hilde Alise kjøre, mens støttekontaktens sønn og Hilde Alises gode venn på 8 år må stå alene i kø på hver karusell!!! og når vi tar med ei venninne for at hun skal få oppleve dette med venner, skal heller ikke de kunne kjøre sammen, uten at Hilde Alise skal måtte sitte å vente ved hver kø! Ved lange køer, og mye varme er dette totalt umulig å gjennomføre både pga helse og PU…

Da støttekontakten var der første gang, fikk hun etter langt om lenge tak i en sjef, og fikk et ledsagerband også til sønnen. Dette var måten det måtte gjøres på. Selvfølgelig skulle Hilde Alise få være med venner, de diskriminerte ikke funksjonshemmede barn, var beskjeden vi fikk. Men de oppfordret oss på det sterkeste og unngå alle dager det var mye folk, mao alle dager i ferien, spesielt fellesferien!! Det var en real innsnevring på bruken av et årskort! Men vi fulgte rådet, og i går, 9. august, prøvde vi oss på dag 2. Vi fikk samme bråket igjen :-( Hilde Alise kunne ikke få noe ekstra bånd, og ledsager måtte være over 18!! Så gøy for en 15 åring som kom for å kjøre med venninnen sin!!

Det er rett og slett det jeg gidder å anmelde Tusenfryd denne gangen, for jeg synes dette er UTROLIG av en park og gjøre mot funksjonshemmede barn!

Tusenfryd, fiks rutinene deres, dere burde skamme dere :-( Vi sliter med et barn som desperat ønsker å få lov å leve som en ungdom, og slike holdninger gjør det ikke akkurat enklere!!

Oi oi oi…

Etter en lenger skrivesperre, pga store utfordringer og mye aktivitet i hverdagen, er det på tide å komme i gang med bloggingen igjen…

– Så etter en hyggelig tur til Oslo på Onsdag, kommer her et nytt innlegg om det å reise med barn med spesielle        behov. Håper dere finner noe av det nyttig :-)

Onsdag morgen…. Pappa har reist på jobb, storebror sover, og Hilde Alise og jeg kjeder oss! Fort på telefon med Mommo finner vi ut at vi skal ta en kosetur til Oslo for dagen :-)

Jeg tenker miljø, og komfort, og ikke minst på opplevelsene for snuppemor, og finner ut at denne dagen skal vi kjøre kollektivt :-)

Formen til snuppemor har vært litt dårligere i sommer, og vi har vært svært avhengig av Rullestolen. Det er ikke lange stunden av gangen hun orker gå, før beina og kroppen sier det er stopp. Den blir derfor selvfølgelig med.

Togturen

Fremme på stasjonen finner vi ut det nå  er arbeide på NSB sine togspor, og det går nå buss for Tog.

Dvs, ikke buss for tog hele veien, men først tog til Spydeberg, for så å bytte over til buss der. Tungvint med barn og rullestol.

Toget er fantastisk fremkomstmiddel for oss som har med rullestol. Det er super enkelt å komme seg av og på, og det er god plass.

Fremme i Spydeberg var vel situasjonen litt mindre lettvint. Av toget i full fart, for så å komme seg over til bussen så fort som mulig, om en skal ha sjanse til å få rullestolen på plass i bussen, og få en sitteplass, sammen med snuppemor. I en alder av 15, er hun fortsatt veldig avhengig av kjente omgivelser, og trygge voksne, og det og sitte sammen med meg eller bestemoren er det eneste som vil fungere på vei inn.  Så…. på tog stasjonen står det 2 NSB-ansatte som skal gjøre overgangen til tog enklere, vil jeg tro. Vel, det virket dårlig for oss. Vi så i farten ingen rask vei ned fra rampen som var tilrettelagt rullestoler, og humpet oss i hui og hast ned trappene i stede… Takk og lov snuppemor kan bevege seg utenfor stolen.  De NSB-ansatte var alt for travelt opptatt med å skravle med hverandre, til å hjelpe oss, så vi fikk klare oss selv.

Vel fremme ved bussen, kom sjåføren, og hjalp oss gledelig med å lesse stolen på bussen, med en svært trivelig og munter tone – TUMBS UP <3 !! På bussturen inn har jeg EN klage…. -Jeg hater kjøre buss :-P Jeg synes det er trangt, og jeg blir kvalm… – Men det er strengt talt mine problemer, og feil, ingen andres! Ellers var bussturen flott. Bussreisen var behagelig, både i form av en utrolig hyggelig sjåfør, en flott buss, og flotte kjørekunnskaper. Vi ble tilbudt vann i varmen, og aircondition gikk for fullt.  All ære til dagens sjåfør, NSB har kanskje litt å lære om kundevennlighet og service….

Terningkast

Pluss for: Svært hyggelig busstur, både til og fra Oslo. Fantastiske sjåfører, og flotte busser

Minus for: Lite eller ingen service fra NSB sine ansatte, på tross av tydelig behov for hjelp. Ansatte som skravler med hverandre, den lille tiden bussen og toget møtes. Tungvint med bytte, hadde vært lettere å fått buss også den lille vegen vi kjørte tog.

Offentlig transport i Oslo

Vel fremme i Oslo setter vi kursen til trafikanten, hvor jeg  kjøpte heldagskort på reise i Oslo til oss. På den måten tenkte jeg vi kunne gjøre litt som vi ville denne dagen.  :-)

Vi tenkte starte dagen med frokost i Vigelandsparken. Etter tips skulle vi prøve oss på T-banen dette er lettest når man har med rullestol. Igjen slet jeg med å finne noen rullestoltilpasset inngang, men må påpeke at jeg vet den finnes!! Litt bedre merking for bønder i byen hadde kanskje vært tingen?  Ellers var det en fryd og komme seg av og på t-banen med rullestol, så jeg forstår hvorfor vi fikk tipset :-) Men noen kosetur ble ikke selve reisen ned til Majorstuen da, for t-banen er fryktelig lite hyggelig å kjøre :-P Det er mørkt, og bråker noe forferdelig. Jeg er glad vi skulle såpass kort :-)

Tilbake til sentrum, ville vi heller prøve trikk.. Synes tanken på å se litt rundt mens vi kjørte, var hyggelig :-P  Men å kjøre trikk i Oslo med rullestol (eller barnevogn) tror jeg ikke er en enkel oppgave.

Det er Tunge og smale trapper opp i trikken, og jeg kan love, på begge trikkene vi brukte denne dagen, lettet ikke trikkeføreren så mye som på øyelokket for å hjelpe til på noen som helst måte…  Hadde Hilde Alise ikke kunnet gå selv, ville jeg og bestemoren ALDRI klart å få den stolen opp på trikken. Ikke viste vi bøndene i byen heller om at om du trykket på barnevognknappen, holder dørene seg lenger oppe, så vi ble jo klemt i døren flere ganger :-( ( ja vi ER bønder i byen)… Det som kanskje overrasket meg mer, var at heller ikke andre personer tilbød seg å hjelpe, og slike hverdagsengler bruker jeg faktisk oppleve en del av.

Terningkast

Pluss for: Hmmm, ja hva skal det være? Det er lett å komme seg på selve T-bane vogna.

Minus for: Lite serviceinnstilte ansatte. (Hadde hatt bedre forståelse ved tidsklemme og mye folk, fantes ingen av delene denne dagen). Dårlig oppmerking av tilpassede innganger.

Velkommen til Vigelandsparken

Vigelandsparken er verdens største skulpturpark utført av en enkelt kunstner og er åpen døgnet rundt gjennom hele året. Den unike skulpturparken er Gustav Vigelands livsverk, med mer enn 200 skulpturer i bronse, granitt og smijern. Vigeland har også stått for design og arkitektonisk utforming av parken som strekker seg over 320 mål. Vigelands-anlegget ble i hovedsak ferdigstilt mellom 1939 og 1949.

De fleste skulpturene er samlet i fem større enheter langs en 850 meter lang akse: Hovedportalen, Broen med barneplassen, Fontenen, Monolittplatået og Livshjulet (se nedtrekksmeny for ytterligere informasjon).

Kilde og mer info finner du her.

Og komme seg rundt i Vegelandsparken med rullestol går stort sett bra. Det varierer mellom grusveier (uten særlig stein, så lett å trille der), og asfalterte veier. Enkelte områder derimot, er etter hva jeg fant ikke mulig om du ikke kommer deg opp på egenhånd. – Jeg tenker da på dette store trappetårnet…  Jeg gikk ikke å sjekket skikkelig om det var mulig, da vi hadde vært der flere ganger før.

Vi fant oss en liten gressflekk i nærheten av den FLOTTE lekeparken, og hadde en fantastisk frokost-piknik der :-)

Etterpå fikk snuppemor leket litt med bamsen sin Elsa <3

Terningkast

Pluss for: Grei fremkommelighet. Nydelige omgivelser.  Flotte lekeapparater. Man kan ha med egen mat. Kollektivt «helt frem til døra». Rent og pent

Minus for: Fant ikke noe å sette fingeren på denne dagen, men må innrømme jeg heller ikke forsøkte :-)

Velkommen til Karl Johans gate

Karl Johans gate (1–47, 2–26), uformelt også omtalt som «Karl Johan», er oppkalt etter kong Karl III Johan og regnes som hovedgaten i Oslo. Den strekker seg nå fra Oslo Sentralstasjon i sydøst til Slottet i nordvest. Gaten er nå gågate fra Oslo Sentralstasjon til Stortingsbygningen. Langs gaten ligger kjente institusjoner som Oslo domkirke, Basarene medBrannvakten, Stortingsbygningen, Nationaltheatret og Universitetsbygningene.

Kilde

Resten av dagen ble tilbragt på Karl Johan… Vi shoppet, skravlet, og koste oss. Men FY så vanskelig det er å gå her med rullestol!!! Jeg var totalt utslitt! og til å være oslos hovedgate, og gågate, synes jeg Oslo kommune burde skamme seg. Store ujevne brostein, som i tillegg er løse og flytter på seg, er helt umulig for små fraktrullestoler. Jeg forstår man ikke kan «modernisere» gågaten med så mye historie, men en viss «løype» for rullestoler burde det være. TAKK OG lov møtte vi Kjetil, når han var ferdig på jobb, og han kunne overta kjøringen. Ellers måtte vi bare droppet hele turen her…

De fleste butikkene hadde rimelig tilpasset lokaler for rullestolbrukere, men jeg må si at det er trangt og tungvint mange steder allikevel. Noen butikker kom man ikke inn i med rullestol, men det var svært få.

Terningkast

Pluss for: lysregulerte overganger ved vei, men god tid til å komme seg over, selv ved behov for lenger tid.

Minus for: Vanskelige kjøreforhold, trange butikker, dårlig tilpassing.

Velkommen til Egon på Byporten.

Like ved Oslo S, ligger Byporten Shopping. Sentralt her ligger Egon Byporten. Dette er Norges Største Egon med over 400 sitteplasser inne og 160 ute. Interiøret er helt spesielt og må oppleves. Egon Byporten er åpent syv dager i uken både på dagtid og kveldstid.

Vi avsluttet en lang dag med middag på denne restauranten. Dette var uten tvil dagens høydepunkt!!  Her er det MYE ros som bør deles ut…

Vi starter med velkommsten. En fantastisk hyggelig kelner tar i mot oss, og viser oss et bord i solen. Han tar seg ekstra tid til å hilse på Hilde Alise, noe som varmer et mammahjerte. Snuppa lyste opp som en sol, dette var akkurat hva hun trengte nå, da hun var veldig sliten etter lang dag. Stoler blir flyttet, så Hilde Alise får sittet i rullestolen og spist, noe som er godt da denne er langt bedre for henne, og fordi hun som sagt var veldig sliten.

Vi setter oss og studerer menyen, men oppdager fort at solen blir for sterk for Hilde Alise. Hun blir mer sliten, og PU gjør det vanskelig for henne og fokusere. Vi er ikke typen som liker klage eller be om ting, og resturangen er full, så vi gjør vårt beste for å få fokuset hennes vekk fra varmen. Om denne kelneren bare var utrolig observang, eller hadde erfaring med handicap osv vet jeg ikke, men som sendt fra himmelen kommer han bort til oss og sier: Jeg lurer på om solen blir varm for jenta?? Jeg fikk nettopp ett ledig helt i skyggen og lurer på om dere vil flytte…? Jeg tror ikke han vet hvor mye han gjorde for hele middagsmåltidet våres akkurat der og da, men dette kaller jeg og SE gjestene dine <3….

Hilde Alise sonde mates jo mange ganger i døgnet. Dette gjør at hun egentlig sjeldent er sulten. I tillegg er det «vanlig» at barn som sonde mates ofte mister interessen for spising. Hun har ønskekost i hverdagen… – får alltid det hun har lyst på, og da spiser hun små mengder vanlig mat også. Ellers har hun faktisk en form for spisevegring, mat er sjeldent positivt.  På Egon har de en svært streng politikk om at du ikke kan ha med deg mat utenfra. Hilde Alise sa tidlig i fra at hun ikke ville spise her, men på kina restaurant. Dessverre hadde ikke vi andre lyst på dette. Enden på visa var at vi tok med oss mat til Egon og håpet på det beste… Når situasjonen var forklart, kommer både kelneren go sjeffen tilbake og forklarer at vi må bare si i fra når vi var der, at det er IKKE noe problem, hverken nå eller evnt senere… Selvfølgelig skulle jentungen få det hun trengte… Restauranten har heller ikke noe problem å vike fra regelen om barnemenyer opp til 10 år ved spesielle behov. -TUMBS UP!!!!

Nå hadde det seg slik, at kinamaten ble med hjem :-P Det var så mye godt på menyen Hilde Alise allikevel hadde lyst på, at hun endte med å bestille seg bakt potet. Selv kjøpte jeg kyllingfilet og stekte grønnsaker, Kjetil kjøpte en realt stor hamburgertallerken, og Mommo kjøpte nachos… All maten var helt nydelig!. I tillegg må jeg påpeke at menyen har mat til omtrent alle med spesielle behov i matveien. Dette synes jeg det står stor respekt av!!

En FANTASTISK avslutning på en flott dag :-)

Teringkast

Pluss for: God og tilpasset mat for alle, uansett behov. Fantastisk service. Hyggelig betjening. Vel gjennomførst smilekontroll på hele gjengen!! God tilpassing, ingen trapper inn. Hyggelige omgivelser.

Minus for: Noe vanskelig å komme seg på do, da den er i 2. etg. Vet ikke om det finnes heis til dette, men det tror jeg ikke. Alternativt må du ut i senteret og gå på do der… Kodelås på døren kan være vanskelig for de med PU og forstå, men jeg forstår jo hvorfor de føler de må ha det.

Noen stor blogger blir jeg nok aldri…

Så fort det blir litt for mye på privaten, gjør jeg motsatt av alle bloggere…. Jeg blogger ikke for å få ut følelser, jeg glemmer heller hele bloggen :-P

Ja ja, så her kommer et innlegg igjen da… Sent, men forhåpentligvis godt :-)

Kullåssprinten, Sarpsborg, 16. mars 2016

Møt Hilde Alise, igjen :-) Nå er hun blitt hele 15 år <3  Dette er også «lille» store Stephan. Stephan er «bare» snart 8 år, men har allerede blitt en klok og flink gutt. En gutt som både vi, og Hilde Alise er blitt veldig glad i… En god venn!

I går var Hilde Alise og Stephan med på Kullåssprinten i Sarpsborg, i forbindelse med 1000 års markeringen av byen.

Agendaen for dagen var at det først skulle være et barneskirenn, hvor alle barn i Sarpsborg og omegn kunne melde seg på, og få gå den flotte løypen på hele 450 m. Etterpå skulle det være løp med flere av de store toppidrettsutøverne våre.

Moren til Stephan overtalte oss til å også melde på Hilde Alise. – Vi hadde vel kanskje ikke helt troen på at dette ville være noe som passet for henne. Ingen tvil om at noen ski-stjerne sikter hun ikke på å bli, hun har knapt hatt ski på beina.

Alikevel valgte vi melde henne på… Vi jobber alltid med at hun skal føle det er lov å være med selv om man ikke nødvendigvis er den beste. Verden skal være en plass for alle. – Samfunnet vi bor i, bør ha en plass for alle.

Så hvordan gikk dagen? Hva opplevde vi? og hva fikk vi ut av det? Her kommer noen ærlige tanker….

Hilde Alise og Stephan klar for start

Utfordringen starter allerede ved starten av parken, dette var ikke et arrangement for handikappede. Det var vanskelig å komme seg frem, og skulle du holde deg på asfalt måtte du gå lange omveier. Ellers måtte du gå over bløte gjørmete plener.

Da Hilde Alise allerede hadde hatt aktivitetsdag på skolen, valgte vi selvfølgelig ha med rullestol. Vi regnet med det ville bli en fysisk tung dag for henne. Rullestol her var ikke lett!

Alle barna som skulle delta ble bedt om å stille seg opp i kø langs etter veien, opp mot startområdet, her kommer de virkelige grå tankene inn.

Hilde Alise sliter med å stå lenge i ro å stampe, så vi tok rullestolen med ned så hun kunne sitte i mens hun ventet. Det skulle vise seg å bli hakket vanskeligere enn vi trodde!

At barn ikke viser hensyn, har jeg en viss forståelse for. Det kommer an på 2 ting: Hvor mye mor og far har lært de om å vise hensyn, kø-politikk osv, og ikke minst om de har noen erfaring med å være sammen med mennesker med litt andre behov.

Det som er skremmende er når vi står i en kø – eller skulle stått – hvor VOKSNE mennesker lærer barna og IKKE vise hensyn til et barn i rullestol!! Da blir jeg forbanna!! Der står det x antall barn MED foreldre, som 1) ikke slipper til Hilde Alise i køen en gang, og 2) som dytter barna galant forbi henne! ER DET EGENTLIG RART BARN IKKE LÆRER Å VISE HENSYN?

Det endte med at Stephan og jeg måtte stå i køen, og Hilde Alise trillet ved siden av.  – Sikkert 50 barn som opprinnelig sto bak Hilde Alise og Stephan, startet før de i løpet…. Fint vi ikke hadde dårlig tid da, vi skulle da være der hele kvelden, så hvorfor slåss seg frem til startstreken på den måten skjønner jeg bare ikke :-)

Hilde Alise og Stephan i full gang med løp.

Vi voksne fikk ikke være med i løypen. Dette var for meg litt hardt å svelge, hønemor som jeg er. Allikevel var jeg også litt glad for det. Det ga snuppemor en mulighet til å mestre dette på egenhånd.

Nå er jo Hilde Alise en god del redusert fysisk, og på ski er det en utfordring med dårlig balanse, og lite muskelmasse. Men løpet gikk strålende! Hun falt faktisk ikke en eneste gang… All honnør til arrangørene, som sirlig hadde plassert løypevakter hele veien, som hjalp barna som trengte det. Hilde Alise hadde fått fantastisk hjelp både i oppoverbakker og nedoverbakker.

En stolt og strålende frøken ankom målområdet, og fikk medalje rundt halsen av selveste Petter Northug :-) Hun strålte av stolthet og mestringsfølelse!

Petter Northug med ryggen til, Hilde Alise har nettopp fått medalje

Etter løpet gikk vi å stilte oss opp for å se «de store stjernene» (Hilde Alises kallenavn på de) bli presentert før alle løpene. Hilde Alise fikk sitte fremme ved gjerdet slik at hun fikk sett når de skulle gå.  Mange barn og unge letet veldig etter en slik plass når rennet startet. Så var det dette med å klare vise hensyn til denne rullestolen igjen da… :-/

Ett stykke ut kommer et par jenter og sniker seg inn på det som faktisk er litt ledig plass ved siden av Hilde Alise. Grunnen er jo at de voksne rundt ikke har gått innpå henne, slik at hun ser. Selv hadde vi valgt stå litt bak, siden hun «fikk» plassen ved gjerdet ved hjelp av en vert, som spurte en dame pent om hun kunne gjøre plass til rullestolen. (tusen takk til damen som tok dette med et smil.) På den måten mener jeg at vi også må vise respekt ved å ikke «utnytte» hennes fordel :-)

Som mor til et barn i rullestol blir man etter hvert fryktelig sliten av å irettesette alle barn og voksne som «tråkker» på barnet hennes. Til tider kan jeg være veldig streng, men noen dager orker jeg rett og slett bare ikke, og tenker det bare får være sånn. Etter den «krigen» for å komme til startstreken i rennet (var rimelig mye eder og galle jeg svelget), var denne situasjonen med disse to jentene en slik situasjon jeg bare valgte overse. Jeg hadde rett og slett ikke energi til å være blid og hyggelig (og det må man, for jentene hadde ingen aning om at de gjorde noe galt)! Da kom dagens og ukens høydepunkt <3 : En annen dame lente seg frem, pirket jentene på skulderen, og ga jentene beskjed om at nå sto de så Hilde Alise ikke så noe. Det er en ubeskrivelig følelse at noen andre faktisk engasjerer seg, og gjør noe for DITT barn…  Jeg kunne grått der og da, av både lettelse, og glede…

Hilde Alise og Stephan har fått sukkerspinn – lykke!

Etter mange timer med mye opplevelser og mye moro, kunne vi reise hjem med en svært sliten frøken.

Her kommer denne turens/arrangementets evaluering:

Vi reiste på et arrangement vi regnet med ikke var tilpasset handikap og rullestol. Dette stemte i stor grad når det kommer til deltagelse ol. Områdene var kronglete og vanskelige, takk og lov jeg har et barn som tross alt kan gå. Tar selvkritikk i at jeg ikke hadde gjort noe undersøkelser på forhånd, det fantes rullestolarena ol der, mulig det også var andre tilrettelegge hadde vi undersøkt i forkant. Men nå ønsket vi jo DELTA på arrangementet, ikke bare overvære det.

Vertene skal ha masse kreditt for at de var der, når det trengtes. Hilde Alise fikk god hjelp til alt hun trengte hele kvelden.

Opplegget i sin helhet, sett bort i fra å være der med barn med handikap, var underholdende og flott.

3 mennesker ønsker jeg virkelig hedre:

1. Gutten foran oss i køen inn til startstreken. En gutt på ca 8-10 år som skravlet og var svært hyggelig med oss mens vi ventet. Det er deilig når barn skravler i vei, fremfor å bli redd for rullestolen :-D
2. Damen som ga meg så mye stolthet og håp for medmennesker. Damen som så Hilde Alise sitt behov, i det to barn ikke tenkte seg om, og tok det som helt klart var en ledig flekk. Damen som sa noe, på tross av at ingen forventet det av henne. Hun som beviste – det er lov å bry seg.
3. Lille «store» Stephan. Stephan som leker med Hilde Alise. Som ser henne som en venn. Stephan som gikk hele løpet i slowmotion, kun for at Hilde Alise ikke skulle gjøre det alene. Stephan som var der hele runden rundt! Dette er en gutt som tidlig har lært å vise hensyn, og la Hilde Alise få være seg selv, men fortsatt mye verdt <3

Terningkast

Til sist – helt ærlig –

Ville DU vært damen som valgte snakke til noen andres barn, FOR noen andre enn egne barn?? JEG vet faktisk ikke, men jeg håper jeg ville gjort det…..

Kom over en sak på TV2 nyhetssider her om dagen, som har gått som en farsott på FC.

Meningene er mange, og gud vet hvor mange arrogante Do er do, må jeg så må jeg holdninger det finnes der ute.

Her er saken det bunner ut i fra:

Tarmsyke Kaja som ble kjeftet på for å bruke handicap WC

Jeg opplever mye av denne historien gang på gang med min datter.
Hun kan «dessverre» gå en del, og da er hun oppe i manges hoder ikke handikappet.
Ingen ser hennes sterke diaré pga store indre sykdommer, hennes sterkt nedsatte muskelmasse som hindrer henne både i å holde på urinen, og det å stå lenge i kø, eller den alvorlige hjerte og lungesyken som rett og slett ikke alltid unner kroppen hennes noe som helst energi.
Vi får mye stygge blikk når vi velger denne doen, men må innrømme at det prøver jeg å gi blanke i…

Helt ærlig, hvilken kanegori hører du til?

De som mener do er do osv, eller ville du tenkt deg om to ganger? Jeg kommer ikke til å bli overrasket om minst 90% av den «ikke handicappede» delen av befolkningen er kategori nr 1.

 Foto: Plainpicture

Det har vært en tøff og tung tid de par siste årene, og bloggingen gikk vel mildt sagt rett vest…                              

Starter igjen med friskt mot, og håper «dagboken min» gjør litt mer nytte for seg denne gangen :-)                  

Fortsetter med egne og sterke meninger om alt jeg brenner for, og tema er aldri godt å si…  

Så her kommer årets første :-)

Dette blir et langt innlegg, men det er bare så utrolig mye vakkert og skrive om dette <3

Om du velger lese, vil du få oppleve en haug av hverdagshelter, som alle slår ring rundt et barn med en drøm ingen helt trodde hun kom til å få oppleve…

Fotograf  Kine Bakke – Foto med sjel – Moss

MUA – 

FACEBOOK KAN BRUKES TIL MANGT!

Personlig vet jeg at mange har delte meninger om hva jeg har valgt å gjøre, men det gjør meg faktisk ingen ting … Mitt hjertegull sliter for hver dag hun gjennomfører, og jeg mener at min jobb er å gjøre den så innholdsrik, og fylt med drømmer som blir virkelighet. – I hvert fall der jeg kan. 

I tillegg til dette skal jeg sørge for at hun får en riktig hverdag, at alle hennes medisinske behov blir dekket, at hun føler seg så elsket som det overhode er mulig å føle seg, OG IKKE MINST har hun en bror som må få alle sine behov dekket. -Og disse er så totalt motsatt av hva hun trenger. I mens Hilde Alise stråler ved oppmerksomhet, vil sønnen min helst ha minst mulig fra andre enn oss. Han vil ikke skrives om, ikke tas bilder av, og ikke noe skal publiseres uten hans tillatelse. -Et ønske vi følger så langt det lar seg gjøre.

Fotograf – Jørgen Hauge Skogmo 

co/ Inge Helland – rektor på Bilder Nordic

MUA – Sølvi Strifeldt

MUA assistent – Miriam Linnea Alterskjær Johansen

Den Nydelige «medmodellen» er Christiane Junge

Men nå falt jeg litt ut…. Her kommer tidens store hendelser rundt solstrålen vår…

I påsken valgte jeg gå ut med en status i en fotograf/modellgruppe jeg er medlem i.

MODELLER OG FOTOGRAFER, administrert av Tore Hansen, Frank Emil Østborg, Morten BUljo, Magne Nygård, Jan Henriksen, og Kristine Hodne.

Har alltid synes denne gruppen har vært av de jeg synes drives svært seriøst, og følte dette var den «Tryggeste» gruppen jeg er medlem i, til å «blottlegge» oss på en slik måte.

Statusen la jeg ut  fordi min datter siden hun var helt liten og i det hele tatt skjønte hva det var, har hatt en stor glede av å gjøre seg til foran kamera. Hun bare elsker å bli fotografert.

Hun elsker å prøve klær, hun elsker vise frem klær, hun drømte seg vekk og trodde hun gikk catwalk :-D

Så snart den fysiske og mentale alderen ble eldre kom drømmen om å bli modell. -Og den drømmen ble plutselig en veldig stor del av livet hennes.

Det startet med tegnefilmene Bratz der de var modeller, og utviklet seg over til alt hun fant av missekonkurranser og modellprogrammer. TOP MODEL på tv3 har hun vel sett så mye at hun nesten kan replikkene uten att.

I en alder av 9 år, meldte vi henne inn i castingbyrået Everybody i Oslo.

De hørte vi aldri noe fra, annet enn når jeg fikk en takk for å sende oppdatering av bilder etter noen år.

Det er mange om beinet, og mye av måten man får et barn inn er vel at man kjenner noen som kjenner noen osv.

Jeg finnes ikke kjent med hverken fremgangsmåter eller mennesker i denne verden, så jeg følte jeg hadde gjort det jeg kunne.

Fotograf – Marit Junge

co/ Inge Helland – rektor på Bilder Nordic

MUA – Sølvi Strifeldt

MUA assistent – Miriam Linnea Alterskjær Johansen

Den Nydelige «medmodellen» er Christiane Junge

Så var det denne statusen da. Den skrev jeg slik:

«Om dette ikke passer seg er det bare å slette.

Jeg har en datter som eelsker å stå forrann kameraet. Hennes høyeste drøm er å bli modell. Det vil hun pga sykdom aldri kunne bli. Hun vil ikke hverken få utseende, eller mest sansynlig alder til dette. Så jeg har prøvd å få henne inn som barnemodell uten hell. Har dere noen tips eller ideer? Selv synes jeg hun er veldig søt, men forstå jo jeg er mamma’n og ikke helt objektiv. Hun har jo en fordel med at hun er og ser veldig liten ut, men poserer faktisk forrann kameraet. Hun stråler når hun får ta bilder. Men nå er hun 14 (ser ut som ca 10, og tiden renner litt bort. Skulle virkelig klart å oppfylle denne drømmen hennes, men føler jeg har prøv alt. Hun står i castingbyråd, men vi hører jo aldri noe fra de…»

Statusen ble aldri slettet. Den ble tvert i mot omfavnet av administratorene, som raskt slettet upassende kommentarer ol – for de kommer jo alltid.

– Du vet: «mamman som bare er ute etter gratis bilder av ungen sin» osv… Slike kommentarer noen bare må komme med!

Fotograf –  Fruzsina Berkes – Brummundal

Resultatet lot ikke vente seg… Jeg ba nå egentlig bare om råd da, blant en gjeng med mennesker som kjenner bransjen så langt mye bedre enn meg.

Men innlegget ble fult av meldinger fra godhjertede mennesker som ønsket hjelpe Hilde Alise, og ønsket gi henne hva hun ønsket seg. Fotografer, sminkører – ufaglærte og faglærte!

Jeg var lamslått, jeg gråt, jeg lo, jeg var overveldet, og jeg var så rørt at jeg knapt visste hva  jeg skulle svare…                

Hilde Alise hvinte og lo!

Dette skjedde rett før påske…

Det var så mye godhet, og så mange tilbud, at vi måtte rett og slett bare velge! Og snakk om å få velge fra øverste hylle!

I påsken var hun ikke på mindre enn 4 shoot hos flotte fotografer, og til og med assistert av fantastiske makeup artister!  Hilde Alise gikk på skyer…

Påsken endte med noen fantastiske bilder, noen nye venner, og en frøken som svevde 10 cm over bakken på vei til skolen…

Etter en slik påske tenkte jeg at nå blir det vel en pause… For nå hadde i vertfall Hilde Alise fått en dose for en stund?

Meeeen det stoppet ikke der…. På slutten av påsken ringer ei venninne –Karianne Teig – og sier:  «Hvorfor i all verden har du ikke nevnt at Hilde Alise drømmer om dette før?? »

Nå hører det med at dette er ei dame som har et veldig stort hjerte, og i tillegg har lagt sin elsk på heldige datteren min :-)

«Jeg skal ringe Kathrine Sørland jeg, for jeg kjenner henne… Kanskje hun kan gjøre noe?»

For å gjøre en lang historie kort:

Kathrine Sørland har jeg funnet ut er ei FANTASTISK dame med litt av et stort hjerte! 2 Uker senere sitter vi på Son Quallity Hotel og Spa i en suite. Sammen med oss er Karianne, Katrine Sørland, journalist og tidligere miss Norway vinner Hege Førisdahl, og Fotograf

Hengende langs veggen henger en rekke av Lindex sin nye sommer kolleksjon for unge jenter, og bordet er fylt med sminke, smykker, og kule rekvisitter.

Hilde Alise er klar for å få være modell for en dag, sammen med Kathrine Sørland.

Resultatet ble en rekke nydelige bilder, og en flott reportasje i ukens Her og nå, som hun er super stolt over.

Alle disse menneskene jeg har skrevet om, og sikkert mange flere jeg ikke tenker på, har nå fått en stor plass i våre hjerter. Kanskje ekstra stort i mitt.

Ikke bare fordi de oppfylte en drøm for min datter, som jeg aldri ville klart selv, men fordi at jeg er svak for hverdagshelter.

Og dette er for meg hverdagshelter. Mennesker som ser en mulighet til å hjelpe andre, uten å skulle ha egen vinning på det. Mennesker som bruker tid å energi på å glede et barn, og en familie, de vet ingenting om.

Så til alle dere som har bidratt -TUSEN TAKK. Helt ærlig, for oss er dere helter <3

I dag ønsker jeg skrive om nok en skjelden diagnose, nemlig turner syndrom.
En kromosomfeil som rammer bare jenter, og som svært få -også leger- kjenner til.

Turners syndrom
Tilhører gruppen kjønnskromosomforstyrrelser

Turner Syndrom
er en kromosomfeil som bare rammer jenter. Disse mangler helt eller delvis et kjønns kromosom. Normalt har alle 46 kromosomer, hvorav to er kjønnskromosomer. Kvinner har vanligvis 46XX, mens menn har 46XY. Hos rundt halvparten av Turner-jentene mangler ett av kjønnskromosomene helt. Hos resten er det andre kromosommønstre som fører til Turner Syndrom.

• 45X – Det vanligste kromosommønsteret ved Turner syndrom er at jenta mangler det ene kjønnskromosomet helt. Mønsteret blir da 45X.

• 46XX mosaikk – Disse jentene har normalt kvinnelig mønster, men noe større mulighet for å utvikle tegn til spontan pubertetsutvikling. Man regner med at dette mønsteret opptrer i rundt 20% av tilfellene.

• 46Xi (Xq) Isokromosom – Disse jentene har begge X-kromosomene, men det ene har to lange armer i stedet for en lang og en kort. Dette mønsteret opptrer i ca. 10% av tilfellene.

• 46X r (X) Ring X – Det ene av X-kromosomene er lite og har ringform. Man antar at matrinfolmønsteret opptrer i 9% av tilfellene.

• 45X-46XY – De som har dette mønsteret er noe mer disponert for ondartede svulster i eggstokkene. Mønsteret kan gi maskulinisering av kjønnsorganene. De som har dette mønsteret, blir anbefalt å fjerne eggstokkene. For øvrig kan man behandles som andre med Turner syndrom.

Årsak og beskrivelse
Turner Syndrom skyldes feil på arvestoffet,
slik at det ene av jentas/kvinnens to X-kromosomer mangler helt eller delvis i alle eller i noen av kroppens celler. Feilen på arvestoffet oppstår i forbindelse med dannelsen av sæd- eller eggceller eller svært tidlig under videreutviklingen av det befruktede egget.

Årsaken til kjønnskromosomforandringen som fører til Turner Syndrom er ikke kjent. Det er heller ikke kjent hvorfor symptomene som fører til Turner Syndrom utvikler seg.
Den amerikanske legen Henry Turner ga i 1938 en omfattende medisinsk beskrivelse av syndromet, og er den som har fått navnet sitt knyttet til det.
I tyskspråklige land kan en også finne betegnelsen Ullrich-Turner syndrom. Ullrich publiserte en artikkel om syndromet i 1930.Først i 1959 ble det klart at syndromet skyldes mangel på kjønnskromosom-materialet.

Forekomsten av syndromet anslås til 1 : 5000 (1 : 2500 jentefødsler). Det vil si at det vært år fødes mellom fem og ti jenter med Turner Syndrom i Norge. Trolig fører to prosent av alle befruktninger til fostre med Turner Syndrom. Nesten alle disse (98%) spontanaborteres tidlig. Enkelte forskere tror nå at det på tidlig fosterstadium må foreligge i alle fall et fragment av det andre kjønnskromosomet for at fosteret skal overleve.

Karakteristiske trekk og symptomer
Jenter med Turner Syndrom er som regel noe kortere enn gjennomsnittet ved fødselen. De kan ha en bred hudfold fra nakken til skuldrene (webbing), kort nakke og lavt hårfeste. Hevelse (ødem) over hånd- og fotrygg er vanlig i nyfødtperioden. Senere kan diagnosen mistenkes på grunn av kortvoksthet i forhold til alderen og etter hvert manglende pubertetstegn. Hos noen stilles diagnosen først i forbindelse med utredning av ufrivillig barnløshet.

Veksthastigheten er nedsatt, og slutthøyden uten hormonbehandling blir vanligvis rundt 145 – 147 cm. Spontane pubertetsforandringer uteblir ofte helt eller delvis. De fleste mangler normale eggstokker med anlegg til eggceller, og kan derfor heller ikke bli gravide uten medisinsk inngrep (eggdonasjon).

Skjelettforandringer inkluderer blant annet utovervinkling av lillefinger, og av underarmene i forhold til overarmene.
Neglforandringer forekommer hos flertallet (smale, sterkt buede eller dyptsittende negler). Brystkassen kan være bred med økt avstand mellom brystvortene.

Ansiktstrekk som kan være tilstede, inkluderer nedhengende øyelokk, smal overkjeve, liten underkjeve og loddrette hudfolder ved indre øyelokk. Høy gane og kortere tannrøtter enn normalt kan gi feil i tannstillingen eller andre tann helseproblemer. En del har svakere emalje enn vanlig.
Hørselsproblemer er hyppigere både hos barn og voksne. Medfødt hjertefeil og/eller høyt blodtrykk forekommer hyppigere hos personer med TS enn i resten av befolkningen.
Det er også overhyppighet av nyremisdannelser. Sukkersyke og redusert skjoldbruskkjertelfunksjon forekommer oftere enn i befolkningen forøvrig.

Behandling og oppfølging
Man kan ikke behandle selve kromosomfeilen ved TS, men når diagnosen stilles tidlig, kan jentene få riktig hjelp til riktig tid (inkludert hormonbehandling).
Veksthormonbehandling kan vurderes fra 6- til 8-årsalderen, og puberteten kan settes i gang fra rundt 12-årsalderen.

Kvinner med TS får vanligvis kontinuerlig og livslang østrogenbehandling, bl.a. for å forebygge beinskjørhet og hjerte- og karlidelser.

Eventuelle hjerte-, kar- og nyrekomplikasjoner behandles etter vanlige retningslinjer. Blodtrykket bør måles regelmessig også hos barn.

Redusert vekst
Behandles med veksthormon. Det varierer noe når den settes igang, men oftest skjer det ved 5-8 års alderen. Veksthormon settes med sprøyter. Dosering og utstyr man bruker kan variere. De fleste setter i dag veksthormon med en penn som likner på insulin pennen diabetikere bruker.

Ørene
Er ofte et problem. Det forekommer ofte hyppige ørebetennelser, så nøye medisinsk oppfølging og hyppige hørselskontroller anbefales.
Har man mye fravær fra jobb eller lignende på grunn av en jente med slike problemer, kan dere søke trygdekontoret om utvidet fraværsrett p.g.a. barns sykdom.

Tenner
Jenter med Turner Syndrom kan ha liten kjeve og forhøyet ganebue. De kan også ha kortere tannrøtter og tynnere emalje enn vanlig. Hormonbehandling kan føre til at kjevene vokser i utakt. Følg opp hos tannlege.

Hjertet
Ved bekreftet Turner Syndrom bør det bli foretatt en ultralydundersøkelse av hjertet. Dersom det foreligger hjertefeil, bør behovet for kirurgisk korreksjon vurderes.

Pubertetsutviklingen uteblir hos de aller fleste piker med Turner Syndrom. Behandling med østrogen er nødvendig for å oppnå slik pubertetsutvikling. Østrogenbehandlingen må fortsette i voksen alder. Den har til hensikt å motvirke osteoporose (benskjørhet), motvirke hjerte- og karsykdommer, motvirke smerte ved samleie på grunn av tørr og sår skjedeslimhinne, samt styrke identiteten som kvinne og bevare velutviklede kjønnskarakteristika.

Mange jenter viser tendenser til et noe stillesittende, inaktivt liv. Med tanke på at mange kan være noe hypotone (muskelsvake) og ha en økt risiko for skjellettskader, er det viktig å oppmuntre jenta til et aktivt liv, og eventuelt søke bistand fra en fysioterapeut.

All sansemotorisk trening er av det gode. «Det som læres med kroppen, sitter i hodet» kan være en god rettesnor. På skolen bør man søke om å få dobbelt boksett, slik at faren for belastningsskader kan unngås.

Læring og psykososial utvikling
Forskning viser at intelligensutviklingen hos jenter med TS er normal, og psykisk utviklingshemning forekommer ikke oftere enn i befolkningen for øvrig. Det kan imidlertid forekomme spesifikke lærevansker som det er viktig å ta hensyn til.
Dette gjelder spesielt artimetikk og rommessige forhold.
Det er viktig med grundig informasjon til skolen om syndromet ved skolestart, og det bør søkes om spesialpedagogiske ressurser der dette er nødvendig

Den største utfordringen man står overfor, er nok den psykososiale utviklingen. Jentene kan modnes senere sosialt, og det kan skape samspillsvansker med jevnaldrende. De kan også være sta og egne, og ha problemer med nonverbal atferd. Selv om det å være sta og egen også kan være gode egenskaper, kan det ta overhånd så man oppleves som vanskelig å forholde seg til.

Som voksen er det viktig å være oppmerksom på at man kan bli lurt. Jenta kan virke veldig veslevoksen, reflektert og fornuftig i relasjoner med voksne, men det kan svikte i relasjoner til jevnaldrende.
Husk å sette aldersadekvate krav til jentene, og behandle dem etter alder og ikke etter størrelse/høyde.

Ulike livsfaser krever ulik oppfølging. Det er en spesielt sårbar fase når man går fra å være barn til ungdom og voksen. De ulike konsekvensene ved å ha Turner Syndrom kan bli tydeligere, og man strever med ulike tanker rundt etablering av parforhold, barnløshet og arbeidsliv.

Som voksne er det viktig at vi etablerer oss med en selvstendig livsstil, at vi får nødvendig medisinsk oppfølging, og at vi ved behov søker veiledning om tilrettelegging av arbeidssituasjon og yrke.

Arvelighet
Et foreldrepar som har fått en jente med TS, har vanligvis ingen økt risiko for å få flere døtre med tilstanden. Hos de få parene der gjentakelsesrisikoen kan være økt, blir dette oppdaget og opplyst i forbindelse med svar på kromosomprøven.

Råd og veiledning:

Turner syndrom foreningen i Norge ble dannet i 1988, er medlem av Funksjonshemmedes
fellesorganisasjon (FFO) og arbeider blant annet for å
– gi informasjon, råd og veiledning til personer som er født med Turner syndrom og
deres familier og nettverk
– spre kunnskap om Turner syndrom til helsestasjoner, skolehelsetjenesten, barneleger,
sykehus og andre behandlingsinstitusjoner
– gjøre Turner syndrom og gruppas behov og problemer kjent hos myndigheter og
allmenheten for øvrig
– bedre gruppas rettigheter
– stimulere til at det dannes lokale kontaktgrupper
– styrke internasjonalt samarbeid

Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger er et landsdekkende informasjonssenter
som utvikler, samler og formidler spisskompetanse om et utvalg sjeldne tilstander, blant
annet Turner syndrom.
Senteret arrangerer informasjonsopphold for personer med sjeldne
diagnoser og deres pårørende og seminarer for fagpersoner og familier.
Senteret foretar også utreiser til brukere og deres nettverk lokalt, samt til hjelpeapparatet regionalt.
I tillegg produserer Frambu informasjonsmateriell av forskjellig slag. Frambu har også egne nettsider
med oppdatert informasjon (www.frambu.no).

Kilde:
Frambu
Turnerforeningen

Min datter har Turner syndrom. Vi fikk vite om diagnosen før hun ble født, pga komplikasjoner i svangerskapet. Diagnosen ble stilt vha fostervannsprøve.

På denne måten har man mulighet til å avbryte svangerskapet.På den tiden, fikk jeg høre at så mye som 75 prosent som fikk dette valget, faktisk valgte å benytte denne sjansen. Dette skremte meg veldig. Det var aldri i mine tanker å ikke ta i mot snuppemor med åpne armer, enda jeg ikke hadde aning om hva som ventet meg.

Hilde Alise har vel fått det meste når det kommer til Turner, og mye mye mer i tillegg. Livet bestod av en endeløs sykehushverdag fra starten, og de 4 første årene av livet hennes. Hun sa hjem, når hun skulle på sykehuset. Jeg er glad, jeg ikke viste hva som ventet oss! Hun har i dag en journal på over en halv meter tykk tror jeg.

Alikevel har vi en fantastisk liten og skjønn prinsesse. Hun er hjertegod, stad og egen, omsorgsfull, glad det meste av tiden, og gud hjelpe så tapper. Ville jeg byttet det ut? Ikke for noe i hverdan.

Ja, dette har kostet oss søvn og tårer i hopetall, men hva det har gitt oss, tror jeg aldri vi kunne fått på noen annen måte…. Vi ble sterke, og vi ble sammensveiset, Mannen min og jeg, fant en styrke i hverandre, vi ikke kunne vært uten. I tillegg fikk vi et helt annet syn på livet. Vi lærte at ingen ting var en selvfølge, og utsikten bak neste sving var det ingen som kjente før man kom dit. Vi lærte at livet er dyrebart, og at små utfordringer i hverdagen, var ikke verdens undergang. Vi lærte til og med, at å krangle om hvem som tok oppvasken, bare var bortkastet :-) Vi lærte å stole på andre mennesker, og legge livet til barnet våres i hendene på leger og sykepleiere, og stole på at de ville ordne opp, men også at instinktene våre, og magefølelsen, måtte tas alvorlig.

spørsmål og diskusjoner rundt geneforskning, og fostervannsdiagnostikk vil alltid være der. Det er vanskelig å ha helt klare meninger om dette for meg. I vårt tilfelle, ga fostervannsdiagnostikken oss et svar vi trengte, og som reddet livet på datteren vår. På en annen side vet jeg jo da, at mange desverre ville valgt å avslutte svangerskapet. Hvor jeg ville vært i dag, om vi ikke hadde hatt livet med Hilde Alise vet jeg ikke, men jeg tror helt klart det ikke ville vært noe rikere.

Parkens egen beskrivelse:

Velkommen til bjørnens rike

Dyrene kan oppleves på nært hold i flott natur. I parken kan du ta med deg en piknikkurv og kose deg på en knaus eller i lavvoen. Her er det også mulighet for å grille hvis du ønsker det, eller du kan nyte ferdig mat og drikke fra våre utsalgssteder i parken.

Aktiviteter
Det er ikke bare dyr som liker å klatre, hoppe og løpe! I Bjørneparken får alle prøve seg i hinderløype, sklie, hengebru, klatrevegg, balansevippe, utsikstårn, husker og klatreborg både inne og ute.

NB! Utendørs lekeanlegg er stengt så lenge det er snø og is på underlaget.

Spisesteder
Vi kan servere en smakfull og lokal lunsj/middag på Stabburet, i Bertestugu, i lavvoen eller i Vassfarhallen.

Våre guider kan også ta deg med i en reise i Berte Skrukkefyllhaugens liv. Hun var den siste innbyggeren i Vassfaret. Berte hadde et spennende men strevsomt liv. I parken står hennes siste hus – Bertestugu. Hennes person bringes også til liv av lokale amatørskuespillere.

Overnatting og handel
For deg som ønsker overnatting ved Bjørneparken, har du muligheten til å bo på Thon Hotel Bjørneparken.

Bjørneparken Kjøpesenter, med et godt utvalg butikker, har søndagsåpent hele året.

I Bjørneparken er det gode parkeringsmuligheter for turistbusser og handikappede rett ved inngangen.

__________________________________________________________________________________

Da har vi tilbragt en alt for kort dag, i Bjørneparken, i Flå i Hallingdal… Hadde bare døgnet hatt flere timer!!

Når man reiser til en naturpark, regner man jo med forhold der etter, noe vi også har fått oppleve denne sommeren. Vi var derfor svært spent, da vi nok en gang skulle prøve oss på en park, spesialisert på den nordiske villmarken.Vårt eldste barn, med ADHD og Touretts valgte stå over denne dagen, så vi tok med veslemor, samt nydelige lille Leah på 4 år, og Nicolai på 2 år.

Som alltid når man reiser med barn med spesielle behov, er nettsiden til parken en viktig del av forberedelsene.  Her har enda bjørneparken litt å kunne jobbe med. I hvertfall for en såpass lite datakyndig person som meg, var det vanskelig å finne noe spesiellt om forholdene i parken for de som kanskje trenger litt ekstra. Det jeg fant, var at de hadde handicaptoaletter, og handicapparkering.  Det sto også oppført at ledsagerbevis er gjeldene, og at du derfor ikke betalte for inngang som ledager. Savnet info om fremkommelighet og terreng, samt bakkeunderlag. -Fult mulig dette var her, så et søkefellt på nettsiden, lett tilgjengelig, hadde kanskje vært løsningen?

Men nok om dette… Bilen ble pakken, og vi satte bilen i kurs nordover :-)

Det første som møter oss i Bjørneparken, er da deilige handicapplasser for biler med godkjent parkeringsbevis, kort vei fra hovedinngangen. «Resepsjonen»/informasjonen var lett å komme inn til, og lokalene var store og tilpassede for alle.I ekspedisjonen blir vi møtt av to blide flotte mennesker, som gir oss bilettene våre, ledsager gratis. Når vi har betalt, spør de høfflig om vi ønsker kart over parken, og forteller i samme slengen, at det høyeste området i parken kan være litt tungt å komme seg frem til med rullestol. Det er gode veier opp, men svært bratt. Om vi ønsker, kan vi bare gi beskjed, og de vil hjelpe oss frakte Snuppemor opp på 4hjuling!!! Snakker vi tilrettelegging?? :-)  Stor pluss til Bjørneparken, for en sjokkerende start på dagen.

_______________________________________________________________________________

Før jeg skriver mer om «fakta» over parken, ønsker jeg dele vår opplevelse av den første delen av dagen med dere. Jeg ønsker prøve å få dere til å oppleve noe av den omsorgen vi følte fra Bjørneparken, både for oss som gjester i parken, og for dyrene som bor der.

Vi  starter turen til det høyeste punktet på egenhånd. Vi har god tid før guidingen vi ønsker delta på starter, og tenker vi tar tiden til hjelp. Veien opp var enten hardpakket fingrus, eller oppbygde gangbruer. Områdene der det var vanskelig med rullestol/barnavogn, var merket med skilter over lettere ruter.

Bjørneparken har valgt å ha alle sine guidede turer oppdelt. -Altså, foring/guideing av et dyr, så en pause før neste. På denne måten, gir det også de som trenger litt tid fra sted til sted, god mulighet til å få med seg alt.

Den første guideingen vi deltok på, var foring av gaupe. Allerede her oppdaget jeg Bjørneparken har noe som i tidligere parker i sommer har overasket meg andre ikke har: De hadde en guide/dyrepasser som hadde ansvaret, MEN  det var flere ansatte til stede for å hjelpe til!

Det var forferdelig mye folk i parken denne dagen, og her sørget den flotte guiden vår for stjerne nummer to til Bjørneparken. Det første guiden startet med, var å gi de voksne beskjed om å ta et skritt tilbake, og la ALLE barna komme fremst! De barna som ikke helt fant veien frem, ble faktisk guidet frem av en av dyrepassrene!

Gaupene fant det for godt at de skulle ikke spise/vise seg frem denne dagen, og ga oss som så på, en ekstra liten underholdning. Guiden ville nemlig ikke gå, før de hadde settt alle gaupene, så de viste de hadde det bra. For oss som så på, så det nesten ut som gaupene lekte gjemsel, for jaggu sneik de seg godt unna, når Guidene kom. :-D Til slutt fant likevel en gaupe ut den skulle bli med på leken,  til vår glede, og fulgte guiden ned på foringsplassen. Der fikk vi masse morsom og lærerik info om gaupen, mens guiden lekte med gaupen, som vi andre leker med katter…

Neste stopp for oss var mating av bjørner.  Dette er en opplevelse vi aldri kommer til å glemme… Dette var som å hoppe rett inn i «Min bror bjørnen». Vi hadde samme guide denne gangen, og matingen ble startet på samme måte som forrige. Alle de voksne fikk beskjed om å snu seg, og alle barn som sto bak, skulle stå forran! Jeg elsker måten hu hele tiden tok hensyn til at alle voksne desverre ikke tenker så langt, i iver etter selv å oppleve dette.

Vi fikk masse spennende og morsom informasjon om bjørnene i Norden, og i Norge. Om vanene deres, om hvorfor de går i hi, om hvordan de lever i parken osv. Mens guiden fortalte, ble det kastet ut masse frukt til bjørnene. De svømte etter maten, plukket den opp, brukte hendene som tallerken, eller gaffel, sto på to bein, og «pratet». Alle som sto rundt og opplevde dette, bare lo eller måpte. Selv skulle jeg gjerne fotografert hver eneste lille bevegelse disse bjørnene foretok seg.

Bjørneparken har 4 innhegninger med bjørner. Vi så den 1. foringen, og flyttet oss etter tips fra en av de ansatte, rett ned til mating av bjørn i det 4. henget. Der var det alt begynnt å stille seg opp en del folk, men vi fikk nå plass på bruen, med rimelig god utsikt. Desverre var det rekkverk, så om jentungen hadde hatt en dårlig dag, hadde det blitt tungt å stå hele tiden. -hun hadde forresten en veldig god en denne dagen :-)Da guiden kom, oppdaget hun straks problemet dette ville medføre for snuppa, og vi fikk straks beskjed om å følge henne, så snuppa fikk sett skikkelig. Der hvor bjørnen skulle mates, var det mulig å kjøre stolen helt inn til det ytterste gjernet, og der banet hun høflig vei, da det kom en rullestol! Helt fantastisk obesrvert!!

Etter bjørnene var vi så heldige å fikk være med en av dyrepasserene til elgene og mate disse med gulerøtter. Ungene strømmet til fra alle kanter, dette var virkelig gjevt. Dyrepasseren snakket med barna om elgene, om hvordan de skulle mates, om hva som skjedde hvis de «beit» osv… Hun tok seg god tid til alle som var der, og barna ble skikkelig tøffe på foringen. Et stort øyeblikk for store og små!

Vi fikk også være med samme dyrepasser  å klappe pinsvin, for de som turte det… Kan tro barna var i ekstase :-)

Etter disse turene, gikk vi bare rundt i parken og koste oss. Det var flotte heng, med majestetiske dyr, og det var binger med bondegårdsdyr :-) Alle så ut til å leve «on the top of the world».Parken hadde en flott utvalg av dyr, både ville og tamme. Vi fikk komme tett innpå en helt ny verden -dyreriket.

____________________________________________________________________

Når det kommer til mat og drikke, er Bjørneparken vel utstyrt. De har flere små og store spisesteder, i tillegg til at parken flere steder har griller til gjestenes disposisjon. Det finnes brusautomater rundt i parken. Vi sjekket ikke ut alle spisestedene, men de tre stedene vi var innom var det lett fremkomlig for alle :-)

Parken har mange lekeplasser som er svært variert både i størrelse og aktiviteter. Aktivitetene går mye på klatring, balansering, husking, osv. Dette i utearealene vil jo bli vanskelig for helt fysisk handicappede barn. Men Bjørneparken har også et rent og polstret lekeland inne, ikke store greiene, som jeg vil tro en del kan benytte seg av. I høysessongen anbefaler jeg gå hit fra klokken 16.00, da er det teater i parken, og lite barn i lekeland. Da kan barna lettere leke med assistanse her inne.For barn med diagnoser som går på utagering og energi, er disse lekelandene ute helt fantastisk. Du finner klatretårn, husker, hinderløyper fjellklatring, og mye mye mer.

Bjørneparken har lett tilgjengelige toaletter og stellerom rundt i parken, og god dekning av handicaptoaletter. Toalettene var rene og velholdte. Det søteste på hele parken må vel ha vært da jeg oppdaget dette toalettet… På Bjørneparken skal også de minste ha plass!!

Bjørneparken har et teater som anbefales på det sterkeste. Dette er Dyrene i hakkebakkeskogen, med en litt spesiell vri. Teateret koster ekstra penger, noe jeg synes trekker litt ned. Helt greit i utgangspunktet, det gjøres likt i Kristiansand dyrepark også. Men jeg synes da teatertiden burde være utenfor ordinære åpningstider, slik at man ikke mister tid i parken på dette. Bjørneparken er så innholdsrik at man lett kan bruke hele dagen her, og da er det kjedelig betale 200 kroner ekstra, for å miste to av timene man kunne brukt på å leke og utforske :-)

Konklusjon:

Bjørneparken er en fantastisk naturpark, med masse spennende opplevelser for barn, så vel som for voksne. De har gjort en fabelaktig jobb med å tilrettelegge forholdene for at også de med litt andre behov en normalt, skal få ta del i denne spennende verdenen. Jeg anbefaler man setter av god tid den dagen en tenker reise hit, for opplevelsene er mange, og tiden går fort.

I min blogg legger jeg vekt på tilrettelegging for ALLE, service, og velvilje.

Bjørneparken får ett sterkt terningkast

Nettsidens egen beskrivelse av parken:

En opplevelse som setter spor…

I spesielt naturskjønne omgivelser ligger Langedragshusene som et Soria Moria slott 1000 m.o.h. med utsikt over vann og fjell mellom Hallingdal og Numedal. Byggingen av gården startet i 1978. Sammen med sin familie ønsket Eva og Edvin K. Thorson å virkeliggjøre sin drøm om en gård der besøkende kan få unike opplevelser med nærhet til dyr og natur.

Edvin er også gründeren bak E.K.T helsetrøye og E.K.T Rideskole på Ekeberg i Oslo. Både helsetrøyen og Langedrag er bygget på filosofien om at: «Naturen er vår beste læremester».

På tunet kan besøkende få oppleve nærkontakt og kos med våre mange husdyr. I naturparken kan du på nært hold studere ville dyr, som ulver, gauper, fjellrev, villsvin, elg og reinsdyr. «Ærefrykt for livet» betyr mye for oss.

Langedrag er en naturpark med rundt 300 dyr fordelt på 20 forskjellige arter. Stedet er en fjellgård med eget ysteri og geitemelkproduksjon samt leirskole som kan huse over 80 elever hver uke. Vi tar i mot gjester for dagsbesøk, dåp, konfirmasjon, bryllup og andre selskaper. På sommeren arrangerer vi rideleir, familieleir, seterdager og mange andre aktiviteter. I helgene kan man overnatte på Langedrag og få ta del i livet på gården sammen med oss!

_____________________________________________________________________

Jeg kan absolutt kjenne igjen beskrivelsen av parken, selv om den er noe forskjønnet… Hadde på forhånd lest VG’s evaluering, hvor de anbefalte å sette av en hel dag her. Selv hadde vi desverre bare 4 timer, og dette stresset meg litt, da vi gjerne ville få med oss alt.

Jeg blogger jo om det å feriere med barn med spesielle behov, noe jeg også hadde denne dagen. Det er vanskelig for meg å sette meg inn i hvordan det ville vært for meg å være der som vanlig besøkende, men jeg er rimlig sikker på at noe hel dag ville jeg ikke trengt. Rundturen for å se på dyrene gikk rimlig kjapt, det var ikke så mange innhegninger å se, for å si det slik.

Vi sjekker alltid hjemmesidene før vi reiser. Langedrags hjemmeside anser jeg som svært mangelfulle. Det er ikke oppgitt et ord om hvordan det er for handicappede der, eller om terreng, veier/stier, fremkommelighet i og utenfor hus osv.

Da vi ankom fant vi fort ut at handicap plasser fantes ikke her. I hvertfall fant ikke vi disse. Det var heller ikke en sjel å spørre i området.

Veien inn i parken var ikke lang, men grusom å gå med manuell rullestol. Gudskjelov veier datteren min under 30 kg, tørr ikke tenkte på hvordan det ville vært med en voksen i manuell rullestol. Ikke nok med dyp singel, men det var også mange «hull» som dukket opp, og rullestolen falt nedi.

Inn i resepsjonen er det bygget rullestolramper, stort pluss, og endelig noe tilpasset. Desverre var det vonde dørterskler vi likevel måtte kjempe oss over, og handicapdo fantes ikke her.

Langedrag benytter seg av ledsagerordningen, noe jeg synes var et stort pluss. I kassen for billetter sto verdens søteste ungjente, som fikk oss til å føle oss litt bedre, etter den tunge starten…

Vi rakk akkurat rovdyrforingen i parken, noe vi ble kjempeglade for. Vi liker slike rundturer, med info om dyrene osv. Desverre ble dette nok en utrolig lite hyggelig opplevelse. Guiden for dagen var superflink når det kom til kunnskap om stedet og dyrene. Desverre var det ellers forferdelig dårlig tak i henne. Synes mye av skylden ligger i alt for lite bemanning. Med så mange gjester burde det vært i hvertfall to guider.
Guidingen startet med info om starten av stedet, og visjoner. Superspennende det lille vi hørte, desverre var ikke det mye. Det var veldig veldig mange turister denne dagen, som bare ventet på rundturen, og som ikke brydde seg om noen historie. Mikrofonen til guiden var alt for lav til å overdøve dette, og man fikk ikke med seg historien i det hele tatt. Personlig var jeg glad jeg hadde lest den på forhånd.

Området rundt første stopp var steingjerder, plen, og små stier fulle av mennesker. For oss var det hundre prosent umulig å komme frem, og datteren vår så ingen ting. I tillegg ble det oppfprdret om at barna skulle få stå først, noe de voksne rett og slett dreit i, for å si det rett ut, og guiden gjorde ikke mer med dette. Vi tok en prat med guiden, og sa i fra at dette ble svært vanskelig for oss, og trodde med EN rullestolbruker, at dette kanskje ble tatt litt hensyn til, men den gang ei. Hun sa der og da, kan hun ikke stå der, og ved neste stopp var hele jenta glemt igjen. Synes i en slik situasjon, at jeg som mor, burde slippe å være den som skal be andre om å flytte seg, slik at min datter kommer til, dette burde parkens guid ta hensyn til.

På Langedrag tar de mating av alle rovdyrene i en smell, og tempoet var høyt. Turistene løp for å være først til neste post, og vi med rullestol, kom alltid sist, og barna fikk ikke sett en eneste ting. I tillegg tok guiden snarveier til stedene, utenfor vei, noe som  ble håpløst for oss. Enden på visa, var at vi måtte ta annenhver stopp, og bruke annenhver stopp til å komme oss først til neste stopp. Vi fikk sett to av dyrene på denne omvisningen!

Inne hos reinsdyrene og fjellrevene fikk barna bli med inn å mate dyrene. Jeg fulgt jentungen noe jeg var svært glad for. Igjen påpeker jeg viktigheten av nok guider ved slike aktiviteter, for dette var bare kaos. Ungene gjorde ikke som guiden sa, foreldrene snakket ikke til de, og stille barn som min datter kom nesten ikke til. I tillegg ble snuppemor ledd av, dyttet, og sneket forbi. Det var en liten hyggelig opplevelse å være hurpemamma som måtte snakke til alle de barna :-(

Å se mannen inne hos ulvene, fikk datteren min og jeg aldri gjort. Turen dit gikk en snarvei over en år med store kampesteiner, og vi måtte gå ned på tunet igjen, rimlig slukørede.

Nede på gården er det en stor innhegning barna kan gå fritt inn i. Her er det store kuer, hester, geiter, griser, kaniner, høner og ender. De fleste dyrene kunne man gå å klappe. Alle barna skulle ha med seg voksne inn, noe som igjen ikke ble fulgt. Det fantes ikke En voksen fra parken der inne, noe jeg synes var litt uforsvarlig… Dyr er dyr, og med egene instinkter og viljer. Kuene hadde kjempehorn, og en minimal fare er det vel alltid, om barn flyr alene inne hos slike dyr. Men jeg fulgte snuppa mi inn, og dette var vel den største opplevelsen for henne denne dagen, hun storkoste seg der inne.

Etter to og en halv time med ganske mange skuffelser, ønsket alle bare å reise hjem, noe vi gjorde.Redningen for oss denne dagen, er at datteren vår tross alt kan gå og på gode dager -noe dette var- kan hun gå ganske mye. For dere med barn med tunge bevegelseshemninger fraråder jeg faktisk parken på det sterkeste.

Mine terningkast går jo på tilpassing for oss med barn med spesielle behov, og Langedrag får

TERNINGKAST

Liseberg

Nordens største fornøyelsespark

Noen andre av aktivitetene på Liseberg

• AtmosFear – Kanskje verdens mest spektakulære fritt fall.
• Hanghai – rundt og rundt på en vugge 15,5 meter opp i lufta!
• Rabalder – berg-og-dal-bane for barn
• Flumeride – flytende tømmerstokker, hvem blir våtest?
• Farfars biler – nostalgiske biler for de minste
• Spøkhotellet Gasten – levende spøkelser
• Balder – kåret til verdens beste berg-og-dalbane i tre flere ganger

Toaletter i parken finnes det nok av, og de holdes rimelig rene og i orden.

Omgivelsene i parken var nydelige. Det bugner av flotte blomster, og stort sett over alt så jeg ansatte som gikk å plukket søppel.
Mat i Parken: Matserveringen var vel det som imponerte meg mest med Liseberg. Her var det nok å velge mellom for alles lommebok. Du hadde nydelige resturanter, til Burger King, og kiosker med hotdog og potetmos…

Å reise hit med barn, med spesielle behov

Min første reaksjon var uten tvil parkeringen… En stooor park midt i Gøteborg sentrum, og de har 5 HANDICAP PLASSER!! For oss, strengt talt ikke noe problem, men for de som virkelig trenger det, er dette uakseptabelt!! Liseberg selv sier det er kommunen som bestemmer dette, og at de nekter de flere plasser… Om dette stemmer så SHAME OM YOU!!!

Ledsagerordning – Parken godtar ledsagerordning, og som ledsager går du gratis inn. Du kjører også gratis så lenge du følger den hjelpetrengende. Det er i utgangspunktet kun n ledsager pr person, men Hilde alise fikk faktisk ha med både mamma og meg. Mamma er 70, såbegrenset hvor mye hun orker kjøre, og jeg falt av hest mandag, og orket heller ikke kjøre mye. Fikk derfor et ledsagerbånd hver…

Som handicapet får du i parken kjøre to turer før du må gå av. Det ironiske er, at om du er flink, og står i køen som alle andre, får du IKKE kjøre to turer, på tross av handicap båndet… Helt spesiellt spør du meg, med tanken på at de oppfordrer folk til å stå i kø… Eller gjør de det??

Parken er svært lett å forflytte seg i, og veldig vennlig for mennesker med bevegelesehemninge.

Servicen i parken synes jeg var upåklagelig.

TERNINGKAST

I et stort skogområde, ca. 15 minutters kjøretur fra Disneyland Paris får familien en skikkelig villmarksferie.

Her bor dere i campinghytter og dere kan nyte et stort utvalg av utendørs- og innendørs aktiviteter.

Ved hovedinngangen er det et stort innendørs basseng med vannsklier, fossefall og barnebasseng. Spa og snackbar med helsekost. Helseklubb, tennisbaner, lekeplass, ponnyridning, informasjonsdisk, myntvaskeri og landhandel. Her finnes også et videorom. Noen av fasilitetene er mot betaling.

Hvis du ikke ønsker å lage mat selv, anbefaler vi den hyggelige bufférestauranten Crockett’s Tavern, som serverer hjemmelaget, amerikansk mat. Egen barnemeny finnes. Crockett’s Saloon bar tilbyr drinker og cocktails.

Inngangsbilletter til Disneyland Park og Walt Disney Studios Park er inkludert under hele oppholdet….

Info og bilder lånt fra Ving.no

Reisetips:

DCRanch er fabelaktig for familieferie med litt større bevegelsesfrihet, enn på et hotell. Her kan barna leke utenfor, mens mor eller far lager middag, eller tar seg en hvil på trappa eller benken utenfor. Hver hytte er utstyrt med det mest nødvendige av kjøkkenutstyr, inkl oppvaskmaskin, ovn, kokeplater, og micro. Om du ikke ønsker lage mat, er det mulig å få kjøpt på hovedplassen av hotellet, eller jeg anbefaler nærmeste småsted, avkjøring på vei 12 mener jeg ;-), hvor det finnes MASSE spisesteder til rimlige priser. Vår favoritt ble en kinaresturang hvor du spiste buffe, også av ferskvarer som kokken kunne tilbrede for deg…

På DCRanch MÅ DU HA BIL, dette er veldig viktig… Selv ble dette helt tilfeldig, noe jeg er sjeleglad for…  Vi var av den oppfattelse at grunnen til at man her måtte hha bil, var at det ikke går buss til parken, noe det ikke gjør. Selv tenkte vi, vi tar taxi! Men bare noen dager bestemte jeg meg for å ha litt større frihet, og valgte leie bil, jippi!!! Ikke nok med at det ikke går transport til disneyland, men områdene på hotellet er kjempestore, og du er faktisk selv her avhengi av bil!! Men det var ingen stor sak å kjøre i Frankrike… De er litt hissige i trafikken, husk å puste med magen, og kjør for all del ikke inn i paris… Om du ønsker en dag i Paris, går det tog i fra parken og inn :-)

DCRanch har 2 stjerner i reiseguider, noe den forsåvidt passer til. Hyttene er svært enkle og rustikke, akkurat som det burde vært i forhold til navnet hotellet bærer. Alikevel vil jeg personlig mye heller ligge her, en på et lite fancy hotellrom. Plassen var romslig og grei, og vi hadde alt vi trengte tilgjengelig.

DCRanch har et nydelig badeannlegg, vi aldri fikk brukt… Heller ikke noe av det andre de tilbød. <ganske enkelt fordi vi var i Frankrike i 4 dager, og såpass trenger du faktisk i parken. Parken er åpen til 23, så da er det kvelden når en er tilbake på hotellet.

Å reise med barn med spesielle behov:

DCRanch anbefales ikke for de med tyngra bevegelseshemninger. Ranchen er ikke nok tillrettelagt, og hyttene har trapper og dørstokker, For oss derimot fungerte det greit, da vår datter også kan gå… For barn med mentale/psykiske tilstander anbefaler jeg det på det sterkeste. Det er masse uteaktiviteter, i tillegg til badeland, til evnt å få ut energi på. For pss som har et barn med ADHD og Touretts syndrom, i tillegg til ei med nedsatt forståelse, kan det lett bli støyete. På et hotellrom er dette veldig skjemmende for oss, og gjør at vi ikke kan slappe av… I hyttene på DCRanch derimot, var dette ikke noe problem…

TERNINGKAST