Oi oi oi…

Etter en lenger skrivesperre, pga store utfordringer og mye aktivitet i hverdagen, er det på tide å komme i gang med bloggingen igjen…

– Så etter en hyggelig tur til Oslo på Onsdag, kommer her et nytt innlegg om det å reise med barn med spesielle        behov. Håper dere finner noe av det nyttig :-)

Onsdag morgen…. Pappa har reist på jobb, storebror sover, og Hilde Alise og jeg kjeder oss! Fort på telefon med Mommo finner vi ut at vi skal ta en kosetur til Oslo for dagen :-)

Jeg tenker miljø, og komfort, og ikke minst på opplevelsene for snuppemor, og finner ut at denne dagen skal vi kjøre kollektivt :-)

Formen til snuppemor har vært litt dårligere i sommer, og vi har vært svært avhengig av Rullestolen. Det er ikke lange stunden av gangen hun orker gå, før beina og kroppen sier det er stopp. Den blir derfor selvfølgelig med.

Togturen

Fremme på stasjonen finner vi ut det nå  er arbeide på NSB sine togspor, og det går nå buss for Tog.

Dvs, ikke buss for tog hele veien, men først tog til Spydeberg, for så å bytte over til buss der. Tungvint med barn og rullestol.

Toget er fantastisk fremkomstmiddel for oss som har med rullestol. Det er super enkelt å komme seg av og på, og det er god plass.

Fremme i Spydeberg var vel situasjonen litt mindre lettvint. Av toget i full fart, for så å komme seg over til bussen så fort som mulig, om en skal ha sjanse til å få rullestolen på plass i bussen, og få en sitteplass, sammen med snuppemor. I en alder av 15, er hun fortsatt veldig avhengig av kjente omgivelser, og trygge voksne, og det og sitte sammen med meg eller bestemoren er det eneste som vil fungere på vei inn.  Så…. på tog stasjonen står det 2 NSB-ansatte som skal gjøre overgangen til tog enklere, vil jeg tro. Vel, det virket dårlig for oss. Vi så i farten ingen rask vei ned fra rampen som var tilrettelagt rullestoler, og humpet oss i hui og hast ned trappene i stede… Takk og lov snuppemor kan bevege seg utenfor stolen.  De NSB-ansatte var alt for travelt opptatt med å skravle med hverandre, til å hjelpe oss, så vi fikk klare oss selv.

Vel fremme ved bussen, kom sjåføren, og hjalp oss gledelig med å lesse stolen på bussen, med en svært trivelig og munter tone – TUMBS UP <3 !! På bussturen inn har jeg EN klage…. -Jeg hater kjøre buss :-P Jeg synes det er trangt, og jeg blir kvalm… – Men det er strengt talt mine problemer, og feil, ingen andres! Ellers var bussturen flott. Bussreisen var behagelig, både i form av en utrolig hyggelig sjåfør, en flott buss, og flotte kjørekunnskaper. Vi ble tilbudt vann i varmen, og aircondition gikk for fullt.  All ære til dagens sjåfør, NSB har kanskje litt å lære om kundevennlighet og service….

Terningkast

Pluss for: Svært hyggelig busstur, både til og fra Oslo. Fantastiske sjåfører, og flotte busser

Minus for: Lite eller ingen service fra NSB sine ansatte, på tross av tydelig behov for hjelp. Ansatte som skravler med hverandre, den lille tiden bussen og toget møtes. Tungvint med bytte, hadde vært lettere å fått buss også den lille vegen vi kjørte tog.

Offentlig transport i Oslo

Vel fremme i Oslo setter vi kursen til trafikanten, hvor jeg  kjøpte heldagskort på reise i Oslo til oss. På den måten tenkte jeg vi kunne gjøre litt som vi ville denne dagen.  :-)

Vi tenkte starte dagen med frokost i Vigelandsparken. Etter tips skulle vi prøve oss på T-banen dette er lettest når man har med rullestol. Igjen slet jeg med å finne noen rullestoltilpasset inngang, men må påpeke at jeg vet den finnes!! Litt bedre merking for bønder i byen hadde kanskje vært tingen?  Ellers var det en fryd og komme seg av og på t-banen med rullestol, så jeg forstår hvorfor vi fikk tipset :-) Men noen kosetur ble ikke selve reisen ned til Majorstuen da, for t-banen er fryktelig lite hyggelig å kjøre :-P Det er mørkt, og bråker noe forferdelig. Jeg er glad vi skulle såpass kort :-)

Tilbake til sentrum, ville vi heller prøve trikk.. Synes tanken på å se litt rundt mens vi kjørte, var hyggelig :-P  Men å kjøre trikk i Oslo med rullestol (eller barnevogn) tror jeg ikke er en enkel oppgave.

Det er Tunge og smale trapper opp i trikken, og jeg kan love, på begge trikkene vi brukte denne dagen, lettet ikke trikkeføreren så mye som på øyelokket for å hjelpe til på noen som helst måte…  Hadde Hilde Alise ikke kunnet gå selv, ville jeg og bestemoren ALDRI klart å få den stolen opp på trikken. Ikke viste vi bøndene i byen heller om at om du trykket på barnevognknappen, holder dørene seg lenger oppe, så vi ble jo klemt i døren flere ganger :-( ( ja vi ER bønder i byen)… Det som kanskje overrasket meg mer, var at heller ikke andre personer tilbød seg å hjelpe, og slike hverdagsengler bruker jeg faktisk oppleve en del av.

Terningkast

Pluss for: Hmmm, ja hva skal det være? Det er lett å komme seg på selve T-bane vogna.

Minus for: Lite serviceinnstilte ansatte. (Hadde hatt bedre forståelse ved tidsklemme og mye folk, fantes ingen av delene denne dagen). Dårlig oppmerking av tilpassede innganger.

Velkommen til Vigelandsparken

Vigelandsparken er verdens største skulpturpark utført av en enkelt kunstner og er åpen døgnet rundt gjennom hele året. Den unike skulpturparken er Gustav Vigelands livsverk, med mer enn 200 skulpturer i bronse, granitt og smijern. Vigeland har også stått for design og arkitektonisk utforming av parken som strekker seg over 320 mål. Vigelands-anlegget ble i hovedsak ferdigstilt mellom 1939 og 1949.

De fleste skulpturene er samlet i fem større enheter langs en 850 meter lang akse: Hovedportalen, Broen med barneplassen, Fontenen, Monolittplatået og Livshjulet (se nedtrekksmeny for ytterligere informasjon).

Kilde og mer info finner du her.

Og komme seg rundt i Vegelandsparken med rullestol går stort sett bra. Det varierer mellom grusveier (uten særlig stein, så lett å trille der), og asfalterte veier. Enkelte områder derimot, er etter hva jeg fant ikke mulig om du ikke kommer deg opp på egenhånd. – Jeg tenker da på dette store trappetårnet…  Jeg gikk ikke å sjekket skikkelig om det var mulig, da vi hadde vært der flere ganger før.

Vi fant oss en liten gressflekk i nærheten av den FLOTTE lekeparken, og hadde en fantastisk frokost-piknik der :-)

Etterpå fikk snuppemor leket litt med bamsen sin Elsa <3

Terningkast

Pluss for: Grei fremkommelighet. Nydelige omgivelser.  Flotte lekeapparater. Man kan ha med egen mat. Kollektivt «helt frem til døra». Rent og pent

Minus for: Fant ikke noe å sette fingeren på denne dagen, men må innrømme jeg heller ikke forsøkte :-)

Velkommen til Karl Johans gate

Karl Johans gate (1–47, 2–26), uformelt også omtalt som «Karl Johan», er oppkalt etter kong Karl III Johan og regnes som hovedgaten i Oslo. Den strekker seg nå fra Oslo Sentralstasjon i sydøst til Slottet i nordvest. Gaten er nå gågate fra Oslo Sentralstasjon til Stortingsbygningen. Langs gaten ligger kjente institusjoner som Oslo domkirke, Basarene medBrannvakten, Stortingsbygningen, Nationaltheatret og Universitetsbygningene.

Kilde

Resten av dagen ble tilbragt på Karl Johan… Vi shoppet, skravlet, og koste oss. Men FY så vanskelig det er å gå her med rullestol!!! Jeg var totalt utslitt! og til å være oslos hovedgate, og gågate, synes jeg Oslo kommune burde skamme seg. Store ujevne brostein, som i tillegg er løse og flytter på seg, er helt umulig for små fraktrullestoler. Jeg forstår man ikke kan «modernisere» gågaten med så mye historie, men en viss «løype» for rullestoler burde det være. TAKK OG lov møtte vi Kjetil, når han var ferdig på jobb, og han kunne overta kjøringen. Ellers måtte vi bare droppet hele turen her…

De fleste butikkene hadde rimelig tilpasset lokaler for rullestolbrukere, men jeg må si at det er trangt og tungvint mange steder allikevel. Noen butikker kom man ikke inn i med rullestol, men det var svært få.

Terningkast

Pluss for: lysregulerte overganger ved vei, men god tid til å komme seg over, selv ved behov for lenger tid.

Minus for: Vanskelige kjøreforhold, trange butikker, dårlig tilpassing.

Velkommen til Egon på Byporten.

Like ved Oslo S, ligger Byporten Shopping. Sentralt her ligger Egon Byporten. Dette er Norges Største Egon med over 400 sitteplasser inne og 160 ute. Interiøret er helt spesielt og må oppleves. Egon Byporten er åpent syv dager i uken både på dagtid og kveldstid.

Vi avsluttet en lang dag med middag på denne restauranten. Dette var uten tvil dagens høydepunkt!!  Her er det MYE ros som bør deles ut…

Vi starter med velkommsten. En fantastisk hyggelig kelner tar i mot oss, og viser oss et bord i solen. Han tar seg ekstra tid til å hilse på Hilde Alise, noe som varmer et mammahjerte. Snuppa lyste opp som en sol, dette var akkurat hva hun trengte nå, da hun var veldig sliten etter lang dag. Stoler blir flyttet, så Hilde Alise får sittet i rullestolen og spist, noe som er godt da denne er langt bedre for henne, og fordi hun som sagt var veldig sliten.

Vi setter oss og studerer menyen, men oppdager fort at solen blir for sterk for Hilde Alise. Hun blir mer sliten, og PU gjør det vanskelig for henne og fokusere. Vi er ikke typen som liker klage eller be om ting, og resturangen er full, så vi gjør vårt beste for å få fokuset hennes vekk fra varmen. Om denne kelneren bare var utrolig observang, eller hadde erfaring med handicap osv vet jeg ikke, men som sendt fra himmelen kommer han bort til oss og sier: Jeg lurer på om solen blir varm for jenta?? Jeg fikk nettopp ett ledig helt i skyggen og lurer på om dere vil flytte…? Jeg tror ikke han vet hvor mye han gjorde for hele middagsmåltidet våres akkurat der og da, men dette kaller jeg og SE gjestene dine <3….

Hilde Alise sonde mates jo mange ganger i døgnet. Dette gjør at hun egentlig sjeldent er sulten. I tillegg er det «vanlig» at barn som sonde mates ofte mister interessen for spising. Hun har ønskekost i hverdagen… – får alltid det hun har lyst på, og da spiser hun små mengder vanlig mat også. Ellers har hun faktisk en form for spisevegring, mat er sjeldent positivt.  På Egon har de en svært streng politikk om at du ikke kan ha med deg mat utenfra. Hilde Alise sa tidlig i fra at hun ikke ville spise her, men på kina restaurant. Dessverre hadde ikke vi andre lyst på dette. Enden på visa var at vi tok med oss mat til Egon og håpet på det beste… Når situasjonen var forklart, kommer både kelneren go sjeffen tilbake og forklarer at vi må bare si i fra når vi var der, at det er IKKE noe problem, hverken nå eller evnt senere… Selvfølgelig skulle jentungen få det hun trengte… Restauranten har heller ikke noe problem å vike fra regelen om barnemenyer opp til 10 år ved spesielle behov. -TUMBS UP!!!!

Nå hadde det seg slik, at kinamaten ble med hjem :-P Det var så mye godt på menyen Hilde Alise allikevel hadde lyst på, at hun endte med å bestille seg bakt potet. Selv kjøpte jeg kyllingfilet og stekte grønnsaker, Kjetil kjøpte en realt stor hamburgertallerken, og Mommo kjøpte nachos… All maten var helt nydelig!. I tillegg må jeg påpeke at menyen har mat til omtrent alle med spesielle behov i matveien. Dette synes jeg det står stor respekt av!!

En FANTASTISK avslutning på en flott dag :-)

Teringkast

Pluss for: God og tilpasset mat for alle, uansett behov. Fantastisk service. Hyggelig betjening. Vel gjennomførst smilekontroll på hele gjengen!! God tilpassing, ingen trapper inn. Hyggelige omgivelser.

Minus for: Noe vanskelig å komme seg på do, da den er i 2. etg. Vet ikke om det finnes heis til dette, men det tror jeg ikke. Alternativt må du ut i senteret og gå på do der… Kodelås på døren kan være vanskelig for de med PU og forstå, men jeg forstår jo hvorfor de føler de må ha det.

Det har vært en tøff og tung tid de par siste årene, og bloggingen gikk vel mildt sagt rett vest…                              

Starter igjen med friskt mot, og håper «dagboken min» gjør litt mer nytte for seg denne gangen :-)                  

Fortsetter med egne og sterke meninger om alt jeg brenner for, og tema er aldri godt å si…  

Så her kommer årets første :-)

Dette blir et langt innlegg, men det er bare så utrolig mye vakkert og skrive om dette <3

Om du velger lese, vil du få oppleve en haug av hverdagshelter, som alle slår ring rundt et barn med en drøm ingen helt trodde hun kom til å få oppleve…

Fotograf  Kine Bakke – Foto med sjel – Moss

MUA – 

FACEBOOK KAN BRUKES TIL MANGT!

Personlig vet jeg at mange har delte meninger om hva jeg har valgt å gjøre, men det gjør meg faktisk ingen ting … Mitt hjertegull sliter for hver dag hun gjennomfører, og jeg mener at min jobb er å gjøre den så innholdsrik, og fylt med drømmer som blir virkelighet. – I hvert fall der jeg kan. 

I tillegg til dette skal jeg sørge for at hun får en riktig hverdag, at alle hennes medisinske behov blir dekket, at hun føler seg så elsket som det overhode er mulig å føle seg, OG IKKE MINST har hun en bror som må få alle sine behov dekket. -Og disse er så totalt motsatt av hva hun trenger. I mens Hilde Alise stråler ved oppmerksomhet, vil sønnen min helst ha minst mulig fra andre enn oss. Han vil ikke skrives om, ikke tas bilder av, og ikke noe skal publiseres uten hans tillatelse. -Et ønske vi følger så langt det lar seg gjøre.

Fotograf – Jørgen Hauge Skogmo 

co/ Inge Helland – rektor på Bilder Nordic

MUA – Sølvi Strifeldt

MUA assistent – Miriam Linnea Alterskjær Johansen

Den Nydelige «medmodellen» er Christiane Junge

Men nå falt jeg litt ut…. Her kommer tidens store hendelser rundt solstrålen vår…

I påsken valgte jeg gå ut med en status i en fotograf/modellgruppe jeg er medlem i.

MODELLER OG FOTOGRAFER, administrert av Tore Hansen, Frank Emil Østborg, Morten BUljo, Magne Nygård, Jan Henriksen, og Kristine Hodne.

Har alltid synes denne gruppen har vært av de jeg synes drives svært seriøst, og følte dette var den «Tryggeste» gruppen jeg er medlem i, til å «blottlegge» oss på en slik måte.

Statusen la jeg ut  fordi min datter siden hun var helt liten og i det hele tatt skjønte hva det var, har hatt en stor glede av å gjøre seg til foran kamera. Hun bare elsker å bli fotografert.

Hun elsker å prøve klær, hun elsker vise frem klær, hun drømte seg vekk og trodde hun gikk catwalk :-D

Så snart den fysiske og mentale alderen ble eldre kom drømmen om å bli modell. -Og den drømmen ble plutselig en veldig stor del av livet hennes.

Det startet med tegnefilmene Bratz der de var modeller, og utviklet seg over til alt hun fant av missekonkurranser og modellprogrammer. TOP MODEL på tv3 har hun vel sett så mye at hun nesten kan replikkene uten att.

I en alder av 9 år, meldte vi henne inn i castingbyrået Everybody i Oslo.

De hørte vi aldri noe fra, annet enn når jeg fikk en takk for å sende oppdatering av bilder etter noen år.

Det er mange om beinet, og mye av måten man får et barn inn er vel at man kjenner noen som kjenner noen osv.

Jeg finnes ikke kjent med hverken fremgangsmåter eller mennesker i denne verden, så jeg følte jeg hadde gjort det jeg kunne.

Fotograf – Marit Junge

co/ Inge Helland – rektor på Bilder Nordic

MUA – Sølvi Strifeldt

MUA assistent – Miriam Linnea Alterskjær Johansen

Den Nydelige «medmodellen» er Christiane Junge

Så var det denne statusen da. Den skrev jeg slik:

«Om dette ikke passer seg er det bare å slette.

Jeg har en datter som eelsker å stå forrann kameraet. Hennes høyeste drøm er å bli modell. Det vil hun pga sykdom aldri kunne bli. Hun vil ikke hverken få utseende, eller mest sansynlig alder til dette. Så jeg har prøvd å få henne inn som barnemodell uten hell. Har dere noen tips eller ideer? Selv synes jeg hun er veldig søt, men forstå jo jeg er mamma’n og ikke helt objektiv. Hun har jo en fordel med at hun er og ser veldig liten ut, men poserer faktisk forrann kameraet. Hun stråler når hun får ta bilder. Men nå er hun 14 (ser ut som ca 10, og tiden renner litt bort. Skulle virkelig klart å oppfylle denne drømmen hennes, men føler jeg har prøv alt. Hun står i castingbyråd, men vi hører jo aldri noe fra de…»

Statusen ble aldri slettet. Den ble tvert i mot omfavnet av administratorene, som raskt slettet upassende kommentarer ol – for de kommer jo alltid.

– Du vet: «mamman som bare er ute etter gratis bilder av ungen sin» osv… Slike kommentarer noen bare må komme med!

Fotograf –  Fruzsina Berkes – Brummundal

Resultatet lot ikke vente seg… Jeg ba nå egentlig bare om råd da, blant en gjeng med mennesker som kjenner bransjen så langt mye bedre enn meg.

Men innlegget ble fult av meldinger fra godhjertede mennesker som ønsket hjelpe Hilde Alise, og ønsket gi henne hva hun ønsket seg. Fotografer, sminkører – ufaglærte og faglærte!

Jeg var lamslått, jeg gråt, jeg lo, jeg var overveldet, og jeg var så rørt at jeg knapt visste hva  jeg skulle svare…                

Hilde Alise hvinte og lo!

Dette skjedde rett før påske…

Det var så mye godhet, og så mange tilbud, at vi måtte rett og slett bare velge! Og snakk om å få velge fra øverste hylle!

I påsken var hun ikke på mindre enn 4 shoot hos flotte fotografer, og til og med assistert av fantastiske makeup artister!  Hilde Alise gikk på skyer…

Påsken endte med noen fantastiske bilder, noen nye venner, og en frøken som svevde 10 cm over bakken på vei til skolen…

Etter en slik påske tenkte jeg at nå blir det vel en pause… For nå hadde i vertfall Hilde Alise fått en dose for en stund?

Meeeen det stoppet ikke der…. På slutten av påsken ringer ei venninne –Karianne Teig – og sier:  «Hvorfor i all verden har du ikke nevnt at Hilde Alise drømmer om dette før?? »

Nå hører det med at dette er ei dame som har et veldig stort hjerte, og i tillegg har lagt sin elsk på heldige datteren min :-)

«Jeg skal ringe Kathrine Sørland jeg, for jeg kjenner henne… Kanskje hun kan gjøre noe?»

For å gjøre en lang historie kort:

Kathrine Sørland har jeg funnet ut er ei FANTASTISK dame med litt av et stort hjerte! 2 Uker senere sitter vi på Son Quallity Hotel og Spa i en suite. Sammen med oss er Karianne, Katrine Sørland, journalist og tidligere miss Norway vinner Hege Førisdahl, og Fotograf

Hengende langs veggen henger en rekke av Lindex sin nye sommer kolleksjon for unge jenter, og bordet er fylt med sminke, smykker, og kule rekvisitter.

Hilde Alise er klar for å få være modell for en dag, sammen med Kathrine Sørland.

Resultatet ble en rekke nydelige bilder, og en flott reportasje i ukens Her og nå, som hun er super stolt over.

Alle disse menneskene jeg har skrevet om, og sikkert mange flere jeg ikke tenker på, har nå fått en stor plass i våre hjerter. Kanskje ekstra stort i mitt.

Ikke bare fordi de oppfylte en drøm for min datter, som jeg aldri ville klart selv, men fordi at jeg er svak for hverdagshelter.

Og dette er for meg hverdagshelter. Mennesker som ser en mulighet til å hjelpe andre, uten å skulle ha egen vinning på det. Mennesker som bruker tid å energi på å glede et barn, og en familie, de vet ingenting om.

Så til alle dere som har bidratt -TUSEN TAKK. Helt ærlig, for oss er dere helter <3