Cholesteatoma
For en tid tilbake, fikk min datter en ny diagnose. -Cholesteatoma. Diagnosen er meget skjelden, bare 3 barn og 12 voksne får denne pr. 100.000 mennemsker. Skjeldene diagnoser er vanskelig. Ikke nok med at de er ukjente, selv for legene, men det er også vanskelig som pasient eller pårørende å «lese seg opp» på diagnosen. Selv er jeg en slik person, at før barna mine en diagnose trenger jeg å vite ALT om den. Kanskje stoler jeg ikke nok på at legene faktisk har tid selv til å sette seg inn i de muligheter den spesielle diagnosen har, i forhold til progresjon og behandling. Jeg føler også at det er oss som familie best tjent, at vi vet hva som kan måtte komme, på godt og vondt…
Det var svært vanskelig å finne informasjon på denne diagnosen, spesiellt på norsk, men her er hva jeg fant….
Har brukt google oversetter, så ser noe blir litt rart, beklager dette….
Kolesteatom (kolesteatom) – Benspiser
En kolesteatom er en godartet hud vekst inn i mellomøret eller til et ben inn i det indre øret. Vanligvis er det ingen huden bak trommehinnen, men hvis trommehinnen er skadet, er det et hull i mellomøret ved, at huden på yttersiden av trommehinnen til å vokse inn i mellomøret. Noen er født med små hudrester som blir fanget i mellomøret (medfødt kolesteatom). En dårlig funksjon av øretrompeten (som fører luft inn i mellomøret og væske), slik at i mellom undertrykket i øret, kan også være en årsak. Vakuumet vil suge opp en liten pose med trommehinnen innover, spesielt der det har vært tidligere hull på grunn av mellomørebetennelse. Bortsett fra den lille posen kan deretter danne en kolesteatom.
Kolesteatomet oppstår når døde hudceller samles i mellomøret uten å være i stand til å bli utstøtt. Vanligvis, på grunn av gjentatt otitis media. Danner en klump av døde celler og samtidig dannet enzymer, noe som resulterer i nedbrytning av ben.
Nedbrytning av ossicles bak trommehinnen kan føre til tap av en del av høringen (mekanisk hørselstap fordi lyden ikke lenger kan spres fra trommehinnen til det indre øret). Nedbrytning av bein over ansikts nerve (ansikts nerve) kan føre til lammelse av ansikts nerve. Gå innover, benmasse labyrint også bli skadet, noe som kan føre til tap av hørsel og svimmelhet.
Infeksjonen kan også spre seg til å returnere blodårene (venene) som fører blod fra hjernen til hjertet. De kan også slutte i en stor vene (venøs sinus lateralis), som kan føre til opphopning av væske rundt hjernen (Hydrocephalus – vann på hodet). Spre smitte kan videre oppstå hjernehinnebetennelse, muligens. en svulst i hjernen.
Så selv om kolesteatom er en godartet svulst, kan det være farlig uansett.
Symptomer kan være utflod fra øret med en dårlig lukt. Til slutt, det kan være en følelse av at øret er fylt, eller at det er press i det. Det kan være smerter i øret, spesielt om natten. Voksing dårlig hørsel og svimmelhet, og svakhet i ansiktsmusklene på siden med kolesteatom kan forekomme.
Det gjør diagnosen kolesteatom hjelp av en spesiell CT scan av timelige bein. Hørselstester kan også være nyttig.
Behandlingen er i lyset, hvor du kan holde øret fri for betennelse,
å rengjøre øret grundig. Dette må gjentas regelmessig, slik at du kan holde et øye med kolesteatomet, hørsel og mulig smitte.
Det kan være godt å holde betennelsen ned eller bort ved hjelp av kolloidalt sølv.
I de fleste tilfeller er det imidlertid behov for kirurgi, hvor målet er dels å ta kontroll av inflammasjon og dels for å bevare hørsel. Operasjonen utføres i narkose ved hjelp av et mikroskop.
Kolesteatomet er liten, kan den fjernes fullstendig i ett stykke, og ossicles og trommehinnen gjenopprettet i en enkelt operasjon.
Er det nødvendig å fjerne kolesteatomet i flere biter, vil det alltid være en risiko for at du ikke har fått det hele tatt, så små biter igjen for å gjøre seg gå. Her vil du vente flere måneder for å fjerne dem når de har vokst litt. Man venter så også med gjenoppbyggingen av trommehinnen og øre bein.
I alvorlige tilfeller hvor kolesteatomet har vært stor og har vokst til det indre øret og benet bak det (mastoid) eller berørte ansikts nerve kan kreves større operasjon, som fjerner mastoideusknoglen, trommehinnen og ossicles og utvider øregangen så det er lett å rengjøre hele øret spesialist med noen måneder data tilsvarende intervaller.
Det er under operasjonen kan det være nødvendig å presse den smak nerve (chorda tympani) til side for å se på riktig måte, noe som kan forårsake midlertidig forstyrrelse av smaken på den fremre del av tungen på den samme side. Det kan også være en metallisk smak.
Det kan også være forbigående problemer med balansen etter en større operasjon. Det kan også være redusert følelse eller nummenhet i den ytre når de drives i benet bak øret (kuttet opp her).
I sjeldne tilfeller kan det være ansikts nerve lammelse på opererte side.
Kilde: http://radiodoktoren.dk/radiodoktoren/2010/10/20/kolesteatom-ben%C3%A6der-2
Hilde Alise har nå vært igjennom flere uker med øredråper, CT, og ukentlige turer til Rikshospitalet for sjekk og rens. I dag ble hun satt opp for operasjon, så da er det bare å vente. Det er aldri gøy å legge ditt barn i narkose, og spesiellt ikke når det er hjertesykt. Men samtidig er det skikkelig lite hyggelig å tenke på alt denne hudveksten kan gjøre mot henne. Så satser jeg på, at legene her vet best… Vi har tidligere fått beskjed om at de ikke vil operere henne for andre mindre viktigere ting, så da regner jeg med at de prioriterer dette riktig.
Til sist må jeg få legge til en ros til Rikshospitalets leger. De har funnet ut ene diagnosen etter den andre. Som foreldre blir vi tatt veldig serriøst, noe vi desverre ikke alltid opplever andre steder. Jeg kan ha gått og klaget til det uendelige til leger og lokalsykehus, og bare blitt avskrevet, men så snart en kommer på Rikshospitalet, blir en tatt på alvor, og det viser seg ALLTID at mor har rett. Også denne gangen var jeg utallige turer til lege med øret hennes, og klaget på grusom lukt fra øret hennes, og drastisk hørselstap, men det var en tilfeldig tur på riksen som igjen gjorde at tilstanden ble oppdaget.
Helt ærlig, synes du leger er for sene om å be om mer hjelp/ekspertise? Burde de bli flinkere til å undersøke ting nøyere? Hvordan i all verden skulle de evnt fått tid ti dette?
Hei, flott å finne (gjennom google) det du har skrevet om cholesteatoma. Min datter fikk diagnosen idag. Hvordan går det med dere? Har da fått vite at min datter først skal ha ct i narkose, forut for operasjon innen tre måneder. Er bekymret over at tiden går, utfra at tilstanden nok allerede har stått lenge, øret har nå væsket kronisk siste halve året hvor hun sto på venteliste for drenoperasjon. Ukentlige turer for sjekk og rens, er det etter ct’en eller var det fra diagnosetidspunkt?
Hei :-)
Ja var derfor jeg følte for å finne ordentlig info på dette, var jo helt håpløst å finne noe som helst på norsk, eller generellt om diagnosen. Så fint jeg kunne hjelpe :-)
Så lenge de har full kontroll, er det ikke farlig at tiden går, så langt jeg har forstått, er det den bakterien som sammler seg inni denne cysten/svultsen som er det farligste, og den får de rimlig fort kontroll på om det er dyktige leger :-) Da vi har et barn som aller helst ikke skal i narkose, er operasjonen her utsatt så lenge de har kontroll på tilstanden, noe de har nå.
De ukentlige turene på riksen var fra de oppdaget det. Det var pga betennelsen i øret (som da inneholder denne farlige bakterien). Vi holdt på ett par mnd før de fikk den ned, med en del bytte av øredråper ol. Den siste gjorde susen, og nå ser det ut til at alt er borte. Vi følges nå opp ca hver andre mnd, men kan få akuttime så snart vi har minste misstanke om noe betennelse igjen.
Regner med du får ct rimlig kjapt, her tok det kun 14 dager så var det gjort. Dette var utrolig beroligende, for da kan de se hvor langt tilstanden hr gått, og evnt hvilke skader som har skjedd. Hilde Alise gikk nok langt over et halv år med dette, så tror du har tiden med deg <3
Det viktigste du må tenkte på, er å unngå noe som helst i øret! ikke vattdott, ikke ørepropper, ikke vann, INGEN TING. Ha alltid øredråper, slik at skulle man få noe i øret, drøpper man med en gang. ALT som kan føre bakterier inn i øret, er fy.Det er strengt forbudt å klø, hvis datteren din er stor nok til å gjøre det :-)
Ønsker deg masse lykke til, og bare gi beskjed om det er noe jeg kan hjelpe med <3
Tusen takk, noe beroligende dette. Tror at legen som henviste for et halvt år siden fryktet at dette kunne skje og ville ha henne inn før sommeren, for han nevnte noe om innsuging av trommehinnen. Likevel har de somlet sånn at det likevel skjedde før hun kom til.. Snakket idag med kirurgen fra i mandag. Øvre/bakre del av trommehinnen var falt ned mot bunnen av øregangen i mellomøret og hadde da innkapslet disse øreknoklene, og kirurgen mente da at det allerede var en sjanse for at øreknoklene allerede var affisert/ødelagt. Min datter har downs og er både vanskelig å undersøke, og sannsynligvis umulig å rense uten narkose, så her er det desverre nødvendig å legge henne i narkose. Tok kontakt m riksen idag, da hun tidligere har vært pasient der, utfra at jeg syntes buskerud heller ikke nå tok tak for å få gjort undersøkelsen snarest mulig, bare vente på time ila 3 mnd. Skal da på time med henne på rikshospitalet førstkommende torsdag allerede, virket som om de tok d alvorlig m en gang. Når kirurgen på buskerud idag forsto at jeg var igang m «second opinion» fikk de plutselig satt dato for operasjon allerede om 6 uker, og lovet å få henne inn for ct ila 14 dager. Har av spes.peden, som har jobbet på avdeling for hørselshemmede, fått sterkt anbefalt å få henne over på riksen, fordi de har mer kompetanse/er flinkere der. Men om de da får operert henne tidligere på buskerud, bør jeg vel takke ja til det før overføring. Har du noen tanker om hvorvidt du ville evt. ventet på operasjon på rikshospitalet, eller bare gått igang der hun får operasjon først? mvh
Merete
by the way, også mamma til flere m spes. behov, alene m 5, hvorav 1 m aspergersdiagnose, en med uspesifikk diagnose innen oppmerksomhetsproblematikk(får assistanse/hjelp pga trekk fra as/add, men ikke ferdigutredet) og enda en som har behov for ekstra oppfølging i skolesituasjonen men ikke er utredet av annet en ppt….
Denne diagnosen har jeg hatt siden 2005. Har vert plaget med gjentatte infeksjoner og gule stafylokokker fleire gonger årlig. Vær obs ved hårvask. Glem basseng og bading i sjø og vann. Obs på kulde og vind. Dette går også utover balansenerven. Har fått operert inn titan deler der bein er fjernet. Har hatt mange operasjoner . Denne diagnosen medfører endel øreverk og hodepine. Det har vert ett mareritt….
Har nettopp fått denne diagnosen og blitt operert på ene øret. De har kun fjernet alt, og har ikke satt inn igjen titanbein.
Skulle likt å kommet i kontakt med noen med samme sykdom.
Fikk denne diagnosen da det etter en operasjon for å lukke trommehinna ble oppdaget at mellomøret ikke var som det skulle. Interessant å lese om andre som har erfaringer, men også skummelt da jeg til nå ikke har hatt mye større plager enn nedsatt hørsel og måttet gå igjennom to operasjoner for blant annet å få titanprotese. Innså først i en alder av 16 at hørselen ikke var helt som den skulle og at det kunne være hull på trommehinna. Har ellers ikke fått så mye informasjon bortsett fra at ordet «kolestetaom» har dukket opp på samtlige papirer. Har ikke hatt noen smerter eller ørebetennelser siden jeg var 14, men ser at dette er noe jeg burde følge godt med på. Prøver å få så mye informasjon som mulig nå for å vite hva jeg må være obs på og hva som kan forventes, så er glad for å kunne lese litt her! Er bare 21 år og håper på å slippe noen større plager med dette i fremtiden. Håper alt går bra med dere andre som har samme irriterende diagnose:)
Elisabeth, noen måte å komme i kontakt med deg på?
Jeg har også hatt cholesteatom, og det kan man få ved lengre og ubehandlet infeksjon i øregangen. Dette er en plagsom lidelse som spiser opp benet. Cholesteatom er at hornceller vokser inn i benet, og spiser det på en måte opp, og det skjer gradvis. Cholesteatom utløses som nevnt av lengre og ubehandlet infeksjon. Bading i både ferskvann og saltvann, må man være meget forsiktig med er min dyrekjøpte erfaring, som man må ta meget alvorlig for ikke å få utløst cholesteatom.
Jeg kunne tenkt meg å få nærmere kunnskap om cholesteatom, og det hadde vært fint om jeg kunne komme i kontakt med både deg Ine og deg Elisabeth, da jeg nå vurderer å gå tatt operasjon for denne spontane radikalhulen som har oppstått pga. cholesteatom.
Hei,
Jeg har operert 10 ganger for denne diagnosen og har nå fått det tilbake. 10 år siden sist operasjon. Har søkt mye ettersom jeg nå er eldre (35) og har mer interesse for egen helse. Vil også gjerne komme i kontakt med andre. Jeg har svært dårlig hørsel og har titanproteser på begge ørene. Har store smerter om jeg får vann i ørene ved dusj/ bading. Har dere erfaring med at noen leger ikke er like dyktige i dette. Har vært veldig fornøyd i Stavanger men føler ikke lege her på Østlandet kan noe om det? Takk!
Jeg har tips til en god lege i Drammen. Har selv diagnosen og er operert 3 ganger. Noen måte å komme i kontakt med deg Ellen?
Kom plutselig tilbake hit og ser jo at jeg har kommentert før. Om noen av dere andre skulle komme tilbake så er det jo mulig å melde seg inn i gruppa «hørselshemmet» på facebook, er flere der som har skrevet at de har diagnosen☺️
Har forresten operert for tredje gang siden sist og har vært innom både «døv», hørt perfekt og nå sånn midt imellom..
Jeg ble operert for tre dager siden med akkurat dette. Flinke leger finnes det over alt. Jeg ble operert på Ahus av Norges beste ørekirurg. Så tror nok det er helt tilfeldig om man får en god eller dårligere lege. Gode leger er ikke avgrenset til enkelt steder i Norge. Så å si at det ikke finnes gode ørekirurger/leger på Østlandet er vel en veldig svak påstand spør du meg. Men folk har jo rare meninger til tider.
Takk for mye informasjon i kommentarene ovenfor. Min sønn skal snart opereres for cholesteatom. Er det noen som kan si noe om hvordan man føler seg etter en slik operasjon. Kan en fly like etterpå? Trenger en mye hvile? Er en sengeliggende etterpå? Hvor lenge trenge en å hvile? Jeg skal også be om informasjon fra lege her.
Sønnen min ble operert for dette for 13 år siden. Han har satt inn en titanbit for å bygge opp trommehinnen.Er det noen av dere som har prøvd å fly med en titanbit i øret ?? Vi ble fortalt at dette viste ikke legene hvordan kom til å gå, så vi har ikke fløyet. Men nå har han blitt så stor at han vil prøve og da lurer jeg på om noen har erfaring m det ??
Min datter på 15 år er operert for kolesteatom tre ganger. De merket at hun hørte dårlig på hørselstest på barneskolen, venstre øret. Ventet noen år før de tok CT, grunnet strålingen. Men fant da ut hva det var. Hun har hatt 30% hørsel på dette øret, men lite plager ellers. Har fått operert inn ny anbolt og stigbøyle, men har ikke gjort hørselen bedre. Men høyre øret fungerer veldig bra. Hun er en positiv og tøff jente som står støtt i det. Vi får se muligheten til høreapparat på sikt. Kjedelig at det kommer tilbake, så vi håper hver gang at det er siste gang. Roser ØNH teamet på Lovisenberg sykehus.