helt ærlig

Lille prinsesse Hilde Alise, 12 år:

Tror datteren min er rimlig spesiell… Hun har Turner syndrom.

Ett av hver 5000 levendefødte jente får turnersyndrom. Hvor mange jenter med denne diagnosen det er i norge, er noe uvisst, men det anslåes å være mellom 300 og 500. 98 prosent av alle turner fostere spontanaborterer.

Hun var ett av 10 barn i hele Norge, som levde hjemme med TPN behandling samtidig. Hun levde på TPN -næring rett i hjerte- i 1.5 år.

Hun var norges yngste som hadde gjennomført en spesiell videoundersøkelse da hun var 1 år, det ble også snakket om verdens yngste mener jeg.

15-40 prosent av alle som får en øsofaguscariceblødning dør, HA har hatt 5 stykker…

Hun har to hjertefeil, lever feil, nyre feil, ingen milt, og høyt trykk i lungene, i tillegg til en rekke ufarlige diagnoser.

Så leste jeg meg opp på nye diagnosen hun nå har fått… En alvorlig diagnose, med mange skumle utfall, men som også kan være ganske uproblematisk å fikse. Det er tre barn, pr 100000 som får denne diagnosen…

Hilde Alise leker, synger, og danser, og nyter livet, hun har en vilje, og ikke minst livsglede jeg ikke har sett makan til… Dette må gi en en tanke om høyere makter, og forhåndsbestemt skjebne spør du meg ♥ ♥ Har mye negativt og si om helsenorge, og ikke minst kommunen vi bor i, etter mange års kamp, men helsepersonell i Norge, de kan og redde liv, det ingen tvil om. Man skal ikke glemme å være taknemlige over hvor langt vi har kommet..

.

Hilde Alise sin store drøm er å være modell :-) Hun har allerede fått være inne hos Everybody models i Oslo på casting, og storkoste seg :-)

Dan Sigmund, 13 år:

Dan Sigmund er blitt tenåring, og hva det måtte dra med seg. En smart ung mann, flink i fag, og flink i sport.Dan har Tourettes syndrom.                                                                                                                                                                                                                                                                       Tourettes syndrom er en arvelig, nevrobiologisk tilstand som består av gjentatte, ufrivillige bevegelser og ukontrollerbare lyder som kalles tics. Av og til kan de vokale lydene bestå av upassende ord eller setninger. Ingen i hverken min eller mannen min sin familie har så langt vi vet denne diagnosen, men legene anser det kan komme av en skade fra da Dan ble født, fordi han sluttet puste under fødsel.
De fremtredende symptomene er varierte, ufrivillige bevegelser og ukontrollerte lyder som kalles tics. Tics er gjentatte, stereotype, formålsløse og plutselige bevegelser og lyder.
Symptomene begynner normalt i alderen 2 – 18 år, oftest i syv ås alderen. De første symptomene er oftest tics i ansiktet, som overdreven blunking, rykninger og grimaser. De flytter seg til halsen, skuldrene og overkroppen. Rykninger i en arm eller et ben er typiske.
De vokale tics kommer litt senere. I begynnelsen er de ofte «normale», snufsing og harking, men kan utvikle seg til andre lyder og utrop.
Det er typisk at et symptom avløses av et annet, og at symptomene øker og minsker i styrke over en viss periode. Ticsene kan kortvarig undertrykkes. De er derfor ofte kraftigere hjemme enn på skolen. Symptomer øker i stress-situasjoner.
Tics i kortere perioder, uker til måneder, er vanlig blant barn, spesielt i syv til elleve års alderen. De fleste vil være forbigående tics- tilstander. Med forbigående tics menes motoriske og/eller vokale tics som vedvarer i minst fire uker, men ikke lenger enn 12 påfølgende måneder.
Det antas at forekomsten av TS ligger på ca 0,5- 1,5 %.
Fire ganger så mange gutter som jenter får TS.

Dan Sigmund er vel det man kan kalle lett rammet… Han styrer de fleste ticsene sine greit, og bare vi som kjenner han godt, gjennkjenner det i hverdagen. Men adferdsmessig sliter han mer.  Han er en klok gutt, og generellt veldig snill, men enkelte situasjoner trigger han veldig. Det vanskelige med Tourettes syndrom må vel være alle mennesker som dømmer barna på forhånd. Alt skyldes generellt dårlig oppdragelse i manges øyne. Her i huset har det aldri manglet oppdragelse… Skoleverket har vært ett mareritt fra 1. klasse… Nå nærmer det seg ungdomsskolen med storm skritt, og vi håper på bedre tider. Forståelsen fra skolen virker i hvertfall å være på topp.

Kjetil:

Kjetil er far i huset… Jobber i Stord Offshore, og passer godt på oss alle sammen <3

Signe:

Selv er jeg annsatt på barneskole, selv om arbeidssituasjonen pr dags dato er litt uvisst. Jobber til daglig med barn med spesielle behov, og stortrives med dette. Helsen min gjør litt som den vil, men det har jeg ikke tenkt å utbrodere særlig :-P I dag er jeg på arbeidsavklaringspenger… Når barna hjemme krever litt mindre, gleder jeg meg til å kunne komme ut i fullt arbeid igjen :-)

Min store lidenskap er scrapping. Det er min terapi i en ellers hektisk hverdag. Når jeg setter meg med papiret mitt, forsvinner alle sorger og tunge tanker…

Min andre lidenskap er fotografering. Aller mest liker jeg ta bilder av mennesker <3 fantastisk gøy å prøve få frem det beste i hver enkelt <3

DYRENE:

En stor lidenskap er dyrenes rettigheter. Alt for mange dyr blir ikke behandlet som de LEVENDE VESNENE de faktisk er… Her i huset blir ikke dyrene stelt og pleiet, som de sikkert burde (det har vi ikke energi til). Men de får massivt med kjærlighet, får veterinær når de trenger det. får mat og drikke hver eneste dag, og mosjon i gode omgivelser. -De har det bedre enn der de kom i fra…

Hundene kommer fra Spania. Dette er overlatte husdyr, eller gatehunder, som er reddet via Julie Rescue, og har kommet til Norge på lovlig måte. De er vaksinert, vetrinærsjekket både i Spania og i Norge, og er rabiesvaksinert. De er også testet for leichmania. Alle har EU-pass.    Nora er Shar-pei, Rubio er podencomix, og Felix er blanding :-) Verdens vakreste hunder, men med store problemer da de kom til oss. I dag er de harmoniske familiehunder, med mye særpreg.

Hestene. Vi har to flotte hester. En lynghest, og en kaldblods. De er helt avhengige av hverandre. Hestene kommer fra Gol, og lever livets glade dager der oppe hver sommer. Går med turister i fjellheimen. Ellers av året bor de hos oss. Her går de på frigang. Dvs de stelles minst mulig, slik at de beholder en naturlig pelstykkelse. De bare strigles før vi bruker de. De går stort sett barfot hele året, de får piggsko den verste vinteren, ellers har vi bare smeden her fr å stelle hovber. De går ut og inn av låven som det passer de, har mat stående fremme hele tiden, og god plass i skogen og kose seg på. Alikevel står de helst i den verste gjørma her nede på tomta, for da ser de oss :-)

Katten. Vadoo kommer fra en oppdretter som måtte gi seg pga flytting. Vi var superheldige som fikk muligheten til å overta han. Han er en nydelig vakker Bengal, kastrert, og lever livets glade og late dager her på landet.

Kaninen. Kremost har overlevd mye :-) Han har hatt mange venner, men alle har dødd, endten ved at de har klart å rømme, reven har tatt de, katten har tatt de, eller de har dødd naturlig av alderdom. Nå er kremosten alene. På vinteren koser han seg i bur inne i stuen, men så snart det spirer i hagen, har han stooor innhegning i eålehagen, men flere hus å kose seg i :-)